SM bez objawów klinicznych

[edith]

Witam:)
Na podstawie badania MR głowy i neurologicznego, lekarz stwierdził u mnie SM. Ponieważ nie mam objawów klinicznych, może być problem z leczeniem, neurolog mówił mi, że do programów biorą osoby z różnymi rodzajami choroby.
Czy ktoś jest w podobnej sytuacji jak ja i czy komuś udało się podjąć leczenie z programu.
pozdr.

[a_g_n_e_s]

Nie bardzo rozumiem, jeśli badanie neurologiczne wypadło nieprawidłowo to znaczy, że masz jakieś niepokojące objawy. Do programu rzeczywiście możesz się nie zakwalifikować, ale jeśli czujesz się w miarę dobrze myślę, że nie ma co się z tym spieszyć. Pozdrawiam

[Halina]

No ale przecież z jakichs powodów Ci ten rezonans głowy wykonano? Co do leczenia SM - zgadzam się za_g_n_e_s; póki nic się nie dzieje - nie spieszyła bym się.

[czarna]

Jesli masz mozliwosć leczenia interferonem - korzystaj.
Skoro badanie neurologiczne wykazuje nieprawidlowości tzn że objawy są - ale Ci nie przeszkadzają i nie zwracasz na nie uwagi.

[edith]

badanie mr robiłam w styczniu, po śmierci siostry, ( wcześniej zmarła moja mama i brat) - na wylew, neurolog który wypisywał akt zgonu siostry zasugerował by reszta rodziny zrobiła badanie mr i, tak to wyszło...
objawów na tyle poważnych nie mam by leczyć się szpitalnie (tzw. objawy kliniczne): bóle głowy, męczliwość, bóle nóg, bywały stany depresyjne, 9 lat temu miałam problemy z kręgosłupem, odrętwiała mi lewa noga (chodziłam tak ok. miesiąca), leczono mnie na rwę kulszową, potem stwierdzono dyskopatię... na tym się skończyło, czasami objawy te powracały na krócej i mijały, jedynie brałam leki przeciwbólowe, lekarz stwierdził, że jedyne leczenie to operacja...
obecny mój neurolog ma rozmawiać w sprawie ewentualnego wciagnięcia mnie do programu, nie wiem co mam robić... gdy okaże się, że jednak mogę się leczyć. fizycznie daję sobie radę, mam czekać?

[czarna]

Ja bym się zdecydowala na leczenie bez dwoch zdań. Przecież to nie wymaga leżenia w szpitalu. Tamto dretwienie nogi, pochopnie zdiagnozowane jako dyskopatia, moglo byc spokojnie objawem SM. Leczenie interferonem najlepiej dziala, gdy zastosuje sie je odpowiednio wcześnie.
A poza tym - wszelkie watpliwosci powinien Ci wyjaśnić neurolog. Jeśli nie masz do niego pelnego zaufania, poproś o opinię innego neurologa ( najlepiej takiego ktory ma duze doswiadczenie w SM).

[edith]

[ Dodano: 2009-03-11, 10:20 ]
dzisiaj rozmawiałam z miom neurologiem i po nadziei.....na leczenie, muszę czekać , za pół roku następne badanie mr w celu wykrycia nowych zmian..
taka to polityka, wiem, że prawie wszyscy czekają.., z tego co poczytałam w internecie, to tylko w Polsce są takie rygorystyczne kwalifikacje do programu leczenia, a mogliby zapobiegać rzutom a nie narażać nas na ich skutki, to jest bardzo przytłaczające i figa...
czyżby nie było na forum nikogo w podobnej sytuacji co ja?

[Ananke]

Witam,
ja chyba mam podobną sytuację, ale z innym zakończeniem. Chorobę zdiagnozowano na podstawie rezonansu i wyników punkcji kregosłupa. Badania zrobiono, bo wylądowałam w szpitalu jak sie później okazało na skutek "rzutu". Od razu podano mi sterydy - wtedy nawet nie miałam ostatecznej diagnozy. Wtedy nawet nie wiedziałam o co w tym wszystkim chodzi. Od razu lekarze mówili, że wątpią, żebym załapała się na program refundowany przez NFZ. Trzy miesiące później natknęłam się na komunikat o naborze do takiego programu. I przyszły wątpliwości: złozyć podanie czy nie? Po szpitalu wróciłam do pełni sił (mam tylko problemy z lewą noga, ale to dopiero po przejściu około 4 km), więc czy warto? A może coś pogorszę? Naczytałam się o skutkach ubocznych, ale także o pozytywach. Wyszłam z głupiego założenia, że co ma być to będzie. Nie mam gwarancji w żadną stronę. Zdałam się trochę na los: jak mnie przyjmą to znaczy, że tak miało być. Przyjęli. Zaczęłam zastrzyki i jak na razie nie dzieje się nic złego. Czy to pomoże? To już czas pokaże, ale jednak wychodzę z założenia, że jak dają możliwość to trzeba skorzystać. Może i za szybko podjęłam decyzję, bo może trzeba było zweryfikowac diagnozę? Dopiero na forum czytam o wielu badaniach, których nie miałam. Ale wszyscy lekarze(z którymi miałam styczność) byli przekonani o sm, więc dlaczego im nie wierzyć? Teraz mam wątpliwości i przy najbliższej wizycie u neurologa trochę go zarzucę pytaniami, tylko że "moje koło" juz się toczy. Biorę betaferon i tylko tak sobie myślę, że gdyby to jednak była zła diagnoza, to mam nadzieję, że sobie nie zaszkodzę.
Mam nadzieję, że nie zanudziłam długim tekstem, ale w dwóch zdaniach tego nie da się opisać.
Pozdrawiam

[edith]

Witaj Ananke,
trochę późno odpisuję ale mam kłopoty rodzinne i nie miałam ochoty na pisanie, same choroby wokoło....
Ja też mam wątpliwości ale chyba wielu z nas ma, jednak skoro lekarze potweirdzają diagnozę i dają możliwości leczenia to należy korzystać, z tego co wyczytuję to wielu osobom pomaga, napisz jak u ciebie po leczeniu.
Teraz to nawet powietrze szkodzi....
Lecz się jak masz okazję, ja muszę czekać....
Pozdrowienia

[Ananke]

Witaj Edith,
o moich zastrzykach opisałam troszkę więcej w temacie leczenie-betaferon. Nie chciałabym tutaj znowu się rozpisywać coby nie zanudzać forumowiczów Jeżeli potrzebujesz jednak jeszcze dokładniejszych informacji to napisz proszę maila, a postaram się pomóc w miarę moich możliwości.

[pablo.photo]

Jezeli masz mozliwosc leczenia betaferonem to smialo. jedyne znane mi skutki uboczne to objawy grypopodobne po zastrzyku.

W polsce leczonych jest 3% chorych. SKANDAL W innych anstwach UE jest to nie do pomyslenia. Aha i gdzies czytalem ze kiedy wchodzilismy do UE to wlasnie to byl jedyny warunek ktorego nie spelnilismy....

[rob]

Witaj rówieśniczko ,
Nie powinnaś denerwować się tym że nie dostaniesz interferonu od razu bo prawda jest taka (druga strona medalu) że interferon pomaga niewielu około 30% czyli 3 na 10 a i tym 3 nie w jednakowym stopniu. Więc że ci tylko zaszkodzi a nie pomoże jest zdecydowanie bardziej pewne, to są fakty ale o tym się nie mówi bo po co (kasa). U mnie po drugim żucie zaproponowano interferon jednak odmówiłem (nie było to łatwe) ale nie żałuję, po prostu bez odpowiednich badań bierze się lek w ciemno a wiadomo że wiele częściej szkodzi niż pomaga, więc o co chodzi (kasa). Tutaj najważniejsza jest psychika i nie sądź że masz słabą. Na początku tak bywa ale z czasem nabierzesz siły. Żyj normalnie ale bądź czujna w razie problemów szybki kontakt z lekarzem, rób regularne badania MRI. Z leków jest LDN warto nawet należy spróbować. Po za tym ćwicz codziennie bez wyjątku i bądź pogodna mimo wszystko a będzie dobrze. Nadzieja umiera ostatnia .

[pchla]

regularne badania MRI

ROB, male pytanko.

Lekarze nie zlecaja MRI zbyt chetnie. Czy to ze wzgleu na koszty? Lekarka mowi mi ze nie trzeba robic MRI bo to nic nie zmieni. Licza sie objawy. Ja mam wrazenie ze to wciskanie kitu ze wzgledow finansowych. Zaczelam branie interferonu miesiec temu. Mysle ze powinnam miec zrobione MRI przed i po jakims czasie. Zastanawiam sie czy nie powinnam sobie zrobic prywatnie przy takim podejsciu lekarki, czy ona ma racje i to niepotrzebne.

.

[haniutek]

Pchła, nie jestem Robem, Rob wybacz
NFZ określa dokładnie z jaką częstotliwością i jakie badania mają być wykonywane w czasie trwania programu leczenia SM. W kwestii MRI, do kwalifikacji już musiałaś przedstawić wynik MRI. Termin kolejnych powinien wypadać po 12 i 24 miesiącach leczenia, takie są aktualne wytyczne NFZ co do monitorowania kuracji interferonami czy octanem glatirameru.

[pchla]

hihi, dzieki Haniutek. Ostatni MRI mam z kwietnia 2008, czyli ... tuz przed wpisaniem mnie na liste oczekujacych. W miedzyczasie mialam dwa rzuty. Interferon dostalam miesiac temu. Jestem laikiem, ale jesli zrobie badanie dopiero za rok to nie bedzie porownania. Stad moje pytanie.

.