Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-04-01, 21:40

W temacie SM bez objawow klinicznych zaczelam wymiane zdan z Robem i Haniutkiem na temat czestotliwosci MRI podczas brania Avonexu a raczej przed rozpoczeciem.

haniutek pisze:NFZ określa dokładnie z jaką częstotliwością i jakie badania mają być wykonywane w czasie trwania programu leczenia SM. W kwestii MRI, do kwalifikacji już musiałaś przedstawić wynik MRI. Termin kolejnych powinien wypadać po 12 i 24 miesiącach leczenia, takie są aktualne wytyczne NFZ co do monitorowania kuracji interferonami czy octanem glatirameru.


rob pisze: Niestety u nas często tak jest, dostajesz lek to się lecz reszta mało kogo obchodzi. Często lekarze rzeczywiście nie tak chętnie kierują na badanie MRI ze względu na koszty, ale nie ma rady albo przekonamy lekarza albo znajdziemy takiego który da skierowanie, przykra rzeczywistość :roll:.


A wiec coby notorycznie nie zasmiecac innych tematow- co mi sie ostatnio zdarza :-P opowiem zdanie neurologa z wizyty prywatnej.

Obecnie powoli odchodzi sie od czestego robienia MRI. Jesli SM jest zdiagnozowane w 100% to wiarygodne sa badania neurologiczne. MRI niewiele wnosi. Podobno odchodzi sie tez nawet od robienia MRI podczas rzutow. W przypatku brania interferonu nie jest istotne poniewaz interferon nie niweluje juz istniejacych zmian. Nie potrafie tego dokladnie powtorzyc (ot koncentracja i pamiec siadaja troszke), ale to co uslyszalam dzis pokrywa sie z tym co mowila mi moja lekarka prowadzaca o braku potrzeby robienia MRI.

To tyle sprawozdania :lol:

inka
Posty: 742
Rejestracja: 2008-03-31, 15:11
Lokalizacja: Krk
Kontaktowanie:

Postautor: inka » 2009-04-08, 17:01

Wiecie co, popadam chyba w jakiś obłęd!
Po nocach śnią mi się te igły, raz połamane a innym razem długie na pół metra :547:

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-04-09, 00:08

pchla ma rację!
Ja mam program z BG00012 i też lekarka powiedziała mi, że przy tym leku(placebo) nie będę miała robionego rezonansu. Przez dwa lata (jak ja to wytrzymam? I :579: MRI :-D )
Teraz jak miałam rzut to była konieczność zrobienia MRI dla badaczy. Zaakceptowali mój rzut :599: :599: :599:
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-04-09, 00:11

iness, a patrzyłaś w senniku co oznaczają te igły?
Może to jakaś dobra wróżba :628: :DDD
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!

inka
Posty: 742
Rejestracja: 2008-03-31, 15:11
Lokalizacja: Krk
Kontaktowanie:

Postautor: inka » 2009-04-09, 12:31

Nie sprawdzałam, z góry założyłam że oznaczają tylko cotygodniowe kłucie :lol:
(Teraz szukałam, ale każdy napotkany sennik mówi o igłach i nitkach zamiast o strzykawkach)


W kwestii MRI aż muszę podpytać mojego neuro, do zeszłego tyg. utrzymywał że będę miała badanie planowo raz na 12mies..
Ale jeżeli NFZ stwierdza że to niewiele wnosi, może faktycznie bezsensownie robili to badanie przez tyle lat i powinni zastąpić rezonans dużo tańszym stukaniem młoteczkiem po kolanach, ot co.

kacha założmy fanklub miłośników MRI :!:

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-04-10, 00:01

OK, na NK? :-D :-D :-D
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!

inka
Posty: 742
Rejestracja: 2008-03-31, 15:11
Lokalizacja: Krk
Kontaktowanie:

Postautor: inka » 2009-04-10, 14:30

Dawaj dawaj :1:

Gosia777
Posty: 4
Rejestracja: 2009-04-29, 14:36
Lokalizacja: Przemyśl

Postautor: Gosia777 » 2009-04-29, 22:13

mama 18 lat , ja od października 2008 roku biorę avonex , pierwszy zastrzyk był straszny nie mogłam się ruszać , maniaczylam i miałam gorączkę około 40 stopni, rodzice nosili mnie na rekach czy podnosili głowę żebym mogła się napić byłam całkowicie sparaliżowana, z czasem było lepiej lecz podczas przebytej choroby mój stan się pogorszył Awonex nie pomagał do końca po podaniu mi sterydów z biegiem czasu czułam się lepiej i teraz jest wszystko w normie , tylko nadal mam straszne bóle kręgosłupa,bóle głowy, a w nocy potrzebuje 2 kołder. Wcześniej abym mogła przespać noc i bóle ustały brałam czopki( naprawdę pomagają) teraz dobrze się czuje biorę tabletki :)

caay
Posty: 59
Rejestracja: 2008-11-23, 15:07
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: caay » 2009-05-03, 20:15

A ja mam głupie pytanie, poradźcie zanim zapytam mojego neurologa...

Jak jest z piciem alkoholu przy braniu avonexu?
Nie mówię o jakiś koszmarnych libacjach ;) ale jakieś piwo popołudniu na tarasie? Testowaliście?

Jak czytam o objawach ubocznych, to gdybym osobiście nie otwierała tych tacek ze strzykawką, to bym uznała, że mi placebo dali. Mam lekkie stany podgorączkowe i gorzej śpię. Rano już jest ok. Na razie dwa zastrzyki i taka sama reakcja.

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-05-03, 20:43

Powiem tak. Nie radze pic w dniu brania zastrzyku. Z autopsji moge powiedziec ze nie wychodzi na zdrowie (przetestowalam dla dobra ludzkosci na wlasnym organizmie 8-)). Z drugiej strony znam udzielajaca sie na forum "Avoneks-owa dziewczyne" ktorej picie nawet w dniu zastrzyku nie szkodzi (tez oczywiscie sprawdzala to poswiecajac sie dla dobra ludzkosci).

Co do oficjalnych zalecen lekarza to..... ku chwale watroby jak mus sie napic to unikac "kolorowych" alkoholi ktore sa bardzo ciezkie dla watroby (czytaj jak juz cos mocniejszego to tylko czysta :mrgreen: )

Powyzszych opisanych praktyk nie polecam oczywiscie :-P :mrgreen: :-P

_

caay
Posty: 59
Rejestracja: 2008-11-23, 15:07
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: caay » 2009-05-03, 21:14

No jasne :)
Ja dla dobra ludzkości mam czasem nieodpartą chęć na czeskie piwo :)
I naszły mnie stany lękowe przy kłuciu ;)

Chwała pionierom ;)

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-05-03, 21:16

Caay- majac SM w lato musimy pamietac o tym aby nie przegrzewac organizmu. Czyli jak piwo to tylko zimne :lol:

_

caay
Posty: 59
Rejestracja: 2008-11-23, 15:07
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: caay » 2009-05-04, 00:34

Dali mi taką elegancką lodóweczkę na Avonex... na oko oprócz Avoneksu wejdą tam dwie puszki ;)

inka
Posty: 742
Rejestracja: 2008-03-31, 15:11
Lokalizacja: Krk
Kontaktowanie:

Postautor: inka » 2009-05-04, 13:31

caay, obserwuj się zaraz po zastrzyku, jeżeli masz silne objawy uboczne i jesteś osłabiona, po prostu nie warto osłabiać się jeszcze bardziej alkoholem bo faktycznie może być nieciekawie. Poza tym po co narażać na podwójnego kaca nazajutrz ( ja np. po piwie nie cierpię nigdy, za to po zastrzyku później suszy mnie przez cały dzień 8-) )

Na mnie połączenie Avonexu z piwem nie wywiera wpływu, poza jednym pozytywnym - śpię nawet po małej ilości % jak zabita, żadne napady gorąca czy drgawki mi nie straszne :lol: .

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-05-04, 13:44

pchla pisze:Z drugiej strony znam udzielajaca sie na forum "Avoneks-owa dziewczyne" ktorej picie nawet w dniu zastrzyku nie szkodzi (tez oczywiscie sprawdzala to poswiecajac sie dla dobra ludzkosci).


iness pisze:Na mnie połączenie Avonexu z piwem nie wywiera wpływu, poza jednym pozytywnym - śpię nawet po małej ilości % jak zabita, żadne napady gorąca czy drgawki mi nie straszne .


hihi- ujawnila sie "Avoneks-owa dziewczyna" o ktorej pisalam ze poswieca sie dla dobra ludzkosci :-D - zeby nie bylo ze Avoneks daja tylko milosnikom pefka :-P .... hmmmm a moze wlasnie to jest kryterium przyznawania? :lol:

_


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 244 gości