MZ zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM

[a_g_n_e_s]

Nie wiem, czy taki temat był już na Forum, ale może komuś się przyda:

MZ zaakceptowało dwa programy terapeutyczne dla chorych na SM
Z kraju; 2011-04-01 [PAP]

Minister zdrowia Ewa Kopacz zaakceptowała dwa programy terapeutyczne, które poszerzą możliwości skutecznego leczenia chorych na stwardnienie rozsiane.

Informację na ten temat przekazał na briefingu prasowym podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Adam Fronczak.

Jak wyjaśnił, obydwa programy muszą jeszcze zostać poddane ocenie rady konsultacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) i gdy będzie pozytywna, resort podejmie rozmowy z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) o konkretnej dacie ich wdrożenia.

Jeden z nich jest modyfikacją istniejącego programu terapeutycznego, który dotyczy stosowania tzw. leków immunomodulujących w pierwszej linii terapii. Zgodnie z wprowadzonymi do niego zmianami, stosowanie tych leków zostanie wydłużone u pacjentów z SM z trzech do pięciu lat, będzie też zniesiona kwalifikacja punktowa za wiek (która znaczne ogranicza dostęp do tej terapii dla chorych po 40. roku życia - PAP). Obniżeniu ulegnie także granica wieku, od którego można stosować terapię - z 16. do 12. roku życia. W ramach tego programu, lekarze będą mogli podawać dodatkowy lek immunomodulujący, bo dotychczas można było leczyć tylko jednym rodzajem preparatu, tj. interferonem-beta.

Kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało również drugi program terapeutyczny dotyczący pacjentów, u których terapia immunomodulująca nie zadziałała bądź pojawiły się szybko nawroty. Chodzi o zastosowanie w tzw. drugiej linii terapii przeciwciała monoklonalnego o nazwie natalizumab. Lek ten ma większą skuteczność niż interferon-beta, który działa u ok. 30-35 proc. pacjentów, podczas gdy natalizumab daje efekty u ponad 60 proc. Jest jednak obciążony ryzykiem groźnego powikłania, jakim jest leukoencefalopatia wieloogniskowa (zakażenie mózgu związane ze spadkiem odporności, które może prowadzić do zgonu).

Według Fronczaka, obydwa programy powinny być ocenione przez AOTM jeszcze w kwietniu. W przypadku natalizumabu, który jest lekiem bardzo drogim, trwają jeszcze rozmowy z producentem odnośnie obniżenia ceny preparatu.

Ministerstwo Zdrowia szacuje, że wdrożenie obydwu programów spowoduje wzrost wydatków na leczenie chorych na SM o ok. 80 mln zł. W sumie, koszty programów terapeutycznych dla tej grupy chorych mają wynieść 200 mln na rok.

Jak powiedziała prof. Danuta Ryglewicz, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, akceptacja obydwu programów przez minister zdrowia Ewę Kopacz jest krokiem o wielkim znaczeniu dla pacjentów. Dzięki temu, liczba chorych poddawanych terapii immunomodulującej na pewno wzrośnie. Z danych MZ wynika, że pod koniec 2010 r. stosowano ją u ok. 4,2 tys. osób, a jak oszacowała konsultant, powinno ją otrzymywać ok.10 tys.

"Stwardnienie rozsiane jest jedną z najcięższych chorób neurologicznych. Najczęściej występuje między 20. a 40.rokiem życia, ale może pojawić się u osób młodszych lub starszych" - powiedziała neurolog. Choroba jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności ludzi młodych.

Jak przypomniała prof. Ryglewicz, obecnie terapia immunomodulująca jest przyznawana na dwa lata, z możliwością przedłużenia do trzech, u tych pacjentów, u których zadziała. Z badań wynika jednak, że dłuższe jej stosowanie znacznie łagodzi przebieg choroby i zmniejsza liczbę jej rzutów (tj. zaostrzeń choroby). "Dlatego, pacjenci i lekarze od pewnego czasu podkreślali konieczność jej wydłużenia" - tłumaczyła. Teraz chorzy, którzy uzyskają dobry efekt kliniczny terapii będą mogli kontynuować leczenie przez 5 lat.

Według prof. Ryglewicz, istotną zmianą jest również to, że o włączeniu do programu będzie decydował stan kliniczny pacjenta, a nie wiek i, że będzie ją można stosować u dzieci poniżej 12. roku życia, u których SM występuje wprawdzie znacznie rzadziej, ale często ma bardzo agresywny przebieg. Jest to zgodne z zaleceniami międzynarodowymi - zaznaczyła.(PAP)

[aisza]

Jakas dobra informacja przed swiętami:)

[Ania W.]

W końcu światełko w tunelu.

[slackware]

Albo kiełbasa wyborcza, dla chorych i ich rodzin. Chorych jest ponad 50 tyś, a do tego dochodzą ich żony, mężowie, dzieci, matki i ojcowie. W sumie dość spora grupa wyborców.

[Beata:)]

Teraz chorzy, którzy uzyskają dobry efekt kliniczny terapii będą mogli kontynuować leczenie przez 5 lat.

To już coś dla tych, których denerwuje niepewność.

o włączeniu do programu będzie decydował stan kliniczny pacjenta, a nie wiek

Takie niby oczywiste Może i będzie w końcu czas na normalność, czyli prawo wyboru bez obawy, że za krótko.

[ana-ana]

Witam.
Zamieszczam grzecznosciowo wpis do osoby czekajacej na aktywacje konta / brehtacz/


Brawo. Cos sie zaczyna dziac tylko szkoda ze w niewlasciwym kierunku.

1. Interferony. Caly swiat od nich ucieka a Polski rzad lyka to jak mlody pelikan - Jestem chory (zdiagnozowano w 2000 roku) troche czasu. Chodzilem przy pomocy balkonika ale chodzilem. Dostalemm betaferon z ktorego zrezygnowalem po 9 miesiacach bo czulem sie coraz gorzej. Dzis poruszam sie na wozku. Za chwile ktos mi powie ze to dlatego ze przerwalem te tortury. Ja zripostuje - a co by bylo jakbym go w ogole nie bral? Z wlasnych obserwacji moge stwierdzic ze osoby chore ktore zaczely dosc szybko miec problemy z poruszaniem sie sa po 'cudownych kuracjach interferonami'. Dlaczego nikt nie wspomina o tym ze to nie lek tylko nedzna imitacja lewej reki, ze szanse na jego zadzialanie (interferonu) to 30% na spowolnienie choroby u 30%
pacjentow?(dane z ulotki [ksiazeczki] dostarczonej przez producenta leku)

2. Natalizumab - znany jako tisabri. Ma ponoc wieksza skutecznosc ale tez wieksze skutki uboczne.

Czy polityka rzadu jest taka by szybciej nas 'wybic'. Doprowadzic do do tego bysmy nie dali rady krzyczec ze cos sie nam nie podoba? Dlaczego rzad nie zainteresuje sie nowymi lekami?
Dlaczego dostawac mamy cos z czego inni sie wycofuja?

[hepulinka]

Brzmi obiecująco. Zwłaszcza jeśli chodzi o natalizumab. Bo interferon na wielu nie działa (na mnie też nie póki co). Boję się tylko ewentualnych powikłań po tym leku. Niby ryzyko małe ale jednak. Każdy kij ma dwa końce niestety.

[Beata:)]

Zamieszczam grzecznosciowo wpis do osoby czekajacej na aktywacje konta / brehtacz/

Ta osoba nie musi czekać na aktywację konta. Zostało to uczynione 4 min. po zalogowaniu.
Pozdrawiam.

[brehtacz]

Zamieszczam grzecznosciowo wpis do osoby czekajacej na aktywacje konta / brehtacz/

Ta osoba nie musi czekać na aktywację konta. Zostało to uczynione 4 min. po zalogowaniu.
Pozdrawiam.

Fakt, ale zauwazylem to juz po zamieszczeniu mojej odpowiedzi.

[Wodzu]

Albo kiełbasa wyborcza, dla chorych i ich rodzin.

,
nie ma jak kur...a optymizm,
dołuj dalej może Ci się poprawi
Pozdrawiam

[hepulinka]

Dostalemm betaferon z ktorego zrezygnowalem po 9 miesiacach bo czulem sie coraz gorzej. Dzis poruszam sie na wozku.

Trudno mi się nie zgodzić. Biore betaferon prawie 6miesiecy i przez ten okres moja sprawność uległa pogorszeniu. Też często muszę korzystać z wózka. Co będzie dalej po prostu niewiem.
Niestety leczenie SM to takie poruszanie się po omacku. Jednemu pomoże drugiemu nie. Ale przynajmniej Ci , którzy chcą spróbować będą mieli łatwiej z dostępnością. Choć jak będzie faktycznie okaże się w praktyce. Zwłaszcza co do tego drugiego leku. Bo czasem wszystko wygląda ładnie tylko na papierze.

[brehtacz]

Trudno mi się nie zgodzić. Biore betaferon prawie 6miesiecy i przez ten okres moja sprawność uległa pogorszeniu. Też często muszę korzystać z wózka. Co będzie dalej po prostu niewiem.
Niestety leczenie SM to takie poruszanie się po omacku. Jednemu pomoże drugiemu nie. Ale przynajmniej Ci , którzy chcą spróbować będą mieli łatwiej z dostępnością.

Jakbym mial mozliwosc cofniecia sie w czasie to bym nie zdecydowal sie na wziecie betaferonu lub przynajmniej odstawilbym go wczesniej.

Problemy z dostepnoscia tego 'leku' spowodowane byly jego cena. Przeprowadzano kwalifikacje do 'programow' w ktorych tak na prawde sprawdzano czy pacjent przezyje. Jesli tak to juz nie wazne w jakim stanie. Firma wziela kase za 'lek' ...

W dniu dzisiejszym rzad laskawie akceptuje program terapeutyczny 'lekiem' ktory mial swoje 5 minut dawno temu. Lekarze w innych krajach wycofuja sie z leczenia tym specyfikiem ale nasz rzad wspanialomyslnie zaakceptowal go. Zastanawial sie ktos dlaczego?
Mi nasuwa sie taka odpowiedz: zbyt na srodek spada dramatycznie wiec producent sprzedaje go po 'kosztach' byleby cokolwiek jeszcze na nim zarobic. Nasz rzad 'widzac' okazje na pokazanie ze cokolwiek robi dla chorych na SM, kupuje nic nie warte specyfiki (mowa o interferonach). I jak to przyslowie mowi: 'wilk syty (nieswiadome spoleczenstwo i pacjenci z SM) i owca cala (kasy NFZ i rzadu)'.

Do do drugiego 'leku' powiem tyle. Wiemy jakie mamy problemy z pamiecia (zwlaszcza ta krotkoterminowa). Branie 'leku' ktory moze doprowadzic do zapalenia mozgu to tak jak oswietlanie wnetrza baku w samochodzie zapalka by zobaczyc ile paliwa zostalo lub przynajmniej wpuszczenie slonia do skladu z porcelana. (Wystarczy nam zakreconych ludzi w rzadzie, to po co im jeszcze ja po tej kuracji?)

Tak czy siak, dla mnie wyglada to na zagrywke pod publike. Zamiast tego mogliby zrobic cos co pomoze, zadba o stan fizyczny pacjentow (tak, rehabilitacja jest wazna). Jesli moje slowa zdeptaly czyjes wyobrazenia o wyzdrowieniu, przepraszam. Na celu mialem otwarcie oczu ludziom mniej swiadomym na to w 'jakiej grze bierzemy udzial' ...

[Wiele rzeczy umknelo mi w trakcie pisania posta, jak mi sie przypomni i bedzie okazja to z pewnoscia napisze]

[lina]

a w tych programach jest Copaxon uwzględniony?
bo jak nie to won..

[slackware]

Moje wrażenia są podobne, zagranie pod publiczkę. Zgadzam się z przedmówczynią że copaxon jeszcze byłby do przyjęcia, nie ze względu na skuteczność ale ze względu na mniejszą szkodliwość.

Betaferon brałem i podobnie jak wielu, drugi raz nie zdecydował bym się na niego. Coś w tym jest że tym którym nie pomaga (a jest ich sporo) bardzo osłabia nogi. Ja mam po nim przeczulicę skóry na całych nogach do dzisiaj. Oczywiście to jest pozostałość bo rzut był gorszy, brak czucia głębokiego.

Rozmawiałem z wieloma osobami które brały betaferon przez różny okres czasu, tylko jedna osoba była zdecydowana że chce brać tak długo jak będzie to możliwe.

Nie bardzo wyobrażam sobie kłucie się betaferonem do końca życia, choćby ze względu na jego skutki uboczne. Do tego dochodzi jeszcze "leczniczy", pomaga czy nie? Czy może szkodzi?

W Anglii betaferon stosowany jest już dość długo. Po długotrwałym stosowaniu nie zauważono żeby zatrzymywał postęp niepełnosprawności. Czyli statystycznie osoby po długoletnim braniu betafeoru są w takim samym stopniu niepełnosprawne jak te które go nie brały.

[a_g_n_e_s]

slackware, rozumiem, że ilu chorych, tyle opinii, ale to nie jest temat o skuteczności- lub nie- interferonu, tylko informacja dla tych, którzy stosują go z pozytywnym skutkiem. Uszanuj to, proszę, bez snucia "teorii spiskowych" Myślę, że nawet takie małe kroki są lepsze niż nie robienie niczego...
Pozdrawiam