Betaferon
Moderator: Beata:)
tak samo pomyślalam o reakcji mojego neurologa."Powiem,ze droga kuracja i skutki uboczne okropne,to sie nie upomni".Ale haniutek też pisze,że nie pomógł Jej interferon i ma nowy rzut.Kto to wszystko wie.Te zastrzyki to pierwszy raz te panie podały.dzisiaj ponownie pytałam.Ja tylko bardzo bym chciała,chociaż jakiś czas czuć się tak jak przez te dwa dni.
Wiesia żyj w zgodzie z sm
Zakończyłem kurację betaferonem w kwietniu br. Jaki jej efekt trudno mi ocenić. Stare ogniska nie są aktywne, ale jedno w prawej półkuli ponoć jest aktywne. Na szczęście czuję się ok Co do efektów ubocznych to przez pierwsze pół roku łykałem stale APAP, bo to łagodziło objawy. Nie zapomnę pierwszego zastrzyku - w ciągu 3 godz. dostałem fatalnych dreszczy i gorączki - 39 stopni. Było ciężko, ale minęło.
Wiesia, lekarz miał rację mówiąc, ze niektórym wycofują ten lek w trakcie kuracji, ale jest to pomijalny odsetek i na pewno nie powinien odstraszać nikogo od leczenia. W moim przypadku wstrzymano kurację na 2 miesiące, bo dostałem przez to cudo zapalenia opon mózgowych Ale po tym czasie kontynuowałem "leczenie". Branie leku nie spowoduje, że nie będzie rzutów (miałem w tym czasie ze trzy), ale ma na celu ich opóźnianie. Jedno jest tylko żenujące, że musimy w naszej sytuacji bić się o to co nam się należy...
Wiesia, lekarz miał rację mówiąc, ze niektórym wycofują ten lek w trakcie kuracji, ale jest to pomijalny odsetek i na pewno nie powinien odstraszać nikogo od leczenia. W moim przypadku wstrzymano kurację na 2 miesiące, bo dostałem przez to cudo zapalenia opon mózgowych Ale po tym czasie kontynuowałem "leczenie". Branie leku nie spowoduje, że nie będzie rzutów (miałem w tym czasie ze trzy), ale ma na celu ich opóźnianie. Jedno jest tylko żenujące, że musimy w naszej sytuacji bić się o to co nam się należy...
Ja też jestem po betaferonie i jestem zawiedziona jak sie dowiedziałam że dostałam refundacje cieszyłam się jak dziecko,myślałam że to pozwoli mi w miarę normalnie żyć a dzisiaj,niestety,siedzę w domu na rencie i już straciłam nadzieje na powrót do pracy.Gdybym mogła cofnąć czas nie zdecydowała bym się!
Renata
Sa przypadki, ze po 2 letniej "kuracji" ludzie zle reaguja na odstawienie Interferonow i ich stan drastycznie sie pogarsza Jest to jakis odsetek osob w porownaniu do tych, ktorym INF rzeczywiscie pomogl, ale jednak jest... Szkoda, ze w Polsce program trwa tylko 2 latka... To jednak troche za malo. Np. w Stanach Interferon ludzie biora przez lata.
Ja mam troche mieszane odczucia co to tego "leku".
Ja mam troche mieszane odczucia co to tego "leku".
Skype: kzakk87
Ja branie betaferonu traktowałem od początku jako eksperyment i nie nastawiałem się, że mnie cudownie uleczy, chociaż miło by było
Lek w sposób widoczny pomaga około 20% osobom. U pewnej liczby osób obserwują pogorszenie... Wychodziłem z założenia, że skoro w innych krajach podają go od razu osobom z podejrzeniem SM, to nie powinien zaszkodzić.
Lek w sposób widoczny pomaga około 20% osobom. U pewnej liczby osób obserwują pogorszenie... Wychodziłem z założenia, że skoro w innych krajach podają go od razu osobom z podejrzeniem SM, to nie powinien zaszkodzić.
Witajcie! Od blisko 8 lat jestem chora na SM,diagnozę usłyszałam po dwóch latach choroby i od tamtej pory nie miałam ani jednego rzutu. Tych 6 lat temu zaczęłam brać betaferon,pierwsza kuracja trwała 2,5 roku. Mój organizm bardzo pozytywnie na nią zareagował i bardzo się cieszyłam gdy po roku przerwy przystąpiłam do kolejnego 2 letniego programu, który kończę za 2 miesiące.
Tak więc całe moje dotychczasowe leczenie betaferonem trwa na chwilę obecną blisko 4,5 roku. Na co dzień nie pamiętam o chorobie,studiuję na czwartym roku,projektuję biżuterię,pływam, rano biegam do autobusu, od września zaczynam drugi kierunek studiów. Moi znajomi ze studiów nie wiedzą o mojej chorobie, ponieważ nie widać po mnie, że jestem chora, więc nie było potrzeby aby im o tym mówić. O chorobie przypominam sobie wtedy, gdy przychodzi czas na zastrzyk-nie lubię ich,bo bolą i zostawiają brzydkie plamy na skórze(znikają), ale staram się rozluźnić i...już za chwilę czuję jak lek dostaje się pod skórę. Boli, ale wtedy w myślach powtarzam sobie "kocham męża, kocham męża..." i ból szybciej mija
Mam 23 lata, od blisko roku jestem szczęśliwą żoną i bardzo chciałabym kontynuować leczenie. Niestety, w Polsce każdy może leczyć się przez 2 lata a później jest na nowo zapisywany w kolejkę oczekujących. Boję się tej przerwy, nie wiem ile tym razem potrwa...rok?..półtora roku? Poprzednim razem w przerwie od betaferonu czułam się normalnie(czyli dobrze), ale rezonans pokazał, że jedno z ognisk było aktywne. Powinnam brać betaferon nieustannie, jestem w 30% pacjentów, którzy reagują pozytywnie na leczenie. Za 2 miesiące kończę drugi program, ale bardzo chciałabym móc kontynuować leczenie.
Aktualnie szukam sponsora mojego leczenia, a także pacjentów, którym z różnych względów mogły zostać jakieś pojedyncze opakowania betaferonu i mogliby mi je przekazać. Będę bardzo wdzięczna za każdą okazaną pomoc.
Mój e-mail :ainuga@interia.pl
Pozdrawiam
Agnieszka
Tak więc całe moje dotychczasowe leczenie betaferonem trwa na chwilę obecną blisko 4,5 roku. Na co dzień nie pamiętam o chorobie,studiuję na czwartym roku,projektuję biżuterię,pływam, rano biegam do autobusu, od września zaczynam drugi kierunek studiów. Moi znajomi ze studiów nie wiedzą o mojej chorobie, ponieważ nie widać po mnie, że jestem chora, więc nie było potrzeby aby im o tym mówić. O chorobie przypominam sobie wtedy, gdy przychodzi czas na zastrzyk-nie lubię ich,bo bolą i zostawiają brzydkie plamy na skórze(znikają), ale staram się rozluźnić i...już za chwilę czuję jak lek dostaje się pod skórę. Boli, ale wtedy w myślach powtarzam sobie "kocham męża, kocham męża..." i ból szybciej mija
Mam 23 lata, od blisko roku jestem szczęśliwą żoną i bardzo chciałabym kontynuować leczenie. Niestety, w Polsce każdy może leczyć się przez 2 lata a później jest na nowo zapisywany w kolejkę oczekujących. Boję się tej przerwy, nie wiem ile tym razem potrwa...rok?..półtora roku? Poprzednim razem w przerwie od betaferonu czułam się normalnie(czyli dobrze), ale rezonans pokazał, że jedno z ognisk było aktywne. Powinnam brać betaferon nieustannie, jestem w 30% pacjentów, którzy reagują pozytywnie na leczenie. Za 2 miesiące kończę drugi program, ale bardzo chciałabym móc kontynuować leczenie.
Aktualnie szukam sponsora mojego leczenia, a także pacjentów, którym z różnych względów mogły zostać jakieś pojedyncze opakowania betaferonu i mogliby mi je przekazać. Będę bardzo wdzięczna za każdą okazaną pomoc.
Mój e-mail :ainuga@interia.pl
Pozdrawiam
Agnieszka
Agnieszko, Widywałam ogłoszenia osób, które mają do odstąpienia leki na stronie www.ldn.org.pl, w 'shoutbox'. Pozdrawiam.
Jesteś pierwszą osobą Agnieszko która pozytywnie wypowiada się na temat betaferonu,ze mną do programu przystąpiło kilka osób z którymi mam kontakt i żadnej on nie pomógł,widocznie nie znalazłyśmy się w tych procenta ch Z Tobą jak widać jest inaczej.Znam też takie osoby które zrezygnowały z brania betaferonu.Gdyby czas się cofną to tak naprawdę sama nie wiem co bym zrobiła,może i lepiej że nie muszę już podejmować takiej decyzji
Renata
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 2008-05-29, 11:43
ja juz od ponad roku biore Avonex, ale moj stan sie pogarsza...
teraz lekarz zdecydowal, ze powinnam brac wlasnie betaferon. jeszcze tego nie mam ale z ciekawosci zapytam, czy on czasem nie powoduje wiekszego wyniszczenia organizmu?
jak juz pisalam biore Avonex i choc nie odczuwam poprawy to wygladam... dobrze (az za dobrze jesli chodzi o np mase ciala). slyszalam ze sa interferiony, podawana np. chorym na zoltaczke, ktore bardzo ich "niszcza", te osoby strasznie chudna, wypadaja im wlosy itd.
czy z betaferonem jest podobnie?
teraz lekarz zdecydowal, ze powinnam brac wlasnie betaferon. jeszcze tego nie mam ale z ciekawosci zapytam, czy on czasem nie powoduje wiekszego wyniszczenia organizmu?
jak juz pisalam biore Avonex i choc nie odczuwam poprawy to wygladam... dobrze (az za dobrze jesli chodzi o np mase ciala). slyszalam ze sa interferiony, podawana np. chorym na zoltaczke, ktore bardzo ich "niszcza", te osoby strasznie chudna, wypadaja im wlosy itd.
czy z betaferonem jest podobnie?
od mojego neurologa wiem,ze część lekarzy odstępuje od kuracji interferonami,że względu na skutki uboczne.W Polsce kuracja jest bardzo droga i może to też gospodarcza odpowiedź.Mnie,w moim wieku na pytanie o interferon,pielęgniarki powiedziały,ze podają go młodym osobom,a mój lekarz zaproponował mi wizytę u neurologa w innym mieście(znana osoba w leczeniu SM).Dr Maciejek z Bydgoszczy
Wiesia żyj w zgodzie z sm
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 223 gości