Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Moderator: Beata:)
Od tygodnia znowu nie biorę leku.Mam złe wyniki i lekarz kazał odstawić na 10-14 dni. Zastanawia mnie tylko jedna rzecz: skoro od poczatku brałam lek w dawce 0,5mg to dlaczego przez te pierwsze 2 lata testów nie miałam złych wyników krwi czy watroby a zaczeły sie pogarszać dopiero po skończonym teście, w chwili gdy juz było wiadomo, że mam lek tylko nie wiadomo było w jakiej dawce?
To pewnie efekt kumulacji. U mnie pogorszenie wyników badania krwi nastąpiło pod koniec drugiego roku. W przeciwieństwie do Ciebie, nigdy nie zalecono mi zawieszenia kuracji. Jutro mam dostać wyniki ostatniego badania. Eliza, czy lekarz doradzał Ci branie jakichś środków na podwyzszenie poziomu limfocytów?
kochani a ile ten specyfik należy przyjmować, czy ktoś sie orientuje? Programy badawcze trwają x czasu, a w praktyce czy FTY720 powinno się brać jak interferon - dopóki jest skuteczny, czy też jak tysabrii - maksymalnie 2 lata? przepraszam jeżli te informacje są gdzieś we wcześniejszych postach, ja się ich nie doszukalam. a jeżeli lek ten bierze się okreslony tylko czas, to co potem?pozdrawiam serdecznie.
Eliza, czy jesteś juz po wizycie? Czy wstrzymali wydawanie leku (w związku z zarejestrowaniem)?
Flower, moim zdaniem FTY przyjmuje się, dopóki daje efekt - tak przynajmniej wynika z planów podawania leku w badanich klinicznych. Ci którzy zakończyli 2-letni cykl badań, nawet jeśli brali lek, mogli sie załapać na dodatkowe 36 miesięcy.
Co do Tysabri - jest chyba podobnie, nie ma ograniczenia 'do 2 lat'. To jest raczej minimalny okres przyjmowania. Na pewno jest ograniczenie 2-letnie dotyczące Mitoksantronu - z uwagi na jego kardiotoksyczność.
Flower, moim zdaniem FTY przyjmuje się, dopóki daje efekt - tak przynajmniej wynika z planów podawania leku w badanich klinicznych. Ci którzy zakończyli 2-letni cykl badań, nawet jeśli brali lek, mogli sie załapać na dodatkowe 36 miesięcy.
Co do Tysabri - jest chyba podobnie, nie ma ograniczenia 'do 2 lat'. To jest raczej minimalny okres przyjmowania. Na pewno jest ograniczenie 2-letnie dotyczące Mitoksantronu - z uwagi na jego kardiotoksyczność.
Co do Tysabri przy stosowaniu ponad dwa lata wzrasta ryzyko PML, na tyle poważnie że FDA w zasadzie odradza dłuższe stosowanie. Ostatni raport Biogen Idec Inc. ogłoszony 7 Czerwca podaje że na PML zapadło 55 osób w tym 11 zmarło. Ostatnia aktualizacja oznacza (globalnie) 0,77 przypadku na 1000 pacjentów ale podnosi się do 1,76 na 1,000 dla pacjentów przyjmujących Tysabri dwa lata lub dłużej.
Dzięki Rob. W tym samym tonie co do Tysabrii wypowiedziała się Komisja Doradcza ATOM oraz Prezes ATOM przygotowując rekomendację dla NFZ w sprawie refundacji - że ponad dwuletnie przyjmowanie znacznie podwyższa ryzyko PML. Komisja wydała ogólnie rekomendację na nie, prezes na tak. Ale nie będę zaśmiecać wątku, który dotyczy FTY720. Pozdrawiam.
-
- Posty: 26
- Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
- Lokalizacja: wielkopolska
Cześć wszystkim
Ja byłam w programie FTY720 przez rok, bo tyle trwał program jakieś 5 lat temu. Przez pierwsze 6 miesięcy nie było zmian żadnym, nawet miałam dziwne odruchy kilkusekundowe, których nigdy nie miałam i nigdy też już nie powróciły; odruchy, na widok których jeden głupi neurolog kazał mi zrobić badania pod kątem padaczki! Ale tamtem neurolog to jakiś kretyn z Łodzi do którego teraz i tak nikt nie chodzi.
Powracając do FTY720- nastepne 6 m-cy olbrzymia poprawa, normalne chodzenie,niekiedy nawet bieganie, żadnych objawów sm.
Na lek jeździłam raz w m-cu do Poznania a co drugi m-c rezonans i tak przez cały rok.
Niestety: zaraz po programie dostałam grypę 39-40 stopni gorączki! A pół roku później przestałam samodzielnie chodzić. Nie wiem czy jest związek ale dla mnie tak. Ingerencja w układ odpornościowy wywolała jego zaburzenia. Ja nie wierzę w skuteczność żadnej immunomodulacji. A nawet powiem więcej, że po skończeniu leczenia może być pogorszenie, tak samo jakj po intrerferonie mają niektórzy. Choć wiem, że nie wszyscy - dzięki Bogu. Niektóre organizmy na szczęście nie przekładają tego na swój sm
Teraz jestem po CCSVI co wydaje mi się najlepszym, najbezpieczniejszym rozwiązaniem
POZDRAWIAM
Ja byłam w programie FTY720 przez rok, bo tyle trwał program jakieś 5 lat temu. Przez pierwsze 6 miesięcy nie było zmian żadnym, nawet miałam dziwne odruchy kilkusekundowe, których nigdy nie miałam i nigdy też już nie powróciły; odruchy, na widok których jeden głupi neurolog kazał mi zrobić badania pod kątem padaczki! Ale tamtem neurolog to jakiś kretyn z Łodzi do którego teraz i tak nikt nie chodzi.
Powracając do FTY720- nastepne 6 m-cy olbrzymia poprawa, normalne chodzenie,niekiedy nawet bieganie, żadnych objawów sm.
Na lek jeździłam raz w m-cu do Poznania a co drugi m-c rezonans i tak przez cały rok.
Niestety: zaraz po programie dostałam grypę 39-40 stopni gorączki! A pół roku później przestałam samodzielnie chodzić. Nie wiem czy jest związek ale dla mnie tak. Ingerencja w układ odpornościowy wywolała jego zaburzenia. Ja nie wierzę w skuteczność żadnej immunomodulacji. A nawet powiem więcej, że po skończeniu leczenia może być pogorszenie, tak samo jakj po intrerferonie mają niektórzy. Choć wiem, że nie wszyscy - dzięki Bogu. Niektóre organizmy na szczęście nie przekładają tego na swój sm
![;-)](./images/smilies/004.gif)
Teraz jestem po CCSVI co wydaje mi się najlepszym, najbezpieczniejszym rozwiązaniem
![:lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
POZDRAWIAM
kalokagatia
Witam, ja tez jak zaczynałam program 3 lata temu to tylko kulałam a teraz chodze o dwóch kulach.Też coraz częściej zaczynam mysleć, ze gdybym nie brała leku może byłoby lepiej...Biore go jeszcze ale jeżeli wejdzie do aptek gdzieś na świecie to go nie kupię.Wiązałam duże nadzieje i plany z tym lekiem a on po prostu nie podziałal na mnie lub jeszcze mi pogorszył życie.Lekarz mi powiedział: a co by było gdyby go Pani nie brała?.
Może lepszą bym miała jakość życia bo nie żyłabym nadzieją, że jeszcze chwilę, jeszcze moment i pójdę...
Pozdrawiam
Może lepszą bym miała jakość życia bo nie żyłabym nadzieją, że jeszcze chwilę, jeszcze moment i pójdę...
Pozdrawiam
eliza37 pisze:Food and Drug Administration - amerykański nadzór nad rynkiem żywności i leków - stosunkiem głosów 25-0 zaakceptował specyfik na stwardnienie rozsiane (MS) jako bezpieczny i efektywny.Pod koniec 2010 zacznie sie proukcja pod nazwą galenia. To zagranica, a kiedy u nas??
U nas lek ten wejdzie do użytku 04.06 2011. Wiadomość od J.L-B.,którą bardzo serdecznie pozdrawiam
![:-)](./images/smilies/001.gif)
![;-)](./images/smilies/004.gif)
Powodzenia!
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!...
EF 4
![rece2 :rece2:](./images/smilies/preved.gif)
Lek testowałam ponad cztery lata, czułam się bardzo dobrze. Wypadłam jednak z grupy testowej w chwili, gdy wykryto u mnie nowotwór skóry. Lek może powodować kłopoty skórne, okulistyczne i płucne. Miałam pecha, u mnie zaistniały kłopoty skórne. Jestem przykładem, że skutki uboczne istnieją, ale z drugiej strony nie ma 100% pewności, że zmiana nowotworowa była wynikiem brania leku.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 286 gości