Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

To jest nowy wymóg papierkowy nfz. Ja musiałam donieść podpis pielęgniarki po dwóch latach kłucia, więc nie wiem kto komu miałby tu ewentualnie pomagać
Radzę ukoić nerwy i nie psuć sobie atmosfery w przychodni, tylko spokojnie wytłumaczyć paniom o co chodzi. Oczywiście że pielęgniarki nic nie wiedzą, ile jest osób biorących interferon... Powiedz, że będziesz sobie sama robić zastrzyki a opieka pielęgniarki będzie tylko w razie jakichś problemów. Na razie sama nie wiesz jak to u ciebie będzie, więc lepiej mieć do kogo się zwrócić. Ja dostałam na początku nr telefonu do pielęgniarki współpracującej chyba z producentem leku i czułam się pewniej. Jak mi zamarzł betaferon (taka byłam sprytna ) to dzwoniłam o 22 co robić, jak miałam problem z wkłuciem to też się radziłam.
Powodzenia

kolekcjonerka pisze:nie psuć sobie atmosfery w przychodni, tylko spokojnie wytłumaczyć paniom o co chodzi

Z natury mam duże pokłady cierpliwości i opanowania nawet w Urzędzie Skarbowym, dopiero jak wychodzę to zaczyna się we mnie gotować

No właśnie już miło, cierpliwie wytłumaczyłam, odpowiadałam na wszystkie pytania i nawet jej powiedziałam, że to tylko biurokracja NFZ, że zastrzyki sobie sama będę robić i za pierwszym razem wyjaśni mi pielęgniarka oddziałowa (mój neurolog mnie już 2 razy uświadamiał i chwała mu za to )
Ona stwierdziła, że w takim razie powinna to podpisać pielęgniarka oddziałowa, ciągle nie wie o co chodzi i nie będzie bez przełożonej niczego podpisywać...

Niestety ja muszę dostarczyć papierek przed leczeniem, bo inaczej nie dostanę interferonu.

Już po rozmowie z NFZ (bardzo miła pani ) i mam argumenty

Uff, trochę potrwało, ale udało się załatwić deklarację od pielęgniarki
tym razem trafiłam naprawdę na fantastyczną pielęgniarkę, która nie boi się dziwnych przypadków
bardziej mnie przerażała biurokracja niż same leczenie; teraz zostało tylko kłucie

No i do przodu Teraz nic tylko się kłuć

Ostatnio po kłuciu w udka dzieją się dziwne rzeczy, nie wiem czy też tak ktoś ma, ale po podskórnym zastrzyku wszystko spoko, ale na następny dzień bardzo często doznaję takiego dziwnego skurczu w miejscu pod wkłuciem. Idę sobie i nagle skurcz...

Czy ja robię coś źle? Przecież teorię takich zastrzyków (i ponad rok praktyki) mam w małym paluszku...

Witam, jestem tutaj nowy, ale moja przygoda z SM trwa już 2 lata. Przyjmuję interferon - Rebif, i chociaż jestem zadowolony z jego działania, mimo wielu efektów ubocznych, np. gorączki i bólów mięśni, nadal po tych dwóch latach boję się sam zrobić sobie zastrzyku...
To pewnie głupie, ale mam taką psychiczną blokadę przed ukłuciem się, nawet przy użyciu wstrzykiwacza (jakkolwiek strasznie to nie brzmi) po prostu się boję, bez drugiej osoby nie mam możliwości przyjęcia leku, co sprawiło, że często opuszczałem dawkę Rebifu... Nie wiem, jak sobie z tym poradzić. Czy zwrócić się do lekarza, który prowadzi moje leczenie? Czy może do psychologa?
Liczę na wsparcie. Pozdrawiam

Ja pierwszy zastrzyk chyba pół godziny próbowałam robić...z pielęgniarką ^^ Teraz wolę sobie robić sama wstrzykiwaczem, niż jak czasem znajomi chcą mi zrobić manualnie, co trwa dużo dłużej.
Ja staram się o tym nie myśleć i w miarę już znam miejsca w które wkłuwanie tak bardzo nie boli (bo chyba z bólem mam największy problem).

I zawsze robię zastrzyk albo jak z kimś rozmawiam, albo jak oglądam coś w tv co mnie zajmuje chociaż trochę ^^

Ola92 pisze:wolę sobie robić sama wstrzykiwaczem, niż jak czasem znajomi chcą mi zrobić manualnie

A ja wolę robić sama, bez wstrzykiwacza, bo wtedy nie boli, a jak boli to mogę zrobić krótką przerwę w podawaniu. Z kolei jak już wybiorę miejsce to zamykam oczy i celuję - serio tak robię - przecież nie będę patrzeć jak igiełka wchodzi w ciało ( no dobra - czasem podglądam )
Najważniejsze to pozytywne nastawienie, bo przecież interferony podaje się latami, a więc trzeba tak to sobie zorganizować, żeby nie uprzykrzało nam życia codziennego
Jeżeli natomiast każdy zastrzyk jest traumą i zmusza niejednokrotnie do jego pominięcia to trudno o dobre samopoczucie.

petersilie chyba lepiej psychologa, lekarze raczej nie znają się na pocieszaniu nas i nie są od tego (chociaż jakby się bardziej interesowali nie narzekałabym );
ja tam się przełamałam (trochę z przymusu, bo nie mam chętnych ochotników do robienia zastrzyku), robię sobie sama i już stało się dla mnie to normą jak mycie zębów najgorzej jest przełamać się na początku

Doczytałam się na stronie MSSociety, że istnieje na rynku nowy interferon Plegridy. Jest to jakaś modyfikacja interferonu beta, dzięki czemu dłużej utrzymuje się w organizmie i przez to można rzadziej wykonywać iniekcje. Słyszeliście coś więcej o tym leku lub czy leczycie się Plegridy?

Tu masz cos wiecej na ten temat =]] co do leczenia w praktyce to nie wiem bo jestem na avonexie

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 170302.pdf

petersilie pisze:Witam, jestem tutaj nowy, ale moja przygoda z SM trwa już 2 lata. Przyjmuję interferon - Rebif, i chociaż jestem zadowolony z jego działania, mimo wielu efektów ubocznych, np. gorączki i bólów mięśni, nadal po tych dwóch latach boję się sam zrobić sobie zastrzyku...
To pewnie głupie, ale mam taką psychiczną blokadę przed ukłuciem się, nawet przy użyciu wstrzykiwacza (jakkolwiek strasznie to nie brzmi) po prostu się boję, bez drugiej osoby nie mam możliwości przyjęcia leku, co sprawiło, że często opuszczałem dawkę Rebifu... Nie wiem, jak sobie z tym poradzić. Czy zwrócić się do lekarza, który prowadzi moje leczenie? Czy może do psychologa?
Liczę na wsparcie. Pozdrawiam

Ja chodzę już pół roku na psychoterapie, dużo mi pomogła. Od siebie mogę Ci napisać jedno, bierz to na klatę i nie rób głupoty ( pomijanie dawek leku ), też kiedyś 2 czy 3 razy nie zrobiłem sobie zastrzyku, miałem różne akcje - po 40 minut leżenie na łóżku i niemoc jeśli chodzi o wkłucie, teraz się z tego śmieje. To jest w Twojej głowie pamiętaj

Dzięki Santa za linka, nie mogłam znaleźć nic po polsku na ten temat. Ciekawe w tym interferonie jest robienie zastrzyku co 2 tygodnie. Może się kiedyś doczekamy takich luksusów

Drobiazg =]] a i sam się czegoś nowego dowiedziałem
U Nas to dostep do programu to juz Deluksus jest

Widzę, że niektórzy mają problemy z robieniem zastrzyków. Może ja podzielę się moim podejściem, a nóż komuś pomoże. Wprawdzie mam za sobą dopiero dwa kłucia, w tym jedno próbne, ale myślę, że moje nastawienie się nie zmieni. Samo wykonanie standardowe- łapię mięsień, przyglądam się i wbijam dość lekko a potem dociskam do końca. Myślę, że patrzenie na to, co się robi wbrew pozorom daje jednak komfort psychiczny- mnie to bardzo podbudowuje, bo mam świadomość tego, że wiem co robię, że wszystko jest zaplanowane i pod kontrolą. Czułam, że robię coś wyjątkowego, czego większość ludzi nigdy nie musiała robić i fakt zrobienia sobie samemu zastrzyku, z taką długą igłą, dał mi ogromną satysfakcję. Jestem z siebie dumna do tej pory
Widziałam na youtube filmik, jak kobieta robiła sobie zastrzyk z odwróconą głową- klepała się w udo i rzucała strzykawką jakby grała w rzutki. To musi być jakaś totalna, cotygodniowa nerwówka, nie warto się tym tak stresować. Poza tym biorąc pod uwagę to, czym jest nasza choroba, jakie są nasze obawy z nią związane- nakłucie się igłą w udo, to przy tym na prawdę NIC.
Trzymam kciuki za wszystkich nakłuwających się i nie ukrywam, że też za siebie, zobaczymy, czy będę taka mądra za parę tygodni Pozdrawiam!