Interferony

[rob]

lepiej zostawić Krystiana z jego poglądami w spokoju (niech sobie pogada), odpowiadanie agresją na agresje może spowodować tylko jedno, eskalację agresji i nic więcej. Choruje 4 lata ja 12 a znam osobę chorującą 31 lat, ale 4 lata to dużo (może dla niego). Dostał interferon, może mu pomoże jak 3 na 10 a może mu tylko zaszkodzi czas pokaże, przecież lepiej nie wiedzieć. Uważa że wie więcej na temat choroby niż my wszyscy niech powie z chęcią posłucham może sam skorzystam może pomogę innym. Łatwo rzucać słowami, pomóc komuś w rzeczywistości trudno, zrozumienie tak jak doświadczenia przychodzi z czasem i nic (nikt) tego nie zmieni.

[a_g_n_e_s]

Baloniarz, taki z Ciebie "geniusz", a nie skojarzyłeś, że skoro piszę jako pacjentka to znaczy, że też jestem chora? Zamiast Interferonu przydałoby Ci się trochę kultury, nikomu nigdy nie dałam łapówki i nie zamierzam, więc zastanów się co piszesz. Nie jestesmy niezaradni, taką mamy opiekę zdrowotną, a jeśli takie zachowanie to Twój sposób na życie, to szczerze współczuję. Nie jesteś dla mnie partnerem do rozmowy, koniec tematu!

[Gobio]

Ja uważam ze poprostu boloniarzowni udało się. Miał farta, zmalazł się w odpowniedni miejscu o odpowniednej porze. Myślę ze Twoje słowa boloniarz były za ostre. Ale nie mnie to weryfikować.

[ewa]

Stosowałam leczenie Betaferonem przez 2 lata. Dłużej niestety NFZ nie chciał finansować. Bardzo mi służył, czułam się super i oprócz pamiętania o podaniu sobie zastrzyku co drugi dzień właściwie nie myślałam o chorobie. Ale niestety skończyło się to w czerwcu 2996 roku, gdy skończyłam przygodę z interferonem. Kontrolne MRI ponoć wykazało, że jest lepiej niż dobrze. Ale co z tego. Betaferon jest bardzo drogi i nie starczyłoby mi pensji żeby go sobie samej finansować. No cóż? Dzisiaj właśnie dowiedziałam się, że NFZ przedłuża finansowanie leku dla osób kończących leczenie po 2 latach o kolejny rok. Tak, że mają szansę na leczenie przez 36 m-cy. Szkoda, że mi się nie udało! Chyba za szybko załapałam się na to leczenie. Trudno. Pozdrawiam wszystkich kłujących się!!!

[BaLoNiaRz]

Wiecie może i moje słowa są ostre ale nie ostrzejsze niż ta choroba udało wam sie do niej przyzwyczaic i walczyc z nia na codzień to i ze mną sie uda wszakże ja nie zabijam tylko pisze na swoim przykładzie.Do roba może bym coś napisał wyobraż sobie że ja nie siedze w domu pod kluczem i nieogladam ciągle filmów (moje hobby),należałem sie w szpitalach i jak na moje doswiadczenie z choroba wydaje mi sie ze znam dużo,moze nawet wiecej od ludzi ktorzy choruja i po 50 lat (moze nie maja internetu a moze w wieku 30 lat choroba powraca co 5 bo i takich znam i to sa szczesciarze),nieliczy sie ile sie choruje tylko jak bardzo ci zalezy na zyciu.Ja dowiadujac sie o tym zaczalem sie interesowac czytac jezdzic na spotkania smowców (co niektozi pewnie znaja smowca z forum albo ze szpitala bo koło nich lezał)oddział zawiercie zapraszam zainteresowanych na takie spotkanie moge dac numerek do przewodniczacego.A tak wogóle to nie byłem agresywny w stosunku do jakiejs konkretnej osoby jesli ktoś sie tak poczul WYBACZ!!. Dobija mnie tylko u ludzi to godzenie sie z losem w tak prosty sposób i to nie z choroba bo tu akurat nie da sie wybierac ale z cala reszta PODEJŚCIE.Może sie tak obudzimy właczymy www.onetUWAGA.pl i napiszemy naraz co z nami robia w tym kraju!!!!Bo ja sam nic nie zrobie ;P Kolejny gwóżdż zabity??

[Sylwiątko]

Chcesz walczyć? super!!!! Chętnie przyłączę się,tylko nie atakuj nas-chorych, bo jesteśmy tylko ludźmi,odwżnymi, słabymi, z kompleksami, bez kompleksów. Jesteśmy tylko ludźmi, nie każdy jest wojownikiem, a na forum, chcemy,zeby znalazł się ktoś kto nas zrozumie a nie dokopie.

[pchla]

Sylwiatko, piekne slowa

[Gobio]

Sylwiątko, pojechałas z koksem. Te słowe mnie ujeły

[dajan]

Chcesz walczyć? super!!!! Chętnie przyłączę się,tylko nie atakuj nas-chorych, bo jesteśmy tylko ludźmi,odwżnymi, słabymi, z kompleksami, bez kompleksów. Jesteśmy tylko ludźmi, nie każdy jest wojownikiem, a na forum, chcemy,zeby znalazł się ktoś kto nas zrozumie a nie dokopie.

Sylwiątko, szacun. Zrozumienie i tolerancja, chociaż tyle.

[matinaa]

Dostarczyłam dokumenty na leczenie interferonem w pon, następnego dnjia dostałam juz telefon że za tydzien mam być w szpitalu ze skierowaniem;) ciekawe co wymyslili

[zgredek]

Pewnie badania i psycholog później krew i na koniec wyznaczą termin kiedy zaczniesz leczenie.

[matinaa]

jakie badania mogą mi robić? to w sumie dziwne bo tymczasem nie planowali komisji jeszcze;)

[zgredek]

Źle się określiłem chodziło mi o krew i psychitra czy psycholog.

[angel]

ja z ręką na sercu mogę się przyznać, że nigdy nie zasiliłam konta żadnego lekarza... ale zapewne dlatego, że mój udział w programie leczenia interferonem sponsoruje zagraniczna firma
matinaa, nie myślałaś o takim programie? ja już w szpitalu (do którego trafiłam) podpisałam umowę, że chciałabym wziąć udział w czymś takim, potem miałam robione badania (rezonans, badania krwi etc.), które zostały wysłane zagranicę. bardzo się bałam, że nie zostanę zakwalifikowana... to musiał być I rzut, od tego I rzutu nie mogło minąć więcej niż 60 dni (różne programy mają rożne wymagania). niestety nie wiesz, czy dostajesz lek, czy placebo, ale można domyślić sie po objawach
gdybyś chciała uzyskać jakieś informacje (nie tylko o takich programach, mogę polecić Ci np. lekarzy), to służę pomocą, szczególnie, że chodzi o miasto spotkań

[Sylwiątko]

Dostałam telefon z poradni sm,że mam 4 grudnia zgłosic się po lek. W marcu miałam dostac avonex, ale znalazł się sponor i zaczynam leczenie teraz rebifem. To najlepszy prezent jaki mogłam dostac na urodziny. Potrzebowałam tego, może mi ten lek nie pomoże na fizyczne dolegliwości, ale na psychikę już działa.