Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

To ciekawe szkoda ze nie leze w tym momencie w Barlickim, tylko w WAMie ale w srode bede rozmawiac z moim profesorem o programie to przy okazji sie spytam, czy cos o tym wie

kuczuś, spytaj proszę lekarza co o tym wie. Tzn. o programie słyszałam już dawno, natomiast z art. nie bardzo wiadomo na jakim jest etapie, czy lek (plasterki) będą wprowadzane do handlu i ewentualnie kiedy.

Jasne, spytam w środę.
Mam nadzieję, że profesor będzie coś wiedział

ja będę w Barlickim pod koniec lipca po leki, to jak nie zapomnę to się spytam mojej Pani neurolog, bo ostatnio jak rozmawiałam z prof Selmajem to zapomniałam się zapytać, skleroza nie boli

To koniecznie nie zapomnij szczerze mowiac to chyba juz z piec razy przeczytalam ten artykul, bo juz sie ciesze

przepraszam ,ze wprowadzę troche mniejszy entuzjazm ,ale opisywana w artykule praca dotyczy 30 chorych -10 przyjmujących plasty z substanją w standardowej dawce , 4 w duzej ( i tych 4 wycofano) i 16 z tzw. grupie placebo , czyli nie przyjmującej nic.
Wiec wlasciwie nie ma grupy porownawczej z innym lekiem , choćby z interferonem
Stad chyba trochę przesadzony entuzjazm w wyborczej

Dlatego mi się wydaje, ze to jest taka przedwczesna informacja, bo to tylko jest jakby wprowadzenie. A interferon jest juz dosc dawno wynaleziony i juz dlugo jest uzywany.
A te plasty maja tylko trzy peptydy w sobie, w sumie logiczne rozwiazanie, a badania na wyzsza skale beda dopiero robione. Narazie pewnie sprawdzali czy to w ogole ma jakiekolwiek dzialanie.

Praca niemal identyczna , z taka samą liczą chorych byla w 2010 r , w Ann Neurology, ta w Jama Neurology

no ja też do tego podchodzę sceptycznie, pewnie dlatego też ciągle zapominam się o to zapytać , były już różne metody leczenia sm, tak samo jak z tymi niedrożnymi żyłami, była fala że każdy o tym mówił a teraz przycichło, tak samo jest z tymi plastrami, badania są dopiero w fazie początkowej, a jak sam prof kiedyś powiedział na takie badania trzeba lat żeby można było wyciągnąć jakieś konkretne wnioski, moim zdaniem dopóki nie znajdą przyczyny tej choroby, nie znajdą lekarstwa, mogę tylko próbować eksperymentować.

Moj profesor powiedzial, ze to z zylami ktos wymyslil i teraz zgarnia kase, mimo ze nie jest to udowodnione naukowo, ze na 100% to dziala
Ale tez powiedzial ze bardzo moiwe ze za kilka lat znajdą lek na SM ja mysle ze oni juz co nieco wiedzą, ale narazie nic nie powiedzą

Własnie.Jakiś czas temu był reportaż w tv na ten temat .Rozmawiałam o tym z moim neuro ,bo sprawa wydawała się genialna.Rozwiał moje nadzieje - nie ma szans ,żeby jakikolwiek lek (nota bene sm nie ma leczenia przyczynowego) w tak krótkim czasie dawał tak rewelacyjne skutki. Chodziło o mężczyzne ,który rok stosował plasterki i w tym czasie nie miał rzutów ,zaczął sprawnie sie poruszać i inne heppy sprawy .W reportazu nie było mowy o rehab. mężczyzny ,o czasie od jakiego choruje ,o postaci sm-nic tylko plusy "plasterkowania" .
W ciągu roku nie mieć rzutu to żaden cud-bywało ,ze przez kilka lat nie miałam rzutu za to w tym roku 2 .Nie opisywano dokładnie funkcjonowania faceta przed zaczęciem leczena ,nie obrazowano tematu zadnymi wynikami badan-tylko mówiono ,a mówić można wiele .Gdyby sprawa była naprawde poważna ,nagłośniona byłaby duzo wcześniej i monitorowana dokładniej w środowisku neurolog.-mó neuro dowiedział się o plasterkach z tv .
Nie zna sie przyczyny zachorowania-nie leczy się PRZYCZYNY choroby ,tylko stan obecny pacjenta (lecz. objawowe ).
Ps.mój drugi rzut był ciężki ,praktycznie zmienił w okresie trwania moje funkcjonowanie o 50% w dół ,a po sterydach i czasie bezlekowym doszłam do sprawności jak przed rzutem (mini ubytek został) .U mężczyzny też tak mogło być ,a zasadniczą rolę w tym procesie "odgrywał plasterek"????

Też miałam nadzieję, że wreszcie jakaś alternatywa dla zastrzyków, których się panicznie boję

Dzisiaj rozmawiałam z moją neurolog.
Powiedziała, że te plastry będą bardzo dobre.
Że już są w fazie testowania na ludziach, czyli badania doszły już daleko. Tylko żeby tego nie wykupiła jakaś zachodnia firma farmaceutyczna, bo będziemy za to płacić krocie. Ale z tego co chyba było napisane w artykule, to będą się starać, żeby jakaś Polska firma to przejęła.
Ja tam uważam, że coś z tego będzie, może jestem niepoprawną optymistką, ale trudno

A wiadomo jakie są efekty tego leczenia?
W sumie innowacyjna metoda nie oznacza trafiona i skuteczna.
W linku szersza informacja, dość optymistycznie przedstawiona:
http://nt.interia.pl/raport-medycyna-pr ... nId,993555
Tak się zastanawiam jeszcze, bo kiedyś miałam w ręku książkę 'Układ nerwowy' i zapamiętałam tylko z niej fakt, że dzieci do drugiego roku życia nie mają mieliny a jak widzę nie przeszkadza im to w wierzganiu nogami/rękami. Jak się neurologa spytałam o to, tylko potwierdził, że nie mają, i koniec
Dlatego, z jednej strony chciałabym, aby to było trafione a z drugiej, jestem sceptyczna jeśli chodzi o Selmaja. Jakoś rewolucji na rynku farmaceutycznym nie ma, ani nawet tzw. 'kanałami' żadnych informacji o skuteczności leczenia

Plastry mają tylko te peptydy, które odbudowują mielinę, więc omija układ odpornościowy, w przeciwieństwie do interferonu.
Więc podejrzewam, że na pewno nie jest to coś, co może wyleczyć na 100%, bo to jest choroba autoimmunologiczna, ale na pewno bardzo zahamuje rozwój choroby i to w bezpieczny sposób. Bo mielina będzie odbudowywana, a organizm zacznie ją tolerować, jak to było napisane w artykule ("Mechanizm działania naszej terapii polega na wytworzeniu tolerancji immunologicznej, czyli odczuleniu pacjentów na działanie peptydów mieliny").
Tak mi się tylko wydaje, a (narazie ) nie mam takiej wiedzy, żeby na pewno to dobrze interpretować.

Myślę, że narazie też się nie rozpisują na ten temat, bo zrobili takie 'wstępne' badania na kilku osobach. Dopiero zaczną badania na ludziach na wyższą skalę. I wtedy będzie można mówić, czy to jest dobre na 100% ja mam szczerą nadzieję, że to dobre będzie