Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Ja wiem, że to nie w temacie, ale co myślisz o moim zamiarze rezygnacji z programu BG12?

jeżeli masz problemy np. z żołądkiem po takiej ilości tabletek jakie są w BG12 i może jesteś na placebo albo lek nie działa to bym na Twoim miejscu zmienił badanie - w końcu chodzi o Twoje zdrowie a nie o wyniki dla koncernu.

To samo słyszę codziennie od męża... Dzieki!
Jutro chyba pójdę, jak dam radę na to spotkanie z trójcą lekarzy w Lublinie ...
Tylko zastanwiam się o co konkretnie mam się pytać?
O programy które mają?
Którego programu dla mnie nie blokuje branie wcześniej BG12?
Mam mętlik w głowie i w końcu czuję, że o nic nie zapytam, bo wszyscy mnie znają i nie będą ze mną chcieli rozmawiać tylko z nowym "narybkiem" do programów

Casey oni widza w Nas kase i cel w postaci wynikow badan, ja rowniez sie zastanawiam nad odejsciem od BG00012, czuje sie tak samo moze nawet troszke gorzej bo zaczela mi dretwiec szczeka, i bede myslal o zmianie programu z tego co sie dowiedzialem to mi lekarka powiedziala ze wtedy musze odczekac pol roku bez leczenia zeby przystapic do nowego programu, mysle tez o interferonach, mam szanse je otrzymac....i jz sam nie wiem co mam robic.......a do tego watroba mi wysyada przez to bg 00012....

mialem takie szczescie w nieszczesciu,ze zdiagnozowali mnie w angli a tu kazdy dostaje leki na poczatku bralem copaxone ale ze wzgledu na ilosc rzutow zmienili na tysabri opisze po pierwszym wlewie jak sie czuje

maly22226 pisze:mialem takie szczescie w nieszczesciu,ze zdiagnozowali mnie w angli a tu kazdy dostaje leki na poczatku bralem copaxone ale ze wzgledu na ilosc rzutow zmienili na tysabri opisze po pierwszym wlewie jak sie czuje

No i brawo - może i to jest metoda a nie czekać na NFZ w PL.

Miejsca, w których są (będą) w Polsce prowadzone badania kliniczne nad Tysarbi znalazłam na stronie:
https://www.healogica.com/trials/multip ... T00871780/

Oto one:

10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Poliklinika Klinika Neurologii
ul. Powstanców Warszawy 5, 85 681 Bydgoszcz

Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny Klinika Neurologii
ul. Banacha 1a, 02-097 Warszawa

Szpital Kliniczny w Lodzi Klinika Neurologii
ul. Kopcinskiego 22, 90-153 Lódz

Akademia Medyczna w Bialymstoku Klinika Neurologii
Ul. M. Sklodowskiej Curie 24A, 15-276 Bialystok

Szpital MSWiA w Poznaniu Oddzial Neurologii
ul. Dojazd 34, 60 - 631 Poznan

maria_xx, dziękuję!!!

Tzreba bedzie jutro podzwonic.....

maly22226 Tysabri może wywołać nadczynność lub niedoczynność tarczycy oraz zaburzenia czynności tarczycy jednak te objawy występują stosunkowo rzadko. W wypadku gdy masz stwierdzoną nadczynność tarczycy to jesteś pod tym względem osobą zwiększonego ryzyka. W takim wypadku lekarz powinien ja bym powiedział że musi regularnie przeprowadzać testy czynności tarczycy aby zareagować najszybciej jak jest to możliwe.



Mario nie zmyśliłem tego, napisałem tak ponieważ:

maria_xx pisze: Obawiam się, że jako pacjent nie dysponuję żadnymi instrumentami oddziaływania na kształt NPL. Pocieszające jest, że Rob także nie.

Wynika z tego jasno że cieszysz się z mojej niemocy w tym względzie, choć wyciągasz zły wniosek, bo o ograniczeniu np. Tysabri w NPL nigdzie nawet nie wspomniałem i tak nie myślę, więc to ja uważam że to krzywdzące i niedorzeczne .

Casey i Danielsson, dajcie znać, co z tego telefonowania wynikło. Powodzenia

ROB dzieki za odp ja wlasnie mam nadczynnosc bede musial o tym wspomniec lekarzowi

maria_xx, z mojego telefonowania nic nie wynikło, bo dzwoniłam tylko do Warszawy. Poza tym spieszyłam się na spotkanie dzisiaj na 11-tą.

Ale to co ustaliłam to nic nie ustaliłam. Po pierwszym telefonie po ósmej pani w sekretariacie odpowiedziała mi, żebym zadzwoniła za 15 minut... Zadzwoniłam jak mi kazała i powiedziała, że SM zajmują się pod takim telefonem i podała mi ten telefon... No to ja dzwoniłam, dzwoniłam, dzwoniłam... aż mi się znudziło i zaczęłam szukać po internecie podanego numeru... znalazłam, że jest to numer do "Pokoju SM" ... jeszcze dzwoniłam i nic, nikt nie podnosił... Zbliżała się już godzina wyjścia zatem zadzwoniłam jeszcze raz do sekretariatu i powiedziałam pani, że znalazłam, że podany numer jest do pokoju SM i może nikogo tem akurat nie badają, a ona mówi, że to jest najzwyklejszy pokój lekarski i może akurat nikogo tam nie ma...

Potem na tym spotkaniu z lekarzami i rozmowie z moim lekarzem zostało mi wytłumaczone, że Tysabri to nie będą na razie polecać nikomu bo: nie jest refundowany przez NFZ, bo nie spełniał wymogów badaczy, bo oficjalnie było wiadomo, że zmarły 3 osoby po podawaniu tego leku (tylko nie wiem kiedy?), ostatnie doniesienia mówią o kolejnych dwóch, bo oprócz tego, że może pomagać, to ma wiele i za wiele skutków ubocznych. Zaprzestali badać go w Stanach, ale jak odbyło się głosowanie komisji to głosów było 6 przeciw, 8 za i dlatego podjęli decyzję o powtórnym wprowadzeniu go do obiegu.

Casey pisze:maria_xx, z mojego telefonowania nic nie wynikło, bo dzwoniłam tylko do Warszawy. Poza tym spieszyłam się na spotkanie dzisiaj na 11-tą.

Ale to co ustaliłam to nic nie ustaliłam. Po pierwszym telefonie po ósmej pani w sekretariacie odpowiedziała mi, żebym zadzwoniła za 15 minut... Zadzwoniłam jak mi kazała i powiedziała, że SM zajmują się pod takim telefonem i podała mi ten telefon... No to ja dzwoniłam, dzwoniłam, dzwoniłam... aż mi się znudziło i zaczęłam szukać po internecie podanego numeru... znalazłam, że jest to numer do "Pokoju SM" ... jeszcze dzwoniłam i nic, nikt nie podnosił... Zbliżała się już godzina wyjścia zatem zadzwoniłam jeszcze raz do sekretariatu i powiedziałam pani, że znalazłam, że podany numer jest do pokoju SM i może nikogo tem akurat nie badają, a ona mówi, że to jest najzwyklejszy pokój lekarski i może akurat nikogo tam nie ma...

Potem na tym spotkaniu z lekarzami i rozmowie z moim lekarzem zostało mi wytłumaczone, że Tysabri to nie będą na razie polecać nikomu bo: nie jest refundowany przez NFZ, bo nie spełniał wymogów badaczy, bo oficjalnie było wiadomo, że zmarły 3 osoby po podawaniu tego leku (tylko nie wiem kiedy?), ostatnie doniesienia mówią o kolejnych dwóch, bo oprócz tego, że może pomagać, to ma wiele i za wiele skutków ubocznych. Zaprzestali badać go w Stanach, ale jak odbyło się głosowanie komisji to głosów było 6 przeciw, 8 za i dlatego podjęli decyzję o powtórnym wprowadzeniu go do obiegu.

Ale bałagan

Casey pisze:Potem na tym spotkaniu z lekarzami i rozmowie z moim lekarzem zostało mi wytłumaczone, że Tysabri to nie będą na razie polecać nikomu bo: nie jest refundowany przez NFZ, bo nie spełniał wymogów badaczy, bo oficjalnie było wiadomo, że zmarły 3 osoby po podawaniu tego leku (tylko nie wiem kiedy?), ostatnie doniesienia mówią o kolejnych dwóch, bo oprócz tego, że może pomagać, to ma wiele i za wiele skutków ubocznych. Zaprzestali badać go w Stanach, ale jak odbyło się głosowanie komisji to głosów było 6 przeciw, 8 za i dlatego podjęli decyzję o powtórnym wprowadzeniu go do obiegu.

I jak widać Tysabri służy ponad 56 tys. osobom - chyba że w USA biorą pod przymusem ?.

Można to w/w skwitować "A TO POLSKA WŁAŚNIE..."- przecież to badanie opłaca koncern a nie NFZ!