Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Moderator: Beata:)
Czuję sie od paru dni fatalnie, wczoraj byłam tak sztywna, jak jeszcze nigdy dotąd. Nogi piekące i zdrewniałe, do tego duże kłopoty z utrzymaniem pionu - tak, jakbym się miała za chwilę złamać w pasie. Albo rzut, albo reakcja na lek (może jednak wcześniej było placebo?). Z gardłem w zasadzie juz w porządku. Pocieszam się blogiem Johana jakiegośtam, który pisał, że miewał przez pierwsze tygodnie serie skurczów w nogach (i parę innych dolegliwości, których ja nie mam). Piszcie, co u Was.
Myszona, dzięki. Nie jest lepiej, ale upał dzis nie do wytrzymania, więc mnie to specjalnie nie dziwi. Czuję sie wtej chwili jak na rauszu (nawet to dość przyjemne , byle przeszło do rana), mam nadzieję, że to po Baclofenie, którego zwykle nie biorę. W przyszłym tygodniu bedę u lekarza, zobaczymy co na to powie.
Nawzajem zdrówka życzę i optymizmu - w końcu i tak mamy szczęście, że nie jedziemy na samych witaminkach.
Nawzajem zdrówka życzę i optymizmu - w końcu i tak mamy szczęście, że nie jedziemy na samych witaminkach.
maria_xx - ja też mam straszliwą spastykę. Dziś mąż wsiadając do samochodu musiał zgić mi nogę bo bym chyba jechała z nogami za drzwiami. Ale mam wrażenie, że ani sirdalud ani bacofen na mnie nie działa. Jestem jakaś rozchwiana jak idę-boję się, że się przewrócę-mam zaburzenia równowagi. Czasami boję się zrobić krok.
Ciśnienie juź wróciło do normy. Teraz mam 125/90 a przez pierwsze 2 tygodnie miałam 146/95.Puls ten sam 66-68
Ciśnienie juź wróciło do normy. Teraz mam 125/90 a przez pierwsze 2 tygodnie miałam 146/95.Puls ten sam 66-68
Jak zaczęłam leczyć się mitoxantronem pojawił się problem spastyki. Niestety zauważyłam, że się pogłębia.
We wrześniu jadę na turnus do Radzynia, gdzie wchodzenie do kriokomory to podstawa. Jestem ciekawa czy coś pomoże....
Wcześniej nie miałam tego problemu , a wchodziłam bardzo często i oprócz przypływu endorfin komora nie bardzo pomagała.
A teraz jak to się mówi "tonący brzytwy się chwyta..."
We wrześniu jadę na turnus do Radzynia, gdzie wchodzenie do kriokomory to podstawa. Jestem ciekawa czy coś pomoże....
Wcześniej nie miałam tego problemu , a wchodziłam bardzo często i oprócz przypływu endorfin komora nie bardzo pomagała.
A teraz jak to się mówi "tonący brzytwy się chwyta..."
Casey pisze:Ania W., martwisz mnie bo ja nigdy nie miałam spastyki, a właśnie miałam pierwszy wlew mtx-u...
Zobaczymy jak to będzie u mnie
Casey ja sama jestem zmartwiona.
Pytałam się i lekarzy, rehabilitantów, niektórych pacjentów i faktycznie mitoxantron może spowodować nasilenie się spastyki.
Nie mam już rzutów i to mnie bardzo cieszy, ale spastyka pojawiła się i chyba sama nie zniknie.
Czytam ten wątek, bo leczenie moje dobiega końca i nie wiem co dalej? Czy czekać cierpliwie na jakiś nowy program leczenia np. Tysabri, czy gdzieś rozejrzeć się za eksperymentalnym leczeniem?
Pamiętam jak czytałam w Newsweeku o FTY, jak wszyscy miałam wielką nadzieję, a czytając jakie są Wasze odczucia....hm....wierzę, że to przejściowe i dodać należy, że pogoda również może źle wpływać na samopoczucie....
Najgorsza ta bezradność w tej chorobie.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 203 gości