Avva wszyscy życzymy Twojej mamie,aby jak najdłużej zachowała dobre samopoczucie i zdrowie.Tak jak każdej chorej tu osobie.
Może posłuchaj Reni i zaproś mamę na forum.Myślę,że jej by to wiele dało,a nam by było milej.
Wiem,że to nie ten wątek,ale pomyślałem czy Twoja mama na pewno jest chora na sm..?
Nie chciałbym bawić się w lekarza,ale nie wszystkie zdiagnozowane sm-y nimi faktycznie są.
Piszesz,że mama bierze te same leki i jest coraz gorzej. Jeżeli to leki niewłaściwe to będzie coraz gorzej.
Pozdrawiam Twoja mamę oraz jej opiekunów ..
Sm w starszym wieku
Moderator: Beata:)
Avva pisze:Mama zachorowała 12 lat temu, teraz ma 64 lat. Prawda jest taka, że ani leki, ani rehabilitacja nie praktycznie nie działa. Z tygodnia na tydzień jest tylko i wyłącznie gorzej.
Może na forum jest ktoś kto się zmierza z chorobą kogoś z rodziny, który nie ma 20- 30 lat (tym ludziom sie wydaje, że jeszcze coś zdziałają a to w 90 % guzik prawda- przepraszam że podcinam skrzydła, ale taka jest prawda).
Nie wiem czy zauważyłaś, ale są tu ludzie, co do 60-tki im niedaleko, nawet jak słabo kuśtykają to skrzydełek im nie podetniesz i postarają się tym młodszym przekazać, że nie wszystko jest stracone. I prawdę mówiąc, mam nadzieję, że ci 20 -30-letni nie uwierzą, że SM to nieuchronnie kalectwo; będą wypróbowywać różne terapie, będą sprawdzać, na sobie, czy rzeczywiście ich ewentualna niesprawność wynika z owych "białych plamek" czy z czegoś zupełnie innego. Ale do tego trzeba postawy "NO to zobaczymy, może się uda w inny sposób rozwiązać problem"
witam.
ja choruję już 13 lat, obecnie mam 35 lat i. jestem optymistą pomimo że od stycznia będę musiał szukać nowej pracy,starać się o rentę i kończy mi się refundowane leczenie,tak jak ktoś wcześniej powiedzia trzeba dostrzegać we wszystkim pozytywy i wychodzić losowi naprzeciw.
pozdrawiam wszystkich forumowiczów
ja choruję już 13 lat, obecnie mam 35 lat i. jestem optymistą pomimo że od stycznia będę musiał szukać nowej pracy,starać się o rentę i kończy mi się refundowane leczenie,tak jak ktoś wcześniej powiedzia trzeba dostrzegać we wszystkim pozytywy i wychodzić losowi naprzeciw.
pozdrawiam wszystkich forumowiczów
a to niby czemu wstydzisz się :?
Nie to, że się wstydzę, ale tak na serio zaproszenie ludzi do domu wiąże się z hałasem głośną rozmową, harmidrem, a moja mama tego nie znosi. Po za tym nawet jak ktoś będzie chciał z nią porozmawiać to nie zrozumie 3/4 słów które mówi, bedzie tylko kulturalnie przytakiwał.
Życie jest jak żeglarstwo, nie naprawiaj niczego za wszelką cenę...
nie rozumiem dlaczego tracicie przyjaciół , przypuszczam, że zamknęliście się na cztery spusty i sami swoją postawą nie pozwolicie im się do siebie zbliżyć i pomóc
Mama straciła przyjaciół właśnie z powodu SM. Nikt z nich nie chce tak na dłużej podtrzymywać kontaktów z nią, bo widzi co się dzieje. Słabo mówi, nie chodzi, łatwo sie męczy. Tata zamyka się razem z nią w domu, bo ktoś cały czas musi w nim być. A ja... muszę właśnie z tego samego powodu odpuszczać co drugą imprezę.
Życie jest jak żeglarstwo, nie naprawiaj niczego za wszelką cenę...
- zosiasamosia
- Posty: 5081
- Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
- Lokalizacja: Całkiem fajna ;)
Avva pisze:zrozumie 3/4 słów które mówi, bedzie tylko kulturalnie przytakiwał.
skarbie ale może mama poczuje wtedy, że jednak....ktoś ją zauważa, słucha i , że nie trzeba się jej bać, bo nie jest odrażająca. Może to sprawi, że lepiej zniesie chorobę a tym samym będzie pogodniejsza, mniej przykra itp... Takie bycie w tłumie raz na jakiś czas wcale nie jest złe, docenia się wtedy chwilę spokoju
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
zosiasamosia pisze:a rodzina ?, nie macie bliskich Wam osób, nie wiem rodzeństwo mamy czy taty ?
Mama była jedynaczką, taty brat nie żyje od ponad 30 lat. Reszta rodziny też swoje problemy, a po za tym nigdy nie byliśmy z nimi jakoś blisko (np. zawsze święta spędzaliśmy osobno, nigdy nie obchodziliśmy imienin, urodzin, to samo wakacje).
homag pisze:Twoja mama na pewno jest chora na sm..?
Owszem moja mama ma na pewno sm.
renia1286 pisze:Może to sprawi, że lepiej zniesie chorobę a tym samym będzie pogodniejsza, mniej przykra itp...
Jej już dawno przestało na czymkolwiek zależeć. Przez pierwsze trzy lata po zdiagnozowaniu choroby jeszcze pracowała i wtedy wiedziała, że musi wstać iść do pracy, odpowiadała za powierzone jej dzieci (była pedagogiem specjalnym).Gdy przeszła na emeryturę mimo że była jeszcze tak na dobrą bardzo sprawna (w porównaniu z tym co jest teraz) to zaczeła sobie odpuszczać na zasadzie skoro już nie pracuję to po co mam się o cokolwiek starać, bo przecież i tak umrę.
Życie jest jak żeglarstwo, nie naprawiaj niczego za wszelką cenę...
- aisza
- Posty: 7601
- Rejestracja: 2008-08-09, 20:04 Wiek: 56
- Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
- Kontaktowanie:
Avva pisze:skoro już nie pracuję to po co mam się o cokolwiek starać, bo przecież i tak umrę.
I w tym momencie Twoja mama popełniła wielki błąd. Gdyby miala w kimś oparcie,gdyby ktoś szepnal Jej słówko żeby zajęła się problemami innych podejrzewam,że mogłoby być znacznie lepiej. A tak mama poddała sie chorobie.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...
Może posłuchaj Reni i zaproś mamę na forum.
Mama raz że nie siądzie przed biurkiem z komputerem, bo nie wysiedzi za długo na krześle, dwa na tyle źle widzi, że nie będzie wstanie forum przeczytać, a trzy ma na tyle wzmożone drżenie rąk, że nic nie jest wstanie napisać.
Życie jest jak żeglarstwo, nie naprawiaj niczego za wszelką cenę...
Czym się Twoja matka leczy? Jakie leki bierze?
Poczytaj sobie ten topik:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1264
Pewnie nie słyszałaś o ccsvi?
Poczytaj sobie ten topik:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1264
Pewnie nie słyszałaś o ccsvi?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 77 gości