Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

[kasia1972]

hi, byłam dziś na 16 wizycie. Lekarz powiedzial, że ból nóg mam od spastyki lub od pogody. Usilnie namawia mnie na rehabilitację. Wiem, że powinnam iść.

[maria_xx]

Czuję sie od paru dni fatalnie, wczoraj byłam tak sztywna, jak jeszcze nigdy dotąd. Nogi piekące i zdrewniałe, do tego duże kłopoty z utrzymaniem pionu - tak, jakbym się miała za chwilę złamać w pasie. Albo rzut, albo reakcja na lek (może jednak wcześniej było placebo?). Z gardłem w zasadzie juz w porządku. Pocieszam się blogiem Johana jakiegośtam, który pisał, że miewał przez pierwsze tygodnie serie skurczów w nogach (i parę innych dolegliwości, których ja nie mam). Piszcie, co u Was.

[Myszona]

Marioxx, czy zła passa "chorobowa" mija?To dziwne, ale niezależnie, jaki program, to z początku jest żle.Zaczęłam sobie tłumaczyć, że to mecz SM:BG (u mnie), Chryste, ale kto wygra??

Zyczę zdrówka.

[Myszona]

.Sorry, ale coś się pokićkalo i... zdublowalo

[maria_xx]

Myszona, dzięki. Nie jest lepiej, ale upał dzis nie do wytrzymania, więc mnie to specjalnie nie dziwi. Czuję sie wtej chwili jak na rauszu (nawet to dość przyjemne , byle przeszło do rana), mam nadzieję, że to po Baclofenie, którego zwykle nie biorę. W przyszłym tygodniu bedę u lekarza, zobaczymy co na to powie.
Nawzajem zdrówka życzę i optymizmu - w końcu i tak mamy szczęście, że nie jedziemy na samych witaminkach.

[kasia1972]

maria_xx - ja też mam straszliwą spastykę. Dziś mąż wsiadając do samochodu musiał zgić mi nogę bo bym chyba jechała z nogami za drzwiami. Ale mam wrażenie, że ani sirdalud ani bacofen na mnie nie działa. Jestem jakaś rozchwiana jak idę-boję się, że się przewrócę-mam zaburzenia równowagi. Czasami boję się zrobić krok.
Ciśnienie juź wróciło do normy. Teraz mam 125/90 a przez pierwsze 2 tygodnie miałam 146/95.Puls ten sam 66-68

[maria_xx]

Eliza, ja ciśnienie miałam cały czas niskie: 100/80 na pierwszej wizycie, 2 tyg po wzięciu leku, ale od lat łykam leki na nadciśnienie. Pozdrawiam

[Casey]

eliza37, na spastykę dobrze jest kilka razy odwiedzić kriokomorę.
Ja na szczęście spastyki nie mam, ale wzięłam 10 zabiegów. Czułam się po nich znakomicie. Polecam

[Ania W.]

Jak zaczęłam leczyć się mitoxantronem pojawił się problem spastyki. Niestety zauważyłam, że się pogłębia.
We wrześniu jadę na turnus do Radzynia, gdzie wchodzenie do kriokomory to podstawa. Jestem ciekawa czy coś pomoże....
Wcześniej nie miałam tego problemu , a wchodziłam bardzo często i oprócz przypływu endorfin komora nie bardzo pomagała.
A teraz jak to się mówi "tonący brzytwy się chwyta..."

[Casey]

Ania W., martwisz mnie bo ja nigdy nie miałam spastyki, a właśnie miałam pierwszy wlew mtx-u...
Zobaczymy jak to będzie u mnie

[Ania W.]

Ania W., martwisz mnie bo ja nigdy nie miałam spastyki, a właśnie miałam pierwszy wlew mtx-u...
Zobaczymy jak to będzie u mnie

Casey ja sama jestem zmartwiona.
Pytałam się i lekarzy, rehabilitantów, niektórych pacjentów i faktycznie mitoxantron może spowodować nasilenie się spastyki.
Nie mam już rzutów i to mnie bardzo cieszy, ale spastyka pojawiła się i chyba sama nie zniknie.
Czytam ten wątek, bo leczenie moje dobiega końca i nie wiem co dalej? Czy czekać cierpliwie na jakiś nowy program leczenia np. Tysabri, czy gdzieś rozejrzeć się za eksperymentalnym leczeniem?
Pamiętam jak czytałam w Newsweeku o FTY, jak wszyscy miałam wielką nadzieję, a czytając jakie są Wasze odczucia....hm....wierzę, że to przejściowe i dodać należy, że pogoda również może źle wpływać na samopoczucie....
Najgorsza ta bezradność w tej chorobie.

[kasia1972]

No i juz sobie pobrałam FTY720!!!! Właśnie zadzwonił lekarz, że od jutra mam odstawić lek bo leukocyty i limfocyty spadły mi poniżej poziomu! Za jakieś dwa tygodnie mam mieć pobranie krwi i wtedy sie zobaczy, czy wzrosły i wwtedy wrócimy do leku jak będzie dobrze. Chyba się załamalam.

[anusia]

eliza37 ~, spokojnie !!!!!!!! Nie można tak do tego podchodzić!!!!!!!! Poczekaj na kolejne badania !!!!!!! Po to będą je robić , bo nie wiedzą od czego to się stało - moja subiektywna opinnia to to że nsapewno ne stało się to przez lek . Choć pytanie od kiedy go bierzesz!!!!!!!!

[kasia1972]

Anusia- lek biorę od miesiaca a lekarz powiedzial, że to od leku bo FTY720 właśnie tak działa, że spadają leukocyty i limfocyty tylko, że mi spadły trochę za dużo.

[Lea]

Luzik - nie Tobie pierwszej i nie ostatniej odstawili lek ze względu na złe wyniki. Za jakiś czas na pewno Ci się poprawią i znów będziesz łykać ten nasz obiekt pożądania w kapsułkach .