Jaka powinna być kolejność podawania leków

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-06-26, 16:45

To są 3 zastrzyki raz w miesiącu w przeciągu 15 minut podskóre rzecz jasna. Podawanie boli, niestety. Skutki uboczne na początku teraz już znikome a mianowicie stan podgrypowy. Skutecznosci nie potrafie ocenić bo w kwietniu miałem rzut (wczesniej we wrześniu), to troche szybko jednak. Po 2 miesiącach od pierwszego podania zaczeło się psuć bo pęchęż odmawialposłuszenstawa, noga i dłon. przeleczyli mnie solu od tatmtej pory jak nowo narodzony tylko teraz już od jakiegoś czasu boli mnie noga niemiłosiernie, i za kazdym razem gorzej. nimesil nie pomaga. wiem e biore lek a 100% aczykolwiek niewiem jaka dawka.
pozdawiam

flower
Posty: 120
Rejestracja: 2009-06-25, 13:38
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: flower » 2009-06-29, 07:36

marcinI0 jeszcze jedno pytanie mi się nasunęło - tysabri się przyjmuje dwa lata. a potem co? człowiek jest zaleczony na wieki? czy tą kurację się powtarza? jak często? dzięki za informację

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-29, 08:44

Wg tego co czytałem na forach amerykańskich przyjęto raczej arbitralnie 2 lata jako okres "wbudowywania" leku w organizm tak aby osiągnął dobrą skuteczność terapeutyczną - powinien w tym czasie umożliwić zastopowanie SM a wg nowych doniesień także regenerację tkanki nerwowej - ale niestety Tysabri nie wyleczy z SM jako samej choroby która potem po odstawieniu Tysabri niestety może znowu się zaostrzyć. Ponieważ na Tysabri mogą się po pewnym czasie wytworzyć przeciwciała zmierzenie ich koncentracji może dać odpowiedź na pytanie o sens kontynuacji infuzji Tysabri - czy nadal skutkują - niektórzy chorzy w USA i Europie są "na Tysabri" od jego ponownego wprowadzenia w 2006 r. czyli już 4 lata - ale żyją dzięki temu prawie normalnie. Niestety, brak jest badań długoterminowych nt. skuteczności - bo lek jest nowy.
Krótko mówiąc - należy prowadzić leczenie Tysabri monitorowane przez lekarza tak długo jak jest skuteczne, min. 2 lata, i dopóty nie ma poważnych skutków ubocznych (PML, wątroba) a potem przejść na może bezpieczniejsze nowe leki nowej generacji na które w organizmie nie ma przeciwciał bo organizm ich jeszcze nie doświadczył. I być w dobrym stanie neurolog. tak aby doczekać np. za kilka dekad cudownego "Cure" - leku potrafiącego wyleczyć z SM. Np. Prof. Selmaj wierzy że taki lek na SM zostanie za naszego życia odkryty.
Finis Coronat Opus

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2009-06-29, 10:06

Moja neuro w zeszłym roku była gdzieś za granicą (nie pamiętam gdzie ale chyba w Niemczech) na wykładach dotyczących SM i leku Tysabri (natalizumab) i z tego co ona mi przekazała to pamiętam że mówiła że to musi brać się do końca życia bo skutki przerwania mogą być bardzo ciężkie.
Nadzieja umiera ostatnia ...

temp
Posty: 1
Rejestracja: 2009-07-09, 14:34
Lokalizacja: PL

Postautor: temp » 2009-07-09, 15:10

ja mam Tys i nie ma być dożywotnio

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2009-07-09, 16:55

temp pisze:ja mam Tys i nie ma być dożywotnio


hmm....

czyli przez ile lat, a potem juz nie dziala Tysabri czy juz sie nie ma rzutow/progresu choroby ??

matinaa
Posty: 88
Rejestracja: 2008-07-29, 21:41
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: matinaa » 2009-07-16, 21:34

flower pisze:Wiem, że cena tego leku powala z nóg, zwłaszcza w kraju, gdzie średnia pensja to 3200 brutto. A wiesz może ile trwa/powinna trwać kuracja tysarbii? Czy to jest tak samo jak w interferonach? Tzn teoretycznie tyle, ile będzie skuteczny?Dziękuję za poprzednią odpowiedź


Witam ,
jak chcesz sie dowiedzieć więcej o tysabri zapraszam na bloga annablack.blox.pl
dziewczyna leczy się tym i na bierząco pisze i nagrywa postępy
"Nie postrzegamy rzeczy w samych sobie, tylko w sposób jaki nam się jawią"
www.sm-po-dwudziestce.bloog.pl

flower
Posty: 120
Rejestracja: 2009-06-25, 13:38
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: flower » 2009-07-17, 20:50

czy ktoś może jednak wie, ile powinno trwać leczenie tysabri? co dalej po 24 miesięcznej kuracji? z góry dziekuję za wszelkie wieści


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 101 gości