Cy ktoś z was spotkał się z tą postacią SM. Chodzi mi o jego móżdżkową postać.
Mama jest właśnie na nią chora i ponoć cudem jest to, że żyje z nią 12 lat. Teraz to jest już tylko czekanie na to z czym za tydzień stanie się gorzej. Poczytałam sobie wasze wypowiedzi (wiadomo nie wszystkie) i widzę że podchodzicie do leczenia bardzo entuzjastycznie, tak samo do szukanie nowych rozwiązań. Tylko, że widzę to się dzieje u mnie w domu... Widzę mamę, która z dnia na dzień jest co raz gorsza, a ojciec nie ma motywacji, żeby cokolwiek walczyć. Może i ja ją mam, ale to co mówię jest od razu odrzucane, bo przecież mama ma najgorszą postać stwardnienia i jest w wieku 65 lat, więc po co wszystko to co jest zmieniać.
Może ktoś was jest w podobnej sytuacji???? Jak sobie z tym radzicie?
Postać móżdżkowa SM
Moderator: Beata:)
Postać móżdżkowa SM
Życie jest jak żeglarstwo, nie naprawiaj niczego za wszelką cenę...
Ja , ja , ja się z ta postacia sm spotkalam:-) Jakies 20 lat temu (choc nie wiedzialam ze cos mi jest) przebumelowalam 8 lat jako zdrowa i 12 lat temu mnie zdiagnozowali. O tym ze mam mozdzkowa postac i jest to postac ta najgorsza, uswiadomilam sobie, z pomoca doktorow i innych chorych, jakis 2 lata temu. Co moge powiedziec:postac paskudna z paskudnych (szczerze to moim wrogom jej nie zycze (nawet mej bylej tesciowej;-))
Ale serio serio to da sie z tym zyc, ale wierze ze psycha siada maksymalnie przy tej wersji oprogramowania.
Avva biorac pod uwage moje bardzo syubiektywne podejscie do sprawy, zapraszam na priv (sadze ze kto jak to, ale Ty zrozumiesz czemu nie kcem tu wymieniac opini.
Pozdrawiam
Aska
Ale serio serio to da sie z tym zyc, ale wierze ze psycha siada maksymalnie przy tej wersji oprogramowania.
Avva biorac pod uwage moje bardzo syubiektywne podejscie do sprawy, zapraszam na priv (sadze ze kto jak to, ale Ty zrozumiesz czemu nie kcem tu wymieniac opini.
Pozdrawiam
Aska
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.
http://www.przychodnia.pl/neurologia/in ... 3&d=14&t=8
dlaczego to najgorsza postac ma byc ? ma być ? o co chodzi?
dlaczego to najgorsza postac ma byc ? ma być ? o co chodzi?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend
Nie jestem lekarzem, ale wg mnie ( gdzieś to czytałam, jak mi się przypomni gdzie, podam źródło)objawy móżdżkowe występują u 3/4 chorych. Nie nazwałabym tego najgorszą z możliwych postaci. Chodzi tu przede wszystkim o lokalizację ognisk. Mogą być w różnych miejscach i dają różne objawy. Umiejscowione w móżdżku powodują jw. podane w linku; te, które są w pniu mózgu: zaburzenia widzenia ( podwójne widzenie), połykania, równowagi, ruchowe; jeżeli zajęta jest część substancji białej podkorowej - zaburzenia czucia itd. Możliwe są również ogniska w rdzeniu kręgowym i one także odpowiadają za przeróżne zaburzenia. Kolokwialnie mówiąc, można mieć 10 mm tam 15 mm tu, 2 cm jeszcze gdzie indziej i to wszystko wpływa na nasze objawy. Należy oczywiście wspomnieć o rodzajach SM, czyli RR ( z rzutami i remisjami) SP ( wtórnie postępujący) PR (postępujący z rzutami) PP ( pierwotnie postępujący). Ale to już inna bajka.
Dla jednych problemy z mową są najgorsze z możliwych, dla innych niemożność poruszania się, czy przełykania. I tak to Wszystko zależy od miejsca i wielkości zmian.
Pozdrawiam
Dla jednych problemy z mową są najgorsze z możliwych, dla innych niemożność poruszania się, czy przełykania. I tak to Wszystko zależy od miejsca i wielkości zmian.
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Beata:), łącznie zmieniany 2 razy.
Stwardnienia w miejscu móżdżku
Witam gorąco, pytam tu i tam i tam, może Wy jesteście w stanie mi pomóc ... moje stwardnienia znajdują się właśnie w móżdżku może ktoś z Was to "pioruństwo" ma też tam zlokalizowane? a jeśli tak to mam pytanie o Wasze samopoczucie czy również musicie brać leki na padaczkę:? bo ja tak bo "dorobiłam" się padaczki częściowej ...nawet głową nie mogę ruszać zbyt gwałtownie w ogóle spię tylko na jednym boku....
Hmmm...To ja wkleję dosyć ...optymistyczny artykuł .
Na cholerę nam móżdżek,okazuje się,że i bez niego da się żyć ... Bez całego móżdżku
http://www.rmf24.pl/nauka/news-bez-mozd ... Id,1498568
Na cholerę nam móżdżek,okazuje się,że i bez niego da się żyć ... Bez całego móżdżku
http://www.rmf24.pl/nauka/news-bez-mozd ... Id,1498568
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... EF 4
Wiecie co! Już kiedyś o tym pisałam- miałam sporą zmianę w móżdżku (11 mm), która całkowicie znikła! Ciężko jest mi określić, czy to ma jakiś wpływ na mój stan fizyczny, wciąż, od czasu do czasu, mam lekkie problemy z równowagą. Może to jest tak, że ta zmiana "miga" tzn. raz jest a raz jej nie ma, ale w końcu kiedyś się utrwali...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 79 gości