Strona 1 z 7
Tysabri /Natalizumab
: 2011-02-04, 17:52
autor: J.B.
Słuchajcie ja w bardzo ważnej sprawie.
Szukam ludzi, którzy przyjmowali lub przyjmują preparat TYSABRI (natalizumab).
Zależy mi na kontakcie z takimi osobami.
W skrócie powiem, że jest szansa wywalczenia programu leczenia Tysabri.
Szczegóły z chęcią na PW.
Jeśli nie ma ich na tym forum, a je znacie, proszę przekażcie info. -
yoana1977@tlen.pl
: 2011-02-04, 18:29
autor: Beata:)
Wprawdzie pisano na forum o Tysabri
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1026 , ale wyczytałam, że tylko jedna osoba je pobierała.
J.L-B., jeśli pomoże, walcz i chwała Ci za inicjatywę. To drogi, za drogi lek. Mam nadzieję, że będzie skuteczny odzew.
Pozdrawiam serdecznie i powodzenia
: 2011-02-04, 18:44
autor: Ania W.
Asiu lek bierze
annablack, kiedyś bywała na naszym forum.
Pisze blog
http://annablack.blox.pl/htmlPodaje gg i można pogadać. Miałam z Nią kontakt i chętnie odpowiada na pytania na temat leku.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.
: 2011-02-04, 19:10
autor: anula;)
: 2011-02-04, 20:26
autor: J.B.
Dzieki Wam.
Anie znam osobiscie-skypowo-telefonicznie.
Szukam osob, z pozytywna reakcja na lek, bo w ilosci moc. Jak bedzie wiecej udowodnionych przykladow skutecznosci Tysabri, moze sie cos udac.
Wiem doskonale, ze kazdy inaczej reaguje na lek i ze wzgledu na cene tych osob jest niewiele. BYc moze dystrybutor mi ciut pomoze. Na to wszystko jednak trzeba czasu.
Wiem jedno, ja wiem o co walcze. Bedzie GIT.
Pozdrawiam
: 2011-02-15, 19:42
autor: Wodzu
Fajny artykuł wpadł mi w oko.
Dotyczy testów przeciw wirusowi JC który powinien ułatwić dobór pacjentów do stosowania natalizumab.
http://www.nursing.com.pl/Aktualnosci_N ... M_868.html
: 2011-02-15, 20:47
autor: ksu
ja przyjmuję tysabri od 9 msc.i też chciałbym o tym z kimś porozmawiać
: 2011-02-15, 21:26
autor: Wodzu
Pod koniec lutego może załapę się na program z tysabri.
Jeszcze tylko tydzień czekania na tel. od mojego "wybawcy"
neurologa
Dlatego śledzę ten wątek, aby wiedzieć co mnie czeka
: 2011-02-15, 21:40
autor: J.B.
to super super ze tysabriowcow jest coraz wiecej, Ja 4 dawke powinnam wziasc 3 lutego, ale z roznych "systemowych" wzgledo, wezme ja dopiero w ostatnim tygodniu lutego. Takie zycie taki lajf. Czuje sie rewelacyjnie dobrze, wspaniale, cudownie, pelna sily i vigoru, gotowa do walki o kazda nstepna dawke, Ta co bede zazywac refunduje sobie sama, a potem to zobaczymy, oki co nie martwie sie tym co bedzie potem.
Znajomi i tak wiedza, ze na pogrzeb zamiast kwiatow poprosze rownowartosc wiency i zniczy dla mojej corki zeby swiat zobaczyla, aktualnie koncert Hanny Montany.
: 2011-02-15, 22:22
autor: elmirka
Nie chciałabym niczego sugerować,ani gasić waszej radości,ale niczego dobrego na temat tego leku nie słyszałam.Jednak każdy ma swoje odczucia i przekonania.Może trafiłam na samych niezadowolonych pacjentów.
: 2011-02-16, 08:43
autor: J.B.
Elmirko nie sugerujesz i niczego nie gasisz, mysle ze kazdy z bioracych Tysabri zdaje sobie sprawe z zagrozen, ale kazdy inaczej przechodzi chorobe i reaguje na leki. Zdaje sobie sprawe, ze to ze teraz jest mi dobrze, to jest prawdopodobnie chwilowe a Tysabri nie jest lekiem na SM, bo takiego leku jeszcze nie ma i nie bedzie dopoki, dopóty nie znajdą przyczyny choroby.
A żyć chcę:-))))dla mnie liczy się jakość, a nie ilość.
Żyj szybko, kochaj mocno, umrzyj młodo - takie moje motto z czasów młodości:-)))))))
Ja po 3 latach klucie sie interferonem niewiele dobrego o nich powiem, ale nie ma to znaczenia dla innych, którym one pomagają.
Pozdrawiam gorąco i serdecznie.
: 2011-02-16, 10:34
autor: Wodzu
elmirka jak to mówią tonący i brzytwy....
Ja staram się nie narzekać, przetestować zawsze można. Ostatnio wyczytałem, że przy SM należy często badać piersi!!!, żona się trochę krzywi, a w pracy krępuje się zapytać koleżanek, ale wiem, że pomaga. To dlaczego tysabri ma nie pomagać?
: 2011-02-16, 14:48
autor: elmirka
Pewnie,że tak.Każdy ma inne odczucia.Jednemu lek pomaga,a innemu szkodzi.Zdania są bardzo podzielone,a ja jestem w kręgu tych którzy są na nie jesli chodzi o chemię
.Dzisiaj byłam po zastrzyki i znowu dwie osoby zrezygnowały,bo gorzej się czuły.Z tymi piersiami jeszcze nie słyszałam,ale myślę,że jak kobieta robi badania kontrolne raz do roku u ginekologa to wystarczy.A co może się stać z tymi cycuszkami?
: 2011-02-16, 19:01
autor: Wodzu
Troszkę źle mnie zrozumiałaś. "Badanie piersi" przez mężczyznę podnosi u niego libido i poprawia samopoczucie. Wada to krótkotrwała poprawa, dlatego terapie należy często ponawiać.
: 2011-02-16, 22:30
autor: elmirka
Widzisz nie zaczaiłam co z tą zoną.Ale dostałam już info,że faktycznie coś się może niedobrego dziać przy smie i trzeba badać cycuszki