Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam,
ostatnio słyszałem od lekarza o "anty lingo". Jest to lek w fazie testów, który oprócz powstrzymywania choroby miałby obudowywać mielinę. Podobno jest w naszym ciele to "coś" (nazywane lingo), co powstrzymuje nasz organizm przed remielinizacją. Czy słyszeliście coś na ten temat?

Pozdrowienia i wesołych świąt

Mam problem, choć nie wiem, czy do końca można to nazwać problemem.
Dostałem propozycję leczenia i mam do wyboru 2 preparaty: Gilenyę lub Anty-lingo. Nie mam pojęcia, co wybrać. O Gilenyi już się trochę naczytałem. Natomiast o anty-lingo chyba praktycznie nic, bo nigdzie nie mogę niczego znaleźć.
Może jesteście w stanie coś podpowiedzieć/doradzić?

czesc,

nie wiem kompletnie nic o tym nowym leku, o Gilenyi wiem tyle co wszyscy. Powiem jednak, co ja bym zrobila na Twoim miejscu. Jestesmy niemal rowiesnikami, wiec nie jest mi trudno postawic sie w Twojej sytuacji.

Wlasnie ze wzgledu na wiek nie ryzykowalabym z probami klinicznymi i lekami, ktore nie sa 'powszechnie' stosowane od co najmniej kilku lat. Oczywiscie, organizm moze zle zareagowac rowniez na te sprawdzone leki, ale zawsze prawdopodobienstwo jest mniejsze. Wiele lat zycia (z SM) jeszcze przed nami i szkoda byloby to skopac przez specyfik, co do ktorego jakis naukowiec sie pomylil.

Nie wiem, co ty o tym sadzisz, ale moja prywatna opinia jest wlasnie taka. Podobnie, nigdy nie zgodzilabym sie na leczenie Tysabri ze wzgledu na ryzyko wystapienia PML - wychodze z zalozenia, ze lepiej zyc nawet z duza niepelnosprawnoscia niz nie zyc wcale. Ktos moze nazwac to tchorzostwem, ale ja nigdy nie zaryzykowalabym w tak waznej grze.

PS. Nie proponowali Ci interferonow/Copaxone? (jesli cos przegapilam, to z gory przepraszam)

Dzięki za odpowiedź.
Brałem już zarówno Rebif, jak i Copaxone. Rebif nie działał, a z Copaxone'u zrezygnowałem, bo po prostu miałem dość zastrzyków.
Anty-lingo kusi mnie tym, że dzięki niemu (przynajmniej tak wyszło podczas badań) mielina się odbudowuje. Sam nie wiem, co mam zrobić. Ja akurat jestem z tych, którzy ryzykować lubią, dlatego tak kusi mnie anty-lingo.
Pozdrawiam

Witam!

Musiałabym zacytować poprzednika, bo mnie też kusi anty-Lingo:) choć boję się. Też dostałam propozycję do zastanowienia się i chyba idę właśnie w tym kierunku. Z przychodni wiem, że pacjenci nie odczuwają praktycznie żadnych bieżących skutków podawania tego leku. Oczywiście rzeczywiście nie wiemy co okaże się z perspektywy czasu, natomiast każdy z nas w dużej mierze kieruje się wszystkim tym czego się naczytał, jakie miał przeżycia z innymi lekami, jakimś rodzajem strachu przed wpakowaniem się w leki, o których strasznych rzeczy się nasłuchało, itp.
Na pewno dobre rzeczy co do obecnego samopoczucia można przeczytać też na amerykańskich forach, tam już kilka lat temu zaczęli pierwszą fazę testów.

Ważne chyba, byśmy mieli okazję przeczytać od osób, które zdaje się już chwilkę testują też w PL ten lek, bo to faktycznie kusząca nowość.

Ja już na 99% postanowiłem sobie, że ryzykuję i biorę anty-lingo.

Flaper mam kilka pytań jak się sprawa rozwinęła? Postanowiłeś wziąć ten lek? Jestem ciekaw bo szczerze powiedziawszy całkiem obiecująco ten lek się zapowiada. A i sam po cichy zaczynam o nim myśleć.

Jeszcze nic nie jestem w stanie powiedzieć, bo czekam póki co, aż mój lekarz dostanie papiery do tego leku.
Mam straszny dylemat i nie wiem, na co się zdecydować.

Flaper pisze:Mam straszny dylemat i nie wiem, na co się zdecydować.

Rozumiem Cię dokładnie. Jestem w podobnej sytuacji. Niby mamy jeszcze czas żeby próbować tego typu leczenia. Ale jednka to kusi.. I właśnie dlatego chcę rozpatrzyć wszystkie możliwości..

Pozwalam sobie podnieść wątek dotyczący anty-lingo. Jest ponoć kilkadziesiąt osób, które w Polsce dostały się do programu klinicznego z tym lekiem. Trudno coś znaleźć w sieci na temat osób, nawet które za granicą "testują" lek. Może trafiają jednak na forum, którzy się zdecydowali i zechcą cokolwiek napisać. Jak poinformował mnie lekarz pierwsza faza testu zaczęła się kilka miesięcy temu, a kolejni pacjenci są "werbowani", więc może akurat ktoś przeczyta...

pozdrowienia!

MajaJ gdzie dostałaś propozycję brania tego specyfiku? Szukają tam jeszcze królików?

kolekcjonerka
program o który pytasz jest w Katowicach...

Tylko w Katowicach? Ktoś z innego miasta też może dostał się do programu Antylingo?