Witam.
Jestem tu nowy. Moja żona od prawie 10 lat choruje na SM. Kilka lat temu udało się jej załapać do programu gdzie była faszerowana betaferonami bez skutku. Po niecałych 2 latach zrezygnowała ze względu na bardzo ciężkie objawy. Niedawno otrzymała możliwość udziału w kolejnych badaniach klinicznych nowym lekiem o nazwie RPC-1063.
Chciałbym zapytać czy ktoś z Was ma kontakt lub miał albo też posiada jakieś informacje na temat tego leku?
Jeśli ktoś może pomóc to z góry dziękuje.
RPC-1063
Moderator: Beata:)
marta-k8, to raczej coś innego niż RPC -1063, a w takim temacie jesteśmy. Natomiast >> tutaj << pisałaś właśnie o RPC 01, chyba że już mylą się nam symbole.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
-
- Posty: 7
- Rejestracja: 2013-10-24, 16:20
- Lokalizacja: sierpc
witam ja biorę ten lek, oprócz mdłości nie mam innych skutków ubocznych . Jeśli chodzi o efekty to czuję się dużo lepiej . Miałam problemy z chodzenie , drętwiała mi lewa noga , nie mogłam kucnąć zginając tą nogę . Po miesiącu stosowania jestem wstanie to zrobić . Nie wiem czy to zasługa leku czy siła sugestii ( w programie jest też placebo ) ale cieszę się z efektów
Justyna
RPC1063
Witam wszystkich po raz kolejny. Ostatnim razem pisałem jako niezdiagnozowany, teraz już jestem na leczeniu. Leczenie zacząłem w marcu, oczywiście w formie badania klinicznego.
RPC1063 działa podobnie do znanego Wam leku Gilenya (fingolimod). Samo badanie to ślepa próba, w której codziennie zażywamy tabletkę, raz na tydzień Avonex, z czego jeden z leków to placebo.
Na początku nic się nie działo, jednak teraz zauważyłem dość duże zmiany w swoim nastroju, który mogę określić jako "depresyjny". Po samych zastrzykach domięśniowych czuję się dobrze, dlatego osobiście uważam, że raczej dostaję placebo, a tabletki ze składnikami aktywnymi.
Czy ktoś z Was również załapał się na to badanie bądź ma jakieś doświadczenia z fingolimodem?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
RPC1063 działa podobnie do znanego Wam leku Gilenya (fingolimod). Samo badanie to ślepa próba, w której codziennie zażywamy tabletkę, raz na tydzień Avonex, z czego jeden z leków to placebo.
Na początku nic się nie działo, jednak teraz zauważyłem dość duże zmiany w swoim nastroju, który mogę określić jako "depresyjny". Po samych zastrzykach domięśniowych czuję się dobrze, dlatego osobiście uważam, że raczej dostaję placebo, a tabletki ze składnikami aktywnymi.
Czy ktoś z Was również załapał się na to badanie bądź ma jakieś doświadczenia z fingolimodem?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez śledziu, łącznie zmieniany 1 raz.
Byłem u dwóch róznych lekarzy i każdy z nich proponował mi tylko i wyłącznie ten sposób leczenia, dlatego nie miałem wyboru. Ale chyba nie mam źle, skoro leczenie przynosi pozytywne rezultaty. Na potwierdzenie świeżutki news: http://ir.receptos.com/releasedetail.cf ... eID=853628
edit: Postaram się na jutro przetłumaczyć newsa.
edit: Postaram się na jutro przetłumaczyć newsa.
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
- Lokalizacja: Gdańsk
Cześć. Dziś wyszłam ze szpitala. Zaproponowali mi udział a badaniu klinicznym dostałam formularz jednak nie znalazłam nic o nic w internecie tzn po angielsku owszem ale nie ma nic po polsku. Myślałam, że może ktoś z was może bierze udział i może mi odpowiedzieć na pytanie dotyczące trybu życia: chciałam wiedzieć czy np z picia kawy czy alkoholu trzeba zrezygnować? Czy tryb życia w żaden sposób nie różni się pomijając te wszystkie badania "kontrolne". Wiem, że muszę brać antykoncepcję, której aktualnie nie stosuję. Zrozumiałam że lek podawany jest jakby w 3formach wybór poprzez losowanie i leki podawane są i doustnie i do mięśniowo - w dwóch dawkach bądź placebo? Przepraszam, że zadaje może oczywiste pytania, ale tak naprawdę dziś postawiono mi pewną diagnozę, którą jeszcze wcześniej chciałam poznać i chciałam być leczona a teraz kiedy już to mam waham się. Wiem, że tutaj zawsze mogę napisać.
Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź.
Chwilowo zagubiona...
Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź.
Chwilowo zagubiona...
Witam
Mnie również zaraz po diagnozie zaproponowano albo standardowe leczenie betaferonem z NFZ albo wskoczenie w tą próbę kliniczną. 0.5, 1.0 lub Avonex. Do 25 września mam się zdecydować co wybieram i wtedy wraz z moim neurologiem wypełnimy wszystkie formularze itp. Niestety miewam pewne wątpliwości co to tego RPC. Z jednej strony jest to lek dużo skuteczniejszy aczkolwiek z drugiej strony - czy w moim przypadku warto zaraz po diagnozie posuwać się od razu na leki "drugiego rzutu" z ciut poważniejszymi skutkami ubocznymi? A jakie jest wasze zdanie ?
Pozdrawiam!
Mnie również zaraz po diagnozie zaproponowano albo standardowe leczenie betaferonem z NFZ albo wskoczenie w tą próbę kliniczną. 0.5, 1.0 lub Avonex. Do 25 września mam się zdecydować co wybieram i wtedy wraz z moim neurologiem wypełnimy wszystkie formularze itp. Niestety miewam pewne wątpliwości co to tego RPC. Z jednej strony jest to lek dużo skuteczniejszy aczkolwiek z drugiej strony - czy w moim przypadku warto zaraz po diagnozie posuwać się od razu na leki "drugiego rzutu" z ciut poważniejszymi skutkami ubocznymi? A jakie jest wasze zdanie ?
Pozdrawiam!
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
- Lokalizacja: Gdańsk
Hmm ja uważam, że lepiej jest zapobiegać niż czekać aż złapie cię drugi rzut.. Chociaż u mnie są nowe zmiany po prostu.. Co masz na myśli pisząc:
Moim zdaniem każdy lek ma swoje skutki uboczne. A jakie to są te "ciut poważniejsze skutki uboczne" ? Wiesz tak na prawdę ostateczna decyzja należy do Ciebie. Z tego co wiem to na leczenie z NFZ czeka się około 1roku.. Co prawda to jest tzw eksperyment ale może warto podjąć ryzyko? Ja na razie sama nie znam na to pytanie odpowiedzi..
Kukiman pisze:zy w moim przypadku warto zaraz po diagnozie posuwać się od razu na leki "drugiego rzutu" z ciut poważniejszymi skutkami ubocznymi?
Moim zdaniem każdy lek ma swoje skutki uboczne. A jakie to są te "ciut poważniejsze skutki uboczne" ? Wiesz tak na prawdę ostateczna decyzja należy do Ciebie. Z tego co wiem to na leczenie z NFZ czeka się około 1roku.. Co prawda to jest tzw eksperyment ale może warto podjąć ryzyko? Ja na razie sama nie znam na to pytanie odpowiedzi..
RPC-1063
Witam,
Ja także mam przystąpić do programu lekowego z RPC1063. W tej chwili jestem na etapie przesiewowym przed przystąpieniem do próby. Pierwszy rzut miałam w styczniu tego roku- lewostronna niedoczulica z lekkim niedowładem lewej ręki i nogi. Diagnoza, szok, przerażenie i solumedrol.... Po rzucie nie został prawie żaden ślad. Mam kilka drobnych dolegliwości: ustępujące drętwienia języka i ucisk w karku.
Chodzi o to ze nie nie wiem czy dobrze robię przystępując do tego programu z tak inwazyjnym lekim immunosupresyjnym. Wiem, ze nikt nie podejmie za mnie tej decyzji ale bardzo boje sie pogorszenia mojego stanu, skutków ubocznych- czerniaka i szpiczaka.... Z drugiej strony dużego wyboru w leczeniu sm nie mam. Ale może zacząć od interferonu.... Takie moje dylematy ( ze strachu...)
Prosze o wasze opinie na temat tego leku- czy są pozytywne zmiany? a skutki uboczne...Pozdrawiam
Ja także mam przystąpić do programu lekowego z RPC1063. W tej chwili jestem na etapie przesiewowym przed przystąpieniem do próby. Pierwszy rzut miałam w styczniu tego roku- lewostronna niedoczulica z lekkim niedowładem lewej ręki i nogi. Diagnoza, szok, przerażenie i solumedrol.... Po rzucie nie został prawie żaden ślad. Mam kilka drobnych dolegliwości: ustępujące drętwienia języka i ucisk w karku.
Chodzi o to ze nie nie wiem czy dobrze robię przystępując do tego programu z tak inwazyjnym lekim immunosupresyjnym. Wiem, ze nikt nie podejmie za mnie tej decyzji ale bardzo boje sie pogorszenia mojego stanu, skutków ubocznych- czerniaka i szpiczaka.... Z drugiej strony dużego wyboru w leczeniu sm nie mam. Ale może zacząć od interferonu.... Takie moje dylematy ( ze strachu...)
Prosze o wasze opinie na temat tego leku- czy są pozytywne zmiany? a skutki uboczne...Pozdrawiam
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 192 gości