Jak pomagać mamie chorej na SM?
: 2010-11-03, 00:11
Cześć. Na forum jestem zupełnie nowa na forum.
Kilkanaście lat temu na SM zachorowała moja mama. I w zasadzie długo nie byłam do końca świadoma na czym polega ta choroba. Niestety, kilka lat temu jeden z rzutów uświadomił mi jaki to okropny syf. Było bardzo źle mimo plazmaferez. Jednym słowem leczenie na które się zdecydowała na nią nie podziałało.
Teraz jest różnie. Jak to z SMem. Zawsze trzeba się liczyć z tym, że jutro będzie o wiele gorzej.
Ale do rzeczy! Chciałabym w jakiś sposób jej pomóc. I nie mówię tu o pomocy stricte fizycznej, bo jeśli o to chodzi, to naprawdę robimy z tatą co możemy. Chodzi mi o wsparcie psychiczne. Moja mama jest osobą o bardzo silnej osobowości. SM odebrał jej wszystko co sprawiało jej radość z czym nigdy się nie pogodzi. Musiała zrezygnować z wędrówek górski, wyjazdów wakacyjnych za granicę itd. Jest potwornie sfrustrowana. Widzę jak jej ciężko i staram się zrozumieć jej postępowanie, ale ciężko jest wiecznie znosić jej krzyki, bo przez to jest o wiele bardziej drażliwa, bezkompromisowa i powiedziałabym nawet … agresywna podczas rozmów. Nie chce się rozpisywać o tym, że nie chce rozwiązywać spokojnie problemów, unika konfrontacji i nigdy nie przyznaje się do błędu… Mój tata jest pod tym względem złotym człowiekiem. Przeważnie wszystko znosi w milczeniu, albo mimo to spokojnie odpowiada, za każdym razem stara się ją uspokoić. Ale mi czasem nerwy puszczają. A potem jest mi potwornie głupio bo uświadamiam sobie : Kurcze – dziewczyno! To chora osoba! Okaż trochę zrozumienia!
O rozmowie z psychologiem nie chce słyszeć.
Kurcze. Jest nam ciężko bo widzę, że w tym wszystkim w momencie, kiedy pojawił się SM (a miałam wtedy kilka lat), straciłam „radosną” część mamy. Boli mnie to bo brakuje mi szczerych rozmów, wspólnego śmiechu itd. Co śmieszy mnie i tatę, kompletnie nie bawi jej. Ona wiecznie się o coś wścieka, szybko podnosi głos, więc częściej problemy staram się rozwiązywać z tatą. Przez to tracimy wspólny kontakt. Zresztą jest wobec mnie strasznie oschła. Kiedy jej coś opowiadam i staram się jakoś rozwinąć rozmowę, jakby mnie nie słuchała, rzadko się śmieje.
W dodatku widzę, że traci nadzieję. Te plazmaferezy ją wykończyły… do Łodzi kończyły się jakimiś infekcjami, a raz nawet zapaść…
Teraz jest włączona do leczenia eksperymentalnego u prof. Selmaja. Jeśli dobrze pamiętam to jest to leczenie Filgolimodem. Jest lepiej, bo nie musi leżeć w szpitalu z wkłuciami, ale nie jest też kolorowo.
Może to zabrzmi egoistycznie, ale SM jest potwornym ciężarem nie tylko dla niej. W mniejszym stopniu, ale jednak jest to problem dla mnie i taty. Tata dusi wszystko w sobie i rzadko mówi ze mną o swoich emocjach, ale ma zdecydowanie lepszy kontakt z mamą. A ja po każdej kłótni nie myślę o niczym innym. Staram się przekonać, że wszystko co mówi w złości to nieprawda i że tak nie myśli, ale to powtarza się tak często, że ciężko w te słowa nie wierzyć. Chyba każdy się zresztą zgodzi z tym, że nikt tak nie potrafi zranić słowem jak rodzina. Wiem, że niechcący. Ale jednak.
I nie chodzi tu o to, że MI jest źle. Boję się tylko, że kiedyś wybuchnę i powiem o jedno słowo za dużo. A nie chciałabym jej jeszcze „dołożyć”…
Proszę, pomóżcie mi jakoś. Pomóżcie zrozumieć jej punkt widzenia!
Kilkanaście lat temu na SM zachorowała moja mama. I w zasadzie długo nie byłam do końca świadoma na czym polega ta choroba. Niestety, kilka lat temu jeden z rzutów uświadomił mi jaki to okropny syf. Było bardzo źle mimo plazmaferez. Jednym słowem leczenie na które się zdecydowała na nią nie podziałało.
Teraz jest różnie. Jak to z SMem. Zawsze trzeba się liczyć z tym, że jutro będzie o wiele gorzej.
Ale do rzeczy! Chciałabym w jakiś sposób jej pomóc. I nie mówię tu o pomocy stricte fizycznej, bo jeśli o to chodzi, to naprawdę robimy z tatą co możemy. Chodzi mi o wsparcie psychiczne. Moja mama jest osobą o bardzo silnej osobowości. SM odebrał jej wszystko co sprawiało jej radość z czym nigdy się nie pogodzi. Musiała zrezygnować z wędrówek górski, wyjazdów wakacyjnych za granicę itd. Jest potwornie sfrustrowana. Widzę jak jej ciężko i staram się zrozumieć jej postępowanie, ale ciężko jest wiecznie znosić jej krzyki, bo przez to jest o wiele bardziej drażliwa, bezkompromisowa i powiedziałabym nawet … agresywna podczas rozmów. Nie chce się rozpisywać o tym, że nie chce rozwiązywać spokojnie problemów, unika konfrontacji i nigdy nie przyznaje się do błędu… Mój tata jest pod tym względem złotym człowiekiem. Przeważnie wszystko znosi w milczeniu, albo mimo to spokojnie odpowiada, za każdym razem stara się ją uspokoić. Ale mi czasem nerwy puszczają. A potem jest mi potwornie głupio bo uświadamiam sobie : Kurcze – dziewczyno! To chora osoba! Okaż trochę zrozumienia!
O rozmowie z psychologiem nie chce słyszeć.
Kurcze. Jest nam ciężko bo widzę, że w tym wszystkim w momencie, kiedy pojawił się SM (a miałam wtedy kilka lat), straciłam „radosną” część mamy. Boli mnie to bo brakuje mi szczerych rozmów, wspólnego śmiechu itd. Co śmieszy mnie i tatę, kompletnie nie bawi jej. Ona wiecznie się o coś wścieka, szybko podnosi głos, więc częściej problemy staram się rozwiązywać z tatą. Przez to tracimy wspólny kontakt. Zresztą jest wobec mnie strasznie oschła. Kiedy jej coś opowiadam i staram się jakoś rozwinąć rozmowę, jakby mnie nie słuchała, rzadko się śmieje.
W dodatku widzę, że traci nadzieję. Te plazmaferezy ją wykończyły… do Łodzi kończyły się jakimiś infekcjami, a raz nawet zapaść…
Teraz jest włączona do leczenia eksperymentalnego u prof. Selmaja. Jeśli dobrze pamiętam to jest to leczenie Filgolimodem. Jest lepiej, bo nie musi leżeć w szpitalu z wkłuciami, ale nie jest też kolorowo.
Może to zabrzmi egoistycznie, ale SM jest potwornym ciężarem nie tylko dla niej. W mniejszym stopniu, ale jednak jest to problem dla mnie i taty. Tata dusi wszystko w sobie i rzadko mówi ze mną o swoich emocjach, ale ma zdecydowanie lepszy kontakt z mamą. A ja po każdej kłótni nie myślę o niczym innym. Staram się przekonać, że wszystko co mówi w złości to nieprawda i że tak nie myśli, ale to powtarza się tak często, że ciężko w te słowa nie wierzyć. Chyba każdy się zresztą zgodzi z tym, że nikt tak nie potrafi zranić słowem jak rodzina. Wiem, że niechcący. Ale jednak.
I nie chodzi tu o to, że MI jest źle. Boję się tylko, że kiedyś wybuchnę i powiem o jedno słowo za dużo. A nie chciałabym jej jeszcze „dołożyć”…
Proszę, pomóżcie mi jakoś. Pomóżcie zrozumieć jej punkt widzenia!