osz pisze:70%? Skąd masz taki wynik?
Te wartości procentowe wahają się w różnych badaniach. Wynika to bez wątpienia z doboru pacjentów, wybranej definicji skuteczności, długości badanego okresu, sposobu wykonywania badań kontrolnych itp. oraz, jak wspomniał Kukiman, rodzaju zastosowanej chemii.
Podejrzewam, że w przypadku pacjentów o niskim EDSS, krótkim stażu chorobowym i ewidentną wersją rzutowo-remisyjną SM wskaźnik 70% może być wyraźnie zaniżony (ale to tylko moje podejrzenia, bez twardych danych).
Podaję obiecane łącza do badań, tutaj jest opracowanie autorstwa samego dr. Burta, z 2015 r.:
http://stemcell-immunotherapy.com/article_pdfs/jama-jan-20-2015-vol-212-number-3.pdfNajważniejsze wykresy są na stronie 5, rysunek 2 (
Figure 2. Survival Status After Hematopoietic Stem Cell Transplantation).
Na wykresie
Disease activity–free survival pokazany jest odsetek pacjentów bez zarejestrowanej aktywności choroby (zdefiniowanej jako brak rzutów, brak pogorszenia obrazu rezonansu magnetycznego oraz brak trwałego pogorszenia objawów neurologicznych) możemy odczytać, że po 5 latach skuteczność wynosi 70%.
A tu dosyć obszerna broszura autorstwa szwedzkich naukowców, na podstawie wyników z kilku ośrodków w Europie, 2014 r.:
http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:714003/FULLTEXT01.pdfNa stronie 43 mamy kilka ładnych wykresów (
Figure 4.1 Progression free survival after HSCT for MS), które wskazują na skuteczność na poziomie nawet 80% po kilku latach (choć w przypadku tego wykresu „progresja” uwzględnia chyba(?) tylko objawy neurologiczne, bez wyników z rezonansu). Tu jednak większość pacjentów była męczona protokołem BEAM, czyli chemią mieloablacyjną, silniejszą od stosowanej w Katowicach.
Dodam na wszelki wypadek, że termin „survival” w tych dokumentach nie ma nic wspólnego z ryzykiem śmierci :-). Znajdziemy je szukając wyrazu „mortality”.
Jeśli ktoś jest żywo zainteresowany przeszczepem, radzi sobie dobrze z angielskim i podstawami statystyki (oraz lepiej niż dobrze z terminologią medyczną), to zachęcam do choćby wybiórczego przestudiowania obu powyższych dokumentów. Są kopalnią bardzo cennych informacji.
W kwestii samopoczucia żony:
Przede wszystkim pięknie dziękujemy wszystkim za okazane zainteresowanie
W skrócie — jest nieźle, ale dopiero czas pokaże, czy będzie jeszcze lepiej.
Po wyjściu ze szpitala nie było już dalszych powikłań związanych z przeszczepem/chemioterapią. Nie złapała żadnej infekcji (niektórzy ponoć je łapią, jak wynika z relacji innych pacjentów). Aczkolwiek żona przez kilka tygodni unikała odwiedzania ludnych miejsc publicznych, a będąc na zewnątrz często nosiła maseczkę.
Stan neurologiczny trochę trudno ocenić. Jednym z głównych objawów było i jest szybkie męczenie się, zwłaszcza przy chodzeniu. Pod tym względem jest obecnie minimalnie gorzej niż przed samym przeszczepem, ale postęp od momentu wyjścia ze szpitala jest bardzo duży. Ponadto za część męczliwosci odpowiada ewidentnie nie neurologia tylko zaniki mięśni od długiego leżenia w szpitalu (które zauważyła nawet rehabilitantka żony).
Podobnie jest z zaburzeniami równowagi (niewielkimi). Są na podobnym poziomie niż przed zabiegiem, ale za część z nich może odpowiadać trwająca intensywna rehabilitacja (ćwiczenia poprawiające równowagę mogą ją tymczasowo pogarszać, taki paradoks). Tu też widać poprawę od momentu wyjścia ze szpitala.
Jedyny ewidentnie negatywny objaw to niewielkie parestezje/zaburzenia czucia, które zaczęły się pojawiać dwa tygodnie temu. Podobne żona miewała wcześniej przy rzutach, więc ją trochę stresują.
Ja wiążę je ze stopniową odbudową układu odpornościowego — takie (lekkie albo i poważniejsze) symptomy występujące po kilku tygodniach/miesiącach od silnie immunosupresyjnych terapii są dość często opisywane i w tym momencie nie widzę powodu do specjalnych obaw. Od kilku dni zresztą wydają się ustępować.
Na maj lub czerwiec planujemy rezonans głowy i wtedy będzie można ocenić, czy są jakieś zmiany w obrazie radiologicznym.