Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

marcinl0, powiem tak jesteś tu od 10 marca a zdązyłeś pouczać i obrzucać blotem co najmniej pięciu jak nie sześciu osobom. Weź Ty wyluzuj załóż sobie Forum "Kto chce dostać blotem po mordzie" może chętnych znajdziesz. Ja nie zamierzam z Tobą dyskutować bo nie będę się zniżał do Twojego poziomu osoby samotnej i niedopieszczonej. W niektórych tematach masz rację radząc i kierujac ale w większości jesteś zarozumiały. Lea nie chciała nic złego, powiedziała to co usłyszała od lekarza jeśli Cię to zbiło z tropu i się załamałeś są psychiatrzy i leki Depresanty. A przy okazji tego że Lea wypowiedziała to co wie dostało się pchelce i agnes. Nie potrzeba tu takiego mieszacza i moderatora pseudo jak Ty. Bez Ciebie znakomicie dawaliśmy sobie radę także to zostanie bez zmian. Nie wypowiadałem się za innych w temacie Twojego odejścia tu podkreślam żebyś nie miał punktu zaczepki. Teraz możesz mi nawrzucać osikać i nawet nasrać na mnie, ale uwierz mi zlewam to i dyskusję uwarzam za zakończoną z mojej strony monologiem.

marcinl0 pisze:a_g_n_e_s nie wtrącaj się bez potrzeby - nic to nie wnosi

Niedługo to forum zmieni się w forum dla studentów prawa ze specjalnością: piedołowatość stosowana. Agnes nie wtrąca się bez potrzeby, a wnosi to, owszem, bardzo dużo.

Z góry przepraszam wszystkich forumowiczów za moją arogancję ale ciśnienie mi podskoczyło za wysoko i to są skutki.

zgredek pisze:osoby samotnej i niedopieszczonej. W niektórych tematach masz rację radząc i kierujac ale w większości jesteś zarozumiały

Też to zauważyłeś?

Lea, Zgredku- nie znizajmy sie do poziomu..... bo tylko ogien zacznie buchac i nerwy niepotrzebne. Moze zignorowac warto zupelnie......

_

Jak dobrze pójdzie, w piątek lub w poniedziałek podadzą mi lek. Pytanie do wszystkich, którzy brali FTY: jak wyglądały u Was początki? Jakie samopoczucie? W 'informacji dla pacjenta' straszą trochę dusznosciami i zaburzeniami pracy serca. Pozdrawiam.

maria_xx, cieszymy sie razem z Toba bedzie dobrze. Musisz zapytać Lea ona jest w trakcie na pewno udzieli Ci informacji.

U mnie nie było żadnych rewelacji, a straszyć muszą, tak na wszelki wypadek
Gratuluję, że się załapałaś

maria_xx, to Ty jeszcze załapałaś się na ten program
Ja, jak byłam u swoego lekarza to powiedział mi, że już tego FTY720 nie ma w testowaniu, bo chyba to był III test, skończą i już nie będzie programu z FTY720...
Ale od października też będzie lek bardzo podobny do FTY (tylko może nie 720 a jakiś inny numer)

Liczę na to, że się załapię, bo moja przerwa po BG12 leci już dni 7

Co klinika to niby to samo, a jednak inne leki i w innym czasie testują Nie trafisz za nimi...

Dzięki wszystkim za dobre życzenia . Chciałabym, żeby coś się 'podziało', bo wtedy przynajmniej wiedziałabym, że wcześniej brałam placebo i jest szansa, że teraz będzie poprawa.
Casey, ja się 'załapałam' na program w połowie 2007, teraz, jak pisałam wcześniej, kończę 24 miesiąc, i wchodzę do programu przedłuzonego.
Jest wiele programów testowania leków, szukaj cierpliwie i raczej sama bezpośrednio dowiaduj się w ośrodkach, ktore prowadzą badania. Pozdrawiam.

marcinl0 pisze:Nie ten poziom i nie warto takich leczyć - takie będzie rozumowanie możnych. Brawo zgredek za odwagę i taki poziom publicznych tekstów. Pytam się co na to admin - na forum w USA byłby od razu ban

Stary, wyluzuj! Takie jest Twoje rozumowanie. Jeżeli to nie Twój poziom, to przenieś się na forum w USA i daj ludziom żyć. A rozumowanie "możnych" i każdych innych jest takie, że chory zdrowego nie obchodzi i guzik ich obchodzą nasze dyskusje obojętnie na jakim by nie były prowadzone poziomie.

Widzę, że straszną awanturę wywołałam. Przepraszam... chciałam tylko sprostować informację Lea...
maria_xx - własnie wczoraj dostałam lek z programu FTY720. Podejrzewam, że wcześniej brałam placebo bo było przez te 2 lata ze mne coraz gorzej. Ciśnienie mi wczoraj po podaniu leku nieznacznie podskoczyło, puls nieznacząco spadł. Nie bolała i nie boli dzis głowa ani nie było i nie ma żadnych innych sensacji. Jak coś bedzie nie tak to bede sie z toba wymieniać doświadczeniem. Bardzo brakuje mi w internecie na polskich stronach komentarzy od osób, które są od dawna na FTY720. Wiem tylko z zagranicznych stron, że jest im super. EDSS spada np z 4,5 punktu do 2.
No i w dalszym ciagu nie wiadomo co dostałam: dawkę 0,5 czy 1,25. W dalczej części badania te dane maja być odtajnione. W informatorze zgody jest napisane, że obie dawki są dobre.

maria_xx, Lea i eliza37, trzymam za Was kciuki Piszcie o swoim samopoczuciu, programie, bo to jest ważne dla chorych, a nie jakieś dane z Internetu czy drugiego końca świata.
Chętnie czytam co piszecie, bo interesuje mnie to, chociaż sama nie biorę udziału w żadnych badaniach. Każdy jest inny, inaczej reaguje, więc im więcej opinii, tym większa wiedza.
Pozdrawiam

A ja z innej beczki ,,,mam pytanie,,Lea czy mogła byś polecić mi lekarza z którym mogłabym się skonsultować z moimi badaniami ,,z góry dziękuje

eliza37, to od kiedy bierzesz FTY720?
Czyżby już minęły 2 lata i dostałaś programowy lek?