Czy możemy miec nadzieję na łagodny przebieg SM?
Moderator: Beata:)
- Pierwszy to rok 1999 gdy miałem silne pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, prawie straciłem wzrok 3 tygodnie na oddziale okulistycznym i powrót do zdrowia,
- następne rzuty to rok 2003 dwa razy na oddziale okulistycznym powód ten sam za drugim razem w tym roku lekarz mnie kieruje na badanie MRI, którego wynik mówi jasno stwardnienie rozsiane.
- kilka drobnych zapaleń nerwu wzrokowego nie pamiętam dokładnie kiedy leczone ambulatoryjnie jak coś się dzieje z oczami to zaraz telefon i wizyta u okulisty moim zdaniem bardzo dobry (uratował mi wzrok) przyjmuje w szpitalu dawniej 106 wojskowy szpital w Gliwicach.
minęło kilka lat i niestety zaczynam trochę gorzej chodzić, szybciej się meczę.
- następne rzuty to rok 2003 dwa razy na oddziale okulistycznym powód ten sam za drugim razem w tym roku lekarz mnie kieruje na badanie MRI, którego wynik mówi jasno stwardnienie rozsiane.
- kilka drobnych zapaleń nerwu wzrokowego nie pamiętam dokładnie kiedy leczone ambulatoryjnie jak coś się dzieje z oczami to zaraz telefon i wizyta u okulisty moim zdaniem bardzo dobry (uratował mi wzrok) przyjmuje w szpitalu dawniej 106 wojskowy szpital w Gliwicach.
minęło kilka lat i niestety zaczynam trochę gorzej chodzić, szybciej się meczę.
Złą energię rozładuj brykając jak tygrysek
Podobno mój SM jest lagodny, chyba tyko dla neurologa, bo ja ledwo łażę
Fakt, faktem choruję ponad 20 lat, objawów, uznawanych za typwe w SM nigdy nie miałam(oczy, nudnosci, zawroty, bóle głowy, problemy z mową, koordynację ruchów itp)
Mój SM "upodobal" sobie dręczenie mnie bólem kręgosłupa.
Fakt, faktem choruję ponad 20 lat, objawów, uznawanych za typwe w SM nigdy nie miałam(oczy, nudnosci, zawroty, bóle głowy, problemy z mową, koordynację ruchów itp)
Mój SM "upodobal" sobie dręczenie mnie bólem kręgosłupa.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Tuja, Jesteś niemiła, jestem tutaj nowy i nie oriętuje sie dokładnie gdzie mam sie wypowiadać, miałem zdiagnozowany SM, który teraz okazuje się Boleriozą piszę tutaj tylko po to bo pewny jestem że jest tutaj na tym forum wielu z podobnie źle zdiagnozowanymSM czym predzej to spostrzegą tym lepiej, nie piszę o Boleriozie tylko o problemie złej diagnozy w Polsce bo stosuj się testy które nic nie znaczą a później ludzie tracą życie przez takie złe diagnozy, TAK WłaśNIE TAK chodzi tu o ludzkie Zycie a nie o to gdzie co piszemy poprzednia osoba pyta się o diagnozę SM wiec mówię na czym ona polega NA KRYTERIACH McDonalda z 2005 roku a broń boże nie moge nic więcej powiedzieć Czy to jakieś gestapo, o co tu chodzi, czy może strona sponsorowana przez REbif albo Betaferontuja,
Re: Czy możemy miec nadzieję na łagodny przebieg SM?
Kochana ja choruję 15 lat początek był nieciekawy w ciagu jednego roku 3 rzuty zwolnienie z pracy jednym słowem załamka. Ale ta choroba to jedna wielka zagadka. Ja na chwilę obecną jestem zupełnie sprawna,urodziłam 2 dzieci mam fajną pracę.Głowa do góry nie zawsze musi być to agresywny przebieg. Choroba może mijać powoli z niewielkimi objawami ubytkowymi trzeba taka mieć nadzieję chociaż jest ciężko. Pozdrawiam i jeśli mogę komuś pomóc to się jak najbardziej polecam.Bużka.
agi
Myszona pisze:Fakt, faktem choruję ponad 20 lat, objawów, uznawanych za typwe w SM nigdy nie miałam(oczy, nudnosci, zawroty, bóle głowy, problemy z mową, koordynację ruchów itp)
Mój SM "upodobal" sobie dręczenie mnie bólem kręgosłupa.
Moj jest dokładnie taki sam jak u Myszony, ból kręgosłupa daje popalić od ponad 20 lat,lekarze mówili, że to SM winien, teraz wiedzą że wypukliny.
Choruję ponad 20 lat, nie miałam nigdy problemów z oczami, ledwie łażę ale... wiem- wiem, nie powinnam narzekać. Urodziłam i wychowałam 3 śliczne panienki, mam cudne wnuki, tylko ten cholerny ból nie daje cieszyć się tym wszystkim.
Cieszcie się każdym dniem, kazdym nawet drobiazgiem, odsuwajcie troski w kąt a będziem dobrze.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Kochani, mój bliski choruje najprawdpodobniej od 6-8 lat. Pókic o mial tylko mrowienia, ból nerwu trójdzielnego twarzy. Ma propzoycje terapii (bo według światowych standardów leczy się sm nawet przed postacią kliniczną). Nie wiemy co robić, czy się decydować. Czy jest nadzieja, ze sm przebiegnie tak łagodnie,patrząc na niego nikt by nie wpadł, że cokolwiek jest nie tak. Czy jest jednak tak, ze prędzej czy później bedzie źle. No i druga rzecz, leczyć czy nie leczyć. Pomocy.....
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
Czasami mysle, ze zapeszam takimi odpowiedziami, ale moze nie;)
Wiec ja choruje od pazdziernika 2008, choc mozliwe, ze i od 2007 (tylko MRI byl wtedy czysty), wiec umowmy sie, ze 3 lata. Tez mialam do tej pory tylko mrowienia i nie widac po mnie choroby, ale zdecydowalam sie na program ze wzgledu na rezonans, ktory jednak zobrazowal chorobe, i zalecenia swiatowe, ktore na biezaco sledze. A jak u Was z rezonansem? Moze to powinien byc w takim razie jakies wyznacznik? Mysle, ze maz ma po prostu lagodna forme SM, oby;)))
Wiec ja choruje od pazdziernika 2008, choc mozliwe, ze i od 2007 (tylko MRI byl wtedy czysty), wiec umowmy sie, ze 3 lata. Tez mialam do tej pory tylko mrowienia i nie widac po mnie choroby, ale zdecydowalam sie na program ze wzgledu na rezonans, ktory jednak zobrazowal chorobe, i zalecenia swiatowe, ktore na biezaco sledze. A jak u Was z rezonansem? Moze to powinien byc w takim razie jakies wyznacznik? Mysle, ze maz ma po prostu lagodna forme SM, oby;)))
pozdrawiam,
Ania
Ania
Aniu dziękuję za odpowiedź, mąż ma trzy zmiany w MRI( w tym jedną dużą, ok. 10mm),ale podobno w takich miejscach, że w ogóle nie ma to wpływu na funkcjonowanie. A z jakiego leczenia korzystasz? Nie ukrywam, że boję się skutków ubocznych terapii. Nie mam się najlepiej z tym wszystkim. Czy masz wieści czy po zakończeniu terapii organizm jest jakoś zabezpieczony czy wręcz przeciwnie może wystąpić przyśpieszony rzut?
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
A jak często mąż w ogóle ma te mrowienia? Traktujecie je w kategoriach rzutu czy może parastezji, które bywają cechą ciągłą w SM niczym zmęczenie u niektórych osób?
Ja na przykład dałam sobie wmówić przy tych mrowieniach (przeszły po 2 tygodniach, podano solu, to było właśnie 3 lata temu), że mam prąd Lhermitte'a, a ten prąd szedł od kręgosłupa i nadal potrafi się pojawić i zniknąć w ciągu 2 godzin, wiec nie mozna, niestety, ufac lekarzom w 100%.
Jeżeli chodzi o zmiany, to największa, o której piszesz (10 mm) to śmiech na sali. Ja mam np. w rdzeniu 2 po 17 mm i tez nie wplywaja (odpukać) na moje funkcjonowanie. Na jakiej podstawie go zdiagnozowali? Tych zmian właśnie? I najwazniejsze pytanie: w jakim czasie, ile razy mial kontrole tych zmian - czy ich przybywa, czy moze sa stabilne? Tym bym sie sugerowala, skoro choruje delikatnie i tyle czasu...
Jestem na interferonie (2 lata), przedluzyli na rok, a potem myslalam o odstawieniu, ale slyszalam, ze SM moze sie wlasnie wtedy zaostrzyc i pogalopowac.
Ja na przykład dałam sobie wmówić przy tych mrowieniach (przeszły po 2 tygodniach, podano solu, to było właśnie 3 lata temu), że mam prąd Lhermitte'a, a ten prąd szedł od kręgosłupa i nadal potrafi się pojawić i zniknąć w ciągu 2 godzin, wiec nie mozna, niestety, ufac lekarzom w 100%.
Jeżeli chodzi o zmiany, to największa, o której piszesz (10 mm) to śmiech na sali. Ja mam np. w rdzeniu 2 po 17 mm i tez nie wplywaja (odpukać) na moje funkcjonowanie. Na jakiej podstawie go zdiagnozowali? Tych zmian właśnie? I najwazniejsze pytanie: w jakim czasie, ile razy mial kontrole tych zmian - czy ich przybywa, czy moze sa stabilne? Tym bym sie sugerowala, skoro choruje delikatnie i tyle czasu...
Jestem na interferonie (2 lata), przedluzyli na rok, a potem myslalam o odstawieniu, ale slyszalam, ze SM moze sie wlasnie wtedy zaostrzyc i pogalopowac.
pozdrawiam,
Ania
Ania
LifeeLove z ilością,wielkością ognisk a wpływem na samoczucie bywa różnie
czasem zmiany(ogniska)małe a na rzuca nami...że postronny gap po MO dzwoni
ale bywa też że umiejscowienie owych zmian ma mizerny wpływ na nasze funkcjonowanie
Z dopalaczami różnie też jest,jak reaguje organizm,sam pacjent itp,itp
decyzja jest Wasza
czasem zmiany(ogniska)małe a na rzuca nami...że postronny gap po MO dzwoni
ale bywa też że umiejscowienie owych zmian ma mizerny wpływ na nasze funkcjonowanie
Z dopalaczami różnie też jest,jak reaguje organizm,sam pacjent itp,itp
decyzja jest Wasza
co w duszy,to i w oczach
Aniu,
dzięki, że się nami zainteresowałaś.
Pierwsze objawy mąż zaobserwował ok 6-8 lat temu (lekki ból za okiem, czasem jakieś mrowienie,traktujemy je jako rzecz ciągłą, 3-4 razy przez wszystkie lata). Ostatnio bolał go nerw trójdzielny twarzy + włosy na głowie przy dotyku na małej powierzchni. Dlatego stwierdziałam, ze najlepiej pójść do neurologa (myślałam, że go tylko przewiało:((.
Lekarz zlecił rezonans (ok. 4 miesiące temu-3 zmiany). Pokierowano do szpitala na punkcję-obecność krążków-diagnoza SM. Rezonansu szyi nie było.
Mąż ma propozycje przystąpienia do programu,ale nie wiemy czy korzystać. Przez 6-8 lat, kilka drobnych dolegliwości, na które pewnie nikt nie zwrócił by uwagi.
Obecnie czuje się świetnie, szczerze to widzę, ze wyparł na maksa chorobę z głowy. Mamy mało czasu na decyzję, więc sama szukam pomocy.
Ciekawe czy to jest idiotyczne, że liczę na to, że nie będzie bardzo chory. Tak sobie myślę, może są na świecie ludzie z SM, którzy nawet o tym nie wiedzą do końca życia bo im tak nie dokucza. Czy to jet w ogóle mozliwe?
Co robić? badać coś jeszcze?
dzięki, że się nami zainteresowałaś.
Pierwsze objawy mąż zaobserwował ok 6-8 lat temu (lekki ból za okiem, czasem jakieś mrowienie,traktujemy je jako rzecz ciągłą, 3-4 razy przez wszystkie lata). Ostatnio bolał go nerw trójdzielny twarzy + włosy na głowie przy dotyku na małej powierzchni. Dlatego stwierdziałam, ze najlepiej pójść do neurologa (myślałam, że go tylko przewiało:((.
Lekarz zlecił rezonans (ok. 4 miesiące temu-3 zmiany). Pokierowano do szpitala na punkcję-obecność krążków-diagnoza SM. Rezonansu szyi nie było.
Mąż ma propozycje przystąpienia do programu,ale nie wiemy czy korzystać. Przez 6-8 lat, kilka drobnych dolegliwości, na które pewnie nikt nie zwrócił by uwagi.
Obecnie czuje się świetnie, szczerze to widzę, ze wyparł na maksa chorobę z głowy. Mamy mało czasu na decyzję, więc sama szukam pomocy.
Ciekawe czy to jest idiotyczne, że liczę na to, że nie będzie bardzo chory. Tak sobie myślę, może są na świecie ludzie z SM, którzy nawet o tym nie wiedzą do końca życia bo im tak nie dokucza. Czy to jet w ogóle mozliwe?
Co robić? badać coś jeszcze?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 163 gości