Interferony

[zosiasamosia]

Jestem przekonana, że doskonale wiecie, czego ten temat dotyczy i o tym, że dział dotyczący rzutów też mamy

wiemy, wiemy dlatego już nie kontynuujemy, hmm........tylko przy okazji rzutu chciałam wspomnieć, że tu gdzie się leczę wybór co do interferonu ful wypas........Avonex, Rebif, betaferon...........tylko brać

[Beata:)]

Avonex, Rebif, betaferon...........tylko brać

Tak tak, to też czytałam - w pierwszym poście
Ok, wracamy do tematu interferonów.

[monia1977]

witam jak nazywa sie aparat do iniekcji interferonu ?

[nadzieja]

betaject

[mika36]

Ja już nie pierwszy raz poruszam temat interferonów, a dokładnie czy je nadal brać. Już trzeci rok biorę AVONEX i powiem, że teraz nie mam już prawie skutków ubocznych. Zastanawiałam się nie raz, czy może odstawić leczenie (szczególnie po tym co tutaj piszecie), ale nie ukrywam, że boję się szybkiego rzutu i tego, że mi się pogorszy.... A tak w ogóle to nie mam tak do końca przekonania, że to moje obecne samopoczucie jest zasługą leku, czy po prostu mojego organizmu.
Jaka może być reakcja po odstawieniu leku?
Czy może być gorzej?

[Wioletta-matyni]

Cześć
Jestem nowa w tych rozmowach, ale tez mam podobny problem.
Na SM choruje od 2001, ale niestety nie kwalifikuję się na terapię interferonem i t.p, ponieważ mam również oponiaka i nikt nie chce podjąć sie podawania innych lekarstw, boją sie ryzyka, że na jedno pomoże, a na drugie zaszkodzi.
Także jak czytam wasze wypowiedzi to troche wam zazdroszcze, też wolałabym zacząć przyjmować lekarstwo, a nie walczyć z kolejnym rzutem i patrzeć na bezradność lekarzy.
Dobra koniec użalania się nad sobą. Czekamy na jakąś decyzję lekarza. Właśnie wychodzę na kolejną kontrole do neurologa.
Pozdrawiam.

[Elwi]

dolaczam do pytania miki36 chcialam zapytac czy po odstawieniu intereferonu nastapilo u kogos z Was pogorszenie?

[gosc]

O interfonie nie moge nic powiedz ale o Copaxone. Po 2 latach brania Copaxone przerwalam leczenie na rok czasu na poczatku wszystko bylo super a po roku czasu w grudniu nastapil pierwszy rzut (problemy z oczami i mowieniem) w styczniu nie moglam ustac na lewej nodze.
Zaraz po piewszym rzucie wrocilam do Copaxone. W trakcie rocznej przerwy powstalo wiele nowych blizn w glowie.

[black_lady87]

Ja brałam interferon przez dwa lata, zaczęłam bezpośrednio po rzucie choroby przyjmować avonex. Nie miałam rzutów w trakcie kuracji ani zaraz po odstawieniu, ale dla mnie niestety interferon okazał się kompletnym niewypałem... Po pierwsze, kontrolne badanie MR wykazało dużą liczbę ognisk w mózgu, które pojawiły się mimo przyjmowania zastrzyków. Po prostu lek na mnie nie zadziałał, ale z tego co pamiętam interferony działają na 30% populacji chorych. Druga sprawa to skutki uboczne, które jak piszą w ulotce powinny słabnąć z czasem; ja zaś często odwrotnie reaguję i o tyle, co na początku było ok, tak z biegiem czasu (o ironio) objawy grypopodobne nasilały się. I to do tego stopnia, że jak przyjmowałam zastrzyk w piątek, to dostawałam wysokiej temperatury i łamało mnie w kościach do poniedziałku, wtorek, środa- dochodzenie do siebie, czwartek stres, że w piątek znów się wszystko zacznie i podwyższona temperatura już na samą myśl, że czeka mnie kolejny zastrzyk i takie zamknięte kolo tak poważnie to bardzo mnie to męczyło i wspominam ten czas jako "zmanowane dwa lata bezsensownego kłucia, które w niczym nie pomogło"
Ale każdy inaczej reaguje, a zaczynając jakiś program leczenia, myślę że każdy oczekuje pozytywnych skutków, stąd też pewnie takie moje lekkie rozczarowanie. Chociaż znam osoby, które przyjmują interferony i znoszą je bardzo dobrze.
Teraz biorę copaxone i jest różnie, ale kolejny raz wmawiam sobie, że pomoże, bo w to wierzę.

[magdasz]

aż nie chce mi się wierzyć, że nie ma ludzi którym leki zahamowały chorobę....

[nikusia]

Witam!Jestem na forum pierwszy raz. Powiedzcie mi, proszę, jak to jest z interferonem w postaci powolnie postępującej SM. Jestem zakwalifikowana na leczenie tym lekiem, ale nie mam rzutów...
Pozdrawiam

[Bruja]

Hej!Ja równiez pierwszy raz piszę, połaczę kilka watków...a więc mam 29 lat, poczatek choroby wrzesień 2010. Pojawiły sie w marcu nowe zmiany wiec na nowo rozwazam interferony...

1. Chciałabym wyjechac do Kanady, ale mam obawy co mam zrobic w razie ewentualnego rzutu? Jak dogadać sie z lekarzem i wyjasnić mu na co choruje żeby wszystko wiedział?Normalnie nawijam pogadankę i przypominam najwazniejsze fakty. Jedyne na co wpadłam w tej materii to ubezpieczenie od chorób przewlekłych na 6 m-c i przetłumaczenie moich wypisów ze szpitali (macie inne propozycje?),
2. Jestem bardzo aktywna fizycznie, co oznacza, że ćwicze codziennie. Trening mam kompleksowy (siłówka, wytrzymałosciówka, rozciąganie). Domyślam się, ze pewnie myślicie iż jestem bezczelna wyjeżdzając z tekstami o treningu jak tu ktoś nie może normalnie funkcjonowac . Wiem, to jest wszystko do bani, sama przez pierwszy rok w ogóle nie trenowalam, miałam przez to mega doła i ciągle ubolewałam, ze przez to g...nie mogę trenować. W trakcie rzutu myslałam za to, trening o kant dupy potłuc, chce sie normalnie czuć!...wiecie ja treningi, sport kocham, bardzo boję sie, ze w przyszłości nic nie będe mogla robic i tak jakby trenuję na zapas...boję się równiez jak interferony podziałają przy treningu. Większosc i bez tego ma problem, a co tu mówic o intensywnych treningach (bo włąsnie takie mnie najbardziej pasjonują). Ma może ktoś jakąs radę?

[Elwi]

Chcialam zapytac o dwie rzeczy:

Czy wiadomo jest w jakich przypadkach interferony szkodza?

Czy zanim podejmiemy decyzje o stosowaniu interferonow istnieja jakies badania ktore nalezy/mozna wykonac?

1. Chciałabym wyjechac do Kanady, ale mam obawy co mam zrobic w razie ewentualnego rzutu? Jak dogadać sie z lekarzem i wyjasnić mu na co choruje żeby wszystko wiedział?Normalnie nawijam pogadankę i przypominam najwazniejsze fakty. Jedyne na co wpadłam w tej materii to ubezpieczenie od chorób przewlekłych na 6 m-c i przetłumaczenie moich wypisów ze szpitali (macie inne propozycje?),

Bruja jak wyjezdzalam zagranice przetlumaczylam (korzystajac z uslug biura tlumaczen oczywiscie nie sama ) dokumenty zwiazane z moja choroba takie jak MRI zrobione w Polsce, wypis ze szpitala z diagnoza i zawsze zabieram to jak ide do lekarza tutaj - do tej pory wystarczalo.

Nie mialam tutaj jeszcze rzutu (chyba) ale mysle, ze przetlumaczone dokumenty sa bardzo wazne zebys nie musiala sie stresowac i tlumaczyc od A do Z wszystkiego lekarzowi w szpitalu no i przede wszystkim zeby mieli na papierze, ze rzeczywiscie jestes chora sa sm.

Pozdrawiam

[arronia]

Nie znalazłam pasującego wątku, a tutaj jest trochę obok tematu. Chodzi mi o przeciwbólowce/przeciwgorączkowce, które łykam po zastrzyku. Znacie coś, co nie tyle działa mocniej, co dłużej?

Kilka razy mi się zdarzyło, że gorączka budziła w nocy, jak apap przestawał działać. Wygodniej byłoby się wyspać za jednym zamachem

[Jukka]

Ja brałam ibuprom. Ale to dlatego, że od dawien dawna miałam bardzo bolesne miesiączki i na wszystkie inne dostępne bez recepty leki przeciwbólowe zdążyłam się uodpornić. I szczerze mówiąc nie pamiętam jak to było z przesypianiem nocy, bo dawno brałam interferony. Ale ja to chyba tak robiłam, że po zastrzyku czekałam aż zacznie mną telepać, wtedy zażywałam pastylkę i pod kołdrę, więc w nocy się raczej nie budziłam... chyba.