Witam Was!
Piszę, bo coraz bardziej martwię się o mojego Łukasza.
Otóż 2 tygodnie temu (08.03.2010) otrzymał pierwszą dawkę mitoksantronu, po niej miał ból brzucha, głowy, nudności. To minęło. Niestety kilka dni po dawce już około piątku/soboty zaczął gorzej chodzić. Dziś ledwo porusza się o kuli, ma zesztywniałą lewą dłoń i nogę, jest mu coraz ciężej..
Lekarz prowadzący powiedział, że trzeba to przeczekać i że w chwili obecnej nie ma nic dla niego do zaoferowania Czy to prawda? Nie ma żadnej opcji?
Z dnia na dzień jest coraz gorzej...
Przed mito śmigał sobie bez problemu, a choruje od 2004 roku.
Nie wiem co robić, gdzie się udać...
Czy ktoś z Was czuł się tak źle po mitoksantronie? I czy tak długo?
Pozdrawiam Was cieplutko i czekam na odpowiedzi
Samopoczucie po mitoksantronie
Moderator: Beata:)
Samopoczucie po mitoksantronie
Ostatnio zmieniony 2011-06-10, 08:19 przez elemy, łącznie zmieniany 1 raz.
wierzę, że będzie dobrze
M&Ł
16.07.2011
M&Ł
16.07.2011
Brałam mitoksantron przez rok czasu, 5 dawek. Zrezygnowałam z tego leku, bo czułam się z każdą dawką coraz gorzej. Niestety pojawiła się i nasilała się spastyka i nie mogłam chodzić. Nawet nie pomagała systematyczna rehabilitacja. Przed braniem pokonywałam bez problemu mi.in. wejście po schodach na 4 piętro. Z każdą dawką opadałam z sił.
Zrezygnowałam z leku i nie żałuję.
Jedynym plusem w moim przypadku to fakt, że nie mam rzutów już 3 rok i w obrazie MRI nie mam żadnych nowych zmian.
Pisaliśmy o mitoksantronie:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=433
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 72&start=0
Serdecznie Was pozdrawiam.
Zrezygnowałam z leku i nie żałuję.
Jedynym plusem w moim przypadku to fakt, że nie mam rzutów już 3 rok i w obrazie MRI nie mam żadnych nowych zmian.
Pisaliśmy o mitoksantronie:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=433
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 72&start=0
Serdecznie Was pozdrawiam.
Poczytaj: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1659
Ze spastyką walczę już 3 lata, niestety jest to trochę walka z wiatrakami... Można złagodzić napięcia ćwiczeniami, rowerkiem, lekami. Należy dobrać rozsądnie ćwiczenia z rehabilitantem - polecam metodę PNF i spastyka trochę się zmniejszy.
Ze spastyką walczę już 3 lata, niestety jest to trochę walka z wiatrakami... Można złagodzić napięcia ćwiczeniami, rowerkiem, lekami. Należy dobrać rozsądnie ćwiczenia z rehabilitantem - polecam metodę PNF i spastyka trochę się zmniejszy.
Agnieszka ma dostac mitoksantron za 2 tygodnie , maja byc to wlewy co 3 miesiace przez 2 lata. Warunkiem ma byc badanie raz wtygodniu krwi poniewaz lek osłabia jeszcze bardziej odpornosc organizmu i moze byc jeszcze gorzej, Lekarz wspomnial tylko ze faktycznie postepowanie choroby moze miec zatrzymane.
Czy osoby u ktorych nastapilo pogorszeni robiły badania?
Czy osoby u ktorych nastapilo pogorszeni robiły badania?
Życie trwa tyle co taniec..,
Robiłam badania co 2 tygodnie. Uciekały mi limfocyty i miałam wysoki brak żelaza. 2x mnie cofnęli i nie podali MTX, bo wyniki muszą być prawidłowe. 2x miałam rezonans, nie było żadnych nowych zmian. Lek jednak bardzo osłabił moją odporność, miałam mniej siły. Z dwóch ostatnich wlewów zrezygnowałam, bo nie widziałam pozytywów.
Warto porozmawiać o tym z lekarzem prowadzącym, ordynatorem. Mnie pozostawiono wolny wybór, ale skoro czułam się gorzej nie było sensu truć organizmu.
Leżała ze mną Pani, której wstrzymano MTX po 3 wlewie (2 tygodnie nie mogła podnieć się z łóżka), ale też poznałam osoby, które wcale nie miały skutków ubocznych.
Moim zdaniem skoro czujemy się gorzej, pojawiają się coraz to nowe negatywne objawy nie ma sensu łudzić się, że będzie lepiej.
Leżała ze mną Pani, której wstrzymano MTX po 3 wlewie (2 tygodnie nie mogła podnieć się z łóżka), ale też poznałam osoby, które wcale nie miały skutków ubocznych.
Moim zdaniem skoro czujemy się gorzej, pojawiają się coraz to nowe negatywne objawy nie ma sensu łudzić się, że będzie lepiej.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 38 gości