Piotrek Medic pisze:joanna_nick, dziękuję, że napisałaś.
no coś Ty!!! to ja dziękuję pięknie, że Ty piszesz
i od razu przepraszam, że dopiero odpisuję, ale jakoś nie zauważyłam...
Tak oczywiście, że masz całkowitą rację, że nie spotkałam osoby, która chciałaby spojrzeć na mój problem niejako po całości i niestety moje blisko 20 letnie doświadczenie w tej kwestii pozwala mi sądzić, że szanse na zmianę w tej kwestii są raczej zerowe... opisywać moich perypetii z lekarzami nie będę, bo to raczej temat albo na tragedię albo kabaret - i poza tym za długo by trwało, a nic nowego raczej nie wniosło do sprawy... w każdym razie dosyć skutecznie zraziło mnie do przedstawicieli profesji lekarskiej
.
Piotrek Medic pisze:Pytanie jakie należy tutaj postawić skąd wynika pogorszenie Twojego stanu po ćwiczeniach:
- czy dlatego, że ćwiczenia są dla Ciebie zbyt trudne?
- czy dlatego, że ćwiczenia nie są ustawione na funkcję, a za główny cel stawiają odtworzenie siły?
- czy dlatego, bo masz np przykurcze w okolicy najważniejszych stawów?
- czy dlatego bo może masz spastyczne napięcie mięśniowe?
- czy może opór jaki stawia np terapeuta jest np za silny?
- czy może jeszcze co innego...?
na niektóre potrafię odpowiedzieć:
- nie sądzę, żeby były za trudne - to proste ćwiczenia, normalnie [czyli jeszcze 5 lat temu] nie wymagałyby ode mnie nawet za dużego wysiłku, niestety to się zmieniło i to nawet w ciągu ostatniego roku wyraźnie na gorsze, przy czym ćwiczenia są takie same
- raczej nie mam przykurczy, przynajmniej ja nic o tym nie wiem
- spastyczne napiecie mięsniowe kojarzy mi się z samonapinaniem sie mięsni - nie zauwazyłam, ale nie potrafię chyba na 100% tego ocenic, nikt mi nie mówił, że mam z tym problem [mówię o terapeutach w CKR Konstancin, gdzie byłam rehabilitowana]
Piotrek Medic pisze:Kolejne pytanie brzmi- jak wygląda Twój normalny dzień, jak wygląda Twój chód, czy ktoś odniósł się do tego jak funkcjonujesz, co robisz DOBRZE, a co robisz ŹLE i czy ktoś powiedział - w myśl jakiego mechanizmu patologicznego dany ruch wykonujesz źle ?? Jak wygląda np u Ciebie funkcja narządów wewnętrznych - trawienie, oddychanie etc. Czy nie masz trudności z połykaniem, mówieniem? O ile występuje męczliwość, to czy ktoś określił BEZPOŚREDNI MECHANIZM tej męczliwości ?
Nie, nie i jeszcze raz nie - nikt się do tego nie odnosił
widzisz to wygląda tak, że ja sama juz gubie się w ocenie tego, które objawy, którym moim schorzeniem sa spowodowane... rzeczywiście cięzko to przez internet opisać... mam zdiagnozowanych kilka chorób przewlekłych i każdy specjalista zajmuje sie swoja działką, a żadem nie ogarnia całości. Zapewne bez sensu jest wyłaczanie problemów neurologicznych z tego tygla, a z kolei zapanowanie nad całością... no nic wymienię Ci te zdiagnozowane jednostki:
-choroba wrzodowa dwunastnicy [od 1981]
-przepuklina rozworu przełykowego żołądka [2005]
-kamica żółciowa [2006]
- insulinooporność [2012]
-choroba hashimoto [1991 - oficjalna diagnoza 2001]
-astma oskrzelowa [2005]
-alergie różne [m. in. na słońce - silna, trawy, zboża, drzewa różne - umiarkowana, pleśnie - silna, roztocza kurzu domowego - silna, składniki proszków do prania - kontaktowa, dość silna, inne środki czystości...]
-hipersomnia idiopatyczna [2004]
-no i te demielinizacje czy inne neurologiczne, w każdym razie niedoczulica prawostronnie, osłabienie PKG PKD [1993]
Piotrek Medic pisze:Być może z doświadczeń Pani doktor tak to wynika, natomiast żadna literatura nie podaje, że po ćwiczeniach o ile następuje pogorszenie to nie świadczy to o zaatakowaniu OUN. Zawsze należy odnieść to do indywidualnego przypadku chorobowego. Nie bardzo rozumiem, co oznacza, że będa tą rękę OSŁABIAć, czy nie masz na myśli może, że będą ją ROZLUŹNIAć ? O tym, że ma być zastosowany TENS świadczy m.in że pragną wykonać przezskórną elektrostymulację.
Dzięki - to wazne, bo juz sama nie wiedziałam co mysleć...
Osłabiać było w sensie, że reka po ćwiczeniach zawierających elementy siłowe, zamiast się wzmacniac, to staje sie słabsza, przynajmniej ja to tak odczuwam.
Piotrek Medic pisze:Dalsza diagnostyka neurologiczna/ reumatologiczna/ immunologiczna etc leży po stronie lekarzy natomiast Twoje leczenie leże we współpracy między tymi lekarzami a fizjoterapeutą prowadzącym.
no i brzmi to pieknie, ale... jest nierealne - w CKR wyglada to tak: wizyta u lekarza kierującego na rehabilitacje jak w moim przypadku w maju 2013, rehabilitacja - początek sierpień 2013, wpływu na wybór rehabilitanta praktycznie nie ma [kiedyś mozna było poprosic o tego samego, co poprzedni, teraz juz nie], no a rehabilitant z lekarzem nie maja w ogóle kontaktu
.
Piotrek Medic pisze:Opisz coś więcej ewentualnie o sobie, bo mam wrażenie Asiu, że wszyscy widzą w Tobie chorobę, a nikt nie zauważa Ciebie jako osobę, która ma jakiś problem, i należy znaleźć jego przyczynę. Był kiedyś taki człowiek, nazywał się Andrew Still i powiedział bardzo mądre zdanie - ,, CHOROBę W CZŁOWIEKU ZOBACZY KAŻDY, CZEMU TAK SŁABO SZUKA SIę W CZŁOWIEKU ZDROWIA ?" Podobnie jest w samej rehabilitacji- ja chcę wiedzieć, co Ty umiesz, jak funkcjonujesz a dopiero potem z czym masz problem i razem spróbujmy rozwiązać ten problem.
Nie wiem czy coś rozjaśniłem, przez internet na forum to bardzo ciężko. Tym bardziej, że wielu terapeutów, lekarzy przedstawia sprzeczne ze sobą opinie, dlatego staram się zrozumieć to Twoje rozdarcie.
Jeżeli masz pytania pisz śmiało, postaram się odpowiedzieć, pomóc...
Spróbuję jakoś to opisać - obiektywnie ogólnie funkcjonuje dosyć dobrze tzn. chodzę, czasami nieco utykam [na zasadzie powłóczenia ta osłabiona nogą], ale... strasznie szybko się męczę - i to zmęczenie bardzo dziwne jest, bo z jednej strony skrócony oddech [sądziłam, że to pogorszenie z tyt. astmy - moja pulmonolog wybiła mi to z głowy - powiedziała, że niemozliwe - pojemność płuc mam nadal powyżej 100%], wręcz zadyszka, a z drugiej, co jeszcze gorsze, nogi robia mi sie takie "jak z waty", mam wrażenie, ze zaraz odmówią mi posłuszeństwa, jakby wewnętrznie drżą, ale nie tak żeby to było wyczuwalne z zewnątrz, no i z reguły muszę usiąść i odpocząć. To jest pogorszenie ostatnich dwu lat...
Natomiast największym problemem jest pozycja siedząca - tu czasami nie mogę wytrzymać dłużej niż kwadrans... no i w samochodzie to koszmar - muszę zawsze siedzieć z przodu i samochód musi byc dosyc duzy, abym mogła wyprostowac prawą nogę, bo mi dretwieje, boli, przeszkadza... oczywiście o prowadzeniu samochodu juz dawno nie marzę - prawa stopa nie jest w stanie obsługiwać pedałów ;(
No a poza tym... jeszcze w sierpniu 2012 kiedy ćwiczyłam na rehabilitacji nie miałam takich objawów [tego omdlewania mięśni czy nie wiem czego], raczej bolały mnie mięsnie tak bardziej jak kiedyś dawniej po przetrenowaniu [trochę w młodości miałam do czynienia ze sportem, ale nie wyczynowym] - czyli raczej zakwasy, niz to coś, czego nie potrafię nazwać.
Na rehabilitacji w marcu, ćwiczenia te same [materac, piłka lub poduszka rehabilit., przy ścianie, jak na kręgosłup ledźwiowy] już było duzo gorzej... nie dość, że musiałam ćwiczyc dużo mniej intensywnie [odpoczywać kilka razy miedzy ćwiczeniami] to jeszcze dosyć szybko zaczynały mi drżeć nogi - rehabilitant mówił, że to z osłabienia - ale %%$#^^@ z czego to osłabienie????!!! no to już tego nikt mi nie jest w stanie powiedziec, no i nikogo to w gruncie rzeczy nie obchodzi [no poza Toba
]. No i niestety od czasu tej ostatniej rehabilitacji nie mogę dojść do siebie, jakby to zmeczenie zostało, fakt że i bóle stawów/miesni mocno mi sie dały we znaki [ból od marca do poczatków czerwca, prawie bez przerw, teraz lepiej]
żeby dokończyć ten przydługi post - w 2010 jeszcze przejechałam na rowerze [w sezonie] ponad 1500 km; w 2011 to było juz ok. 500 km, a w zeszłym roku tylko nieco ponad 100 km, w tym sezonie nawet nie wsiadłam na rower, nie wiem, może dałabym rade, ale ponieważ teraz wyzwaniem jest nawet ze spacer z psem, to już o rowerze nawet nie marzę.
Nie mam pojęcia czy cokolwiek rozjaśniłam - masz całkowitą rację, że w poście to ciężko... szkoda wielka, że nie jesteś rehabilitantem w poradni NFZ... no bo niestety póki co kompletnie nie mogę sobie pozwolić na ponoszenie kosztów.
O własnie przypomniałam sobie coś istotnego - ja przez wiele lat nie zajmowałam się moimi problemami neurologicznymi, bo po pierwsze straciłam zaufanie do lekarzy, a po drugie miałam za duzo innych problemów zdrowotnych na głowie, ale w 2011 byłam na takim badaniu kręgosłupa w Vertebralii [prywatna poradnia leczenia schorzeń kręgosłupa] - jeszcze wówczas sądziłam, że to zmiany wynikające z kręgosłupa, a nie z OUN... i tam badał mnie rehabilitant i powiedział ciekawą rzecz - a mianowicie, że jego zdaniem te problemy mogą wynikać u mnie ze zrotowanej miednicy, bo takową mam [według niego i rtg - on to widział, moja lek. ortopeda nie] i w sumie to był dla mnie impuls do ponownego przyjrzenia się mojemu problemowi z niedowładami - w CKR Konstancin powiedziano mi, że faktycznie mam lekko zrotowaną miednicę, ale nie sądzą, żeby to ona była przyczyną moich problemów. No a ja sądzę, że jedno nakłada się na drugie, bo sama zauważyłam, że zarzucam prawym biodrem w czasie chodzenia i siedzę obciążając lewy pośladek, a nie oba. No ale z tym nikt nic nie zamierza robić... staram się sama to kontrolować, przynajmniej pozycje siedzącą, ale widać, że to mocno zastarzała sprawa, bo jak świadomie się nie kontroluje, to wracam do nawyków nierównomiernego obciążania.
Jeszcze raz wielkie dzięki Piotrze za zainteresowanie i chęc pomocy - jesli cos przyjdzie Ci do głowy... pisz - ślicznie proszę