Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witajcie.
Pierwsze objawy miałam 5 lat temu a było to zapalenie nerwu wzrokowego. Do dnia dzisiejszego byłam w szpitalach 12 razy plus pobyt w klinice w Tychach.
Diagnozę postawiono mi w listopadzie zeszłego roku - "stwardnienie rozsiane".
Podczas tylu pobytów w szpitalach zostałam przebadana kompleksowo bo ani ja, ani prowadzący lekarz nie uwierzyliśmy w pierwsze niekorzystne wyniki. Borelioza na którą stawiałam odpadła po 7 różnych testach. Rezonanse magnetyczne miałam 4, w mózgu minimalne zmiany, głównie w kręgosłupie na odcinku szyjnym i piersiowym.
Po diagnozie lekarz zapytał się czy nie spróbuje nowej metody - CCSVI, oczywiście zgodziłam się a on natychmiast za tel. do jakiegoś znajomka w Tychach. Ustalili termin na marca 2010r.
Po badaniu lekarz w Tychach stwierdził że zabieg mi nic nie pomoże ponieważ żyły mam czyste i przepływy krwi również są prawidłowe więc zabieg jest niepotrzebny tym bardziej jak mi powiedział - to dopiero jest w sferze badań i boją się mi bardziej zaszkodzić przy tak bardzo zaawansowanym sm-ie za co jestem mu bardzo wdzięczna.
Od kwietnia tego roku jestem w programie BIIB017 i (odpukać) rzuty ustały. Podobno (wg lekarzy) mam SM postępujący z rzutami i remisjami, a w skali EDSS mam 6,5 punktów.
Nie jestem mężatką, ale żyję ze wspaniałym facetem który przerobił jeden swój pokój na salę rehabilitacyjną z materacami, rowerkiem i drabinką na ścianie.
Stawiam na rehabilitację i dlatego jeszcze chodzę co prawda o 2 kulach ale zawsze.
Pozdrawiam Was wszystkich i bądźcie optymistami tak jak ja.

Witaj! Staram się być optymistą, ale duże są z tym trudności.

Witaj Wega,

wega pisze:Diagnozę postawiono mi w listopadzie zeszłego roku - "stwardnienie rozsiane".

..czyli całkiem niedawno, niecały rok.

wega pisze:Ustalili termin na marca 2010r.

To już sprint, niezły musiał być ten znajomek.

wega pisze:Od kwietnia tego roku jestem w programie BIIB017 i (odpukać) rzuty ustały.

Czyli 5 miesięcy. Czy to oznacza, że wcześniej miałaś rzuty częściej??

witaj

slackware - dlaczego masz trudności z optymizmem ? Musisz zrozumieć i wmówić sobie że świat nie kończy się na chorobie. Choroba nam tylko utrudnia realizację naszych planów ale jeśli postaramy się to jest to do opanowania. Więcej radości i uśmiechu życzę.
tuja - wyczuwam nutkę niedowierzania i/lub ironii. Tak, samą diagnozę mam od listopada czyli niedawno, lecz choruję od '95 roku jak to napisałam. Co do znajomków (z czego się wyśmiewasz) to nie mój tylko lekarza - lekarze rozmawiali ze sobą i uzgadniali termin mojego przyjazdu na badanie.
Tak się zastanawiam dlaczego napisałaś o 5 miesiącach między rzutami ? Ostatni rzut miałam w listopadzie i podczas tamtego właśnie pobytu zostałam zdiagnozowana, a od listopada minęło 10 miesięcy bez rzutu (czyli jest jakaś poprawa), a co do częstotliwości - bywały lata gdzie miałam co 3 lub 4 miesiące rzut. Czytaj proszę ze zrozumieniem, a w razie niejasności (bo mogą się takowe zdarzyć) zapytaj się wprost to chętnie wytłumaczę.

Serdecznie pozdrawiam

wega pisze:wyczuwam nutkę niedowierzania i/lub ironii.

Absolutnie źle mnie zrozumiałaś wega, - wierzę we wszystko, co piszesz.Jaki miałabyś cel, aby pisać nieprawdę?
Bardzo się cieszę, że świetnie się czujesz i życzę tego, tak jak wszystkim i Tobie.

wega pisze:Co do znajomków (z czego się wyśmiewasz)

Zacytowałam tylko Twoje słowa - bez żadnego wyśmiewania się.

wega pisze:oczywiście zgodziłam się a on natychmiast za tel. do jakiegoś znajomka w Tychach.

Ot co.
Życzę zdrówka i skutecznej rehabilitacji.

wega,podzielam Twoje podejście do naszego esemka.

Pozdrawiam Wega tak trzymaj ,
jesteśmy inni , przebieg choroby u każdego z nas jest inny ,
a tak to pozazdrościć chłopaka który tak się postarał o rehabilitację ,
ja tyle lat choruję i nawet na sanatorium mąż się nie zgadzał,
a teraz to ja już sama chyba nie chcę

Witaj Wega

Witaj wega

Witam i pozazdrościć chęci do walki

Masz racje wega..rehabilitacja przede wszystkim.Jest to ciężka praca dla chorych na sm ale naprawdę warto..kochany partner to druga połowa sukcesu.