nie zapominam o korzeniach i wpisy robie najpierw na tym forum
odswiezam watek,mimo braku zainteresowania
(jak widac,PL daleko np do USA,gdzie na forum mozna poczytac sobie o tym wszystkim bez wiekszych awantur i w ogole-ludzie nie maja tzw klapek na oczach i sa otwarci na innych)
przedstawiam wnioski po 9mies od przyjecia leku Campath:+ spie cala noc bez problemow
+ nie ma meczliwosci i popoludniowych spadkow energii
+ pecherz (a raczej wypieracz) nie szaleje rano.aktywnosc jest porownywalna ze zdrowymi (cokolwiek tzn). wsytarczy albo pojsc do WC,albo jakos przetrwac kryzys i spac dalej.kiedys nad ranem,co ok. 30-40min MUSIALEM chodzic,bez względu na efekt koncowy.ogolnie tez jest lepiej,bo nie ma czestomoczu i już tylko
bywaja nagle parcia.problem z oddaniem jest nadal... (w tych sprawach nie bez znaczenia jest nabyte przez te kilka lat od diagnozy doswiadczenie ‘chorowania’)
+ nie ma dolegliwosci bolowych (na pocazatku byly znaczne te bezposrednio zwiazane z lekiem). teraz zostaly mi 'tylko' stawy kolanowe,bo wrazliwe sa na zmiany pogody
+ juz nie musze obawiac sie o kolejny dzien.moge bez problemow robic plany i wiem,ze wstane rano czujac sie dobrze
+ na palcach jednej reki mogę policzyc tzw gorsze dni (raz miałem powaznie oslabiony tydzien,bo gdzies mnie przewialo.niedawno ok. 4dni podobnie,bo byłem lekko przeziebiony ale szybko i zdecydowanie zareagowalem lekami bez recepty.dni pojedyncze,to max 5 w ciagu ok. 6mies!!!)
+ spastyka jest mniejsza (np. przy kilku schodach nie potrzebuje już az takiej asekuracji.chyba,ze jestem zmeczony. pewnie duza role odgrywa tu tez psychika.oczywiście nadal ich nienawidze,eh!)
+ nie musze jakos specjalnie nabierac sil przed wyjsciem z domu (czasem siedze 2h przy komputerze,wstaje,ubieram się i wychodze na 15min spacer.wracam,jak zawsze odkad przyjalem lek)
+ poprawila sie wydolnosc umyslowa.chwilami,to az za bardzo chyba,bo zauwazylem,ze czasem niktorzy nie nadazaja (moze to jacys bez diagnozy,hehe)
+ remisja trwa od chwili przyjecia leku a to jest bez watpienia
SUKCES (tu musze dodac,ze na poczatku bylo lekkie nasilnie wszystkich objawow,co bylo skutkiem przyjecia leku ale wszystko samoistnie odpuscilo,uff)
+ nie ma uczucia klucia w stopy
+ nie podejmuje desperackich prob korzystania z zycia.w koncu cos swiadomie planuje patrzac w przyszlosc (oczywiście nie bez obaw ale jednak.no i mierze sily na zamiary)
+ jeden z wiekszych,to odzyskana zyciowa pewnosc siebie.nie boje się nowych wyzwan, czego dowodem jest przyjecie propozycji moderowania jednej ze stron poswieconych SM
(oczywiście nie zmienilem zdania o tejze stronie,wiec i sobie teraz mam ‘cos’ do zarzucenia ale pracuje nad zmianami)
... zakladam,ze jest cos jeszcze ale najwazniejsze wymienilem
- na poczatku nasilenie objawow (patrz wyzej)
- znaczny spadek leukocytow (zakaz poruszania sie srodkami komunikacji 'masowej'-profilaktycznie; grupa zwiekszongo ryzyka w 'sezonie grypowym'-zakaz kontaktu z chorymi/przeziebionymi.w sumie teraz tez sie pilnuje-profilaktycznie).teraz wracaja do 'mojej normy' i sa 'tuz tuz' a samopoczucie nadal pozytywne
- nagle,trwajace kilka sek klucia w glowie.chwilami przerazajace uczucie-jakby szpila wsadzona/wrazenie 'napiecia 'zyly',ktora za chwile peknie-baaaardzo nieprzyjemne uczucie!
- na poczatku nasilily sie parestezje pt uczucie goraczki (teraz tez bywaja ale sporadycznie)
- przez ok 3mies po przyjeciu leku nalezalo zwrocic szczgolna uwage na zakazenia droga pokarmowa (np zakaz serow plesniowych itp-profilaktycznie).dla mnie zaden problem ale pisze
- czasami pojawiaja sie dziwne jakby drobne dreszcze na plecach i uczucie zimna.niby nic strasznego (jak dla mnie) ale potrafi dokuczyc
- bywalo tez uczucie 'bolu rdzenia kregowego'.nie wiem,jak to opisac.mialem wrazenie,ze 'cos tam sie dzieje' (podobnie ale silniej mialem przy Betaferonie,jeden z poczatkoych i to dosc ciezkich do zniesienia objawow)
... zakladam,ze jest cos jeszcze ale najwazniejsze wymienilem
(minusem może być comiesieczne oddawanie probek krwi i moczu do analizy ale wynika to z udzialu w programie badawczym a nie dzialaniem samego leku,wiec nie zamieszczam tego na liscie)
konkluzja:wiem,ze to nie jest lek na SM ale z cala pewnoscia odnosi sukces w moim przypadku.chodzi przede wszystkim o powstrzymanie znacznej aktywnosci choroby.odzyskalem kilka funkcji zyciowych,co pozwala mi pozytywnie patrzec na kolejny dzien (
w koncu ). nie pojwaily sie nowe objawy a stare sa 'pod kontrola'.po raz kolejny podkresle,ze kilka mniej/bardziej znaczacych zniknelo-wymienilem je na poczatku: spadki energii,niepewnosc kolejnego dnia,meczliwosc,nadaktywnosc wypieracza,bole glowy,bole stop...
oczywiście ‘każdy medal ma dwie strony’ (chwilowe ograniczenia w kontaktach,szczgolna uwaga przy skaleczeniach itp) ale moim zdaniem
wartonie interesuje mnie metoda – wazne sa skutki
zostaje mi tylko czekac na druga dawke i oby skutki uboczne nie były gorsze a trzecia dawka nie była potrzebna
pozdrawiam!
p.s.: nie opisywalem szczegolowo wszystkich objawow,bo i tak zainteresowanie efektem przyjmowania tego leku jest znikome.jednoczesnie rownie to przykre ale wiecie co... już nie rusza mnie to az tak bardzo,bo dla mnie liczy sie efekt i Ja.wpis robie przede wszystkim z mysla o rzeszy tych,ktorzy nie maja odwagi zalogowac sie na jakiekolwiek forum i pytac o leki w obawie przed linczem ze str zwolennikow nowej 'jedynie slusznej teorii' (
to nie jest prowokacja! takie sa fakty).no i czuje się zobowiazany,jeśli już zaczalem tn temat. dodam tez,ze opisanie niektorych z wymienionych efektow nie bylo latwe,wiec podane byly w uproszczeniu,np: meczliwosc zniknela ale nie zn to,ze w 100% i moge 'brykac' nie wiem ile.po prostu nie padam na nos z byle powodu.czyli mecze się nadal ale nie jestem meczliwy. mam nadzieje,ze dobrze to wyjasnilem
p.s.2: dla bardziej wnikliwych moge wstawic jakies linki do anglojezycznych (niestety) materialow.nie podejme się ‘prostowania’ tlumaczenia z Google,bo chwilami slownictwo jest zbyt fachowe. reportaze dostepne sa na YouTube pod haslem ‘alemtuzumab’ (tez tylko ANG)
p.s.3: slyszlaem o kobiecie,która przyjela Campath troche wczesniej niż ja i wciąż ma jakies dokuczliwe bole glowy.nie mam z nia kontaktu
p.s.4: ewentualne bledy/braki spowodowane sa obszernym opisem a i tak zabieralem się za to 'na raty'
p.s.5: niektore z podawanych faktow mozna zweryfikowac sledzac me wpisy w innych watkach ale nie jestem w stanie przytoczyc ich konkretnie.jak ktos jest uparty,to z pewnoscia znajdzie
p.s.6: nie chce jakiejs wojny itp,itd! podaje fakty i tyle.niestety wczesniejsze proby zakoczyly sie tak a nie inaczej i stad brak mozliwosci ich weryfikacji,nad czym naprawde ubolewam