Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
: 2014-12-08, 10:14
Witam, nie bardzo wiem gdzie powinnam umieścić tego posta, wybrałam w końcu ten dział. Nie jestem tu aktywną forumowiczką, napisałam tylko raz rok temu.
Piszę teraz , bo chciałam opisać swoją historię od pierwszych objawów w lutym 2013 do teraz.
Mam na imię Bożena, mam 52 lata.
Pod koniec stycznia 2013 roku miałam wypadek, uderzyłam się w pracy w tył karku. W lutym zaczęła mi drętwieć lewa dłoń. Na początku nie zwracałam na to uwagi, jednak z czasem zaczęła drętwieć cała ręka. W tym czasie podnosiłam w pracy ciężkie przedmioty. Następnie zajęło mi lewą nogę i pogorszył mi się wzrok. Wkrótce pojawił się niedowład prawej nogi i powoli zajmowało mi prawą rękę. Czasem miałam też uczucie, jakby prąd przechodził mi po całym ciele. W maju 2013 znalazłam się w szpitalu w Krakowie i tam po wykonaniu mi rezonansu magnetycznego głowy, odcinka szyjnego i punkcji zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. W rezonansie głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa wykryto liczne, różnej wielkości ogniska demielinizacji, a badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało obecność prążków oligoklionalnych. Oprócz tego rezonans odcinka szyjnego kręgosłupa wykazał szerokołukowe wypukliny pierścieni włóknistych do kanału kręgowego typu bulging na 2mm. W szpitalu podano mi 5 wlewów solumedrolu.
Choroba postępowała u mnie nie w rzutach, a cały czas stopniowo się pogarszało. Od pierwszych objawów minął zaledwie rok, a już miałam problemy z chodzeniem, potykałam się o własne nogi. Pogarszał się też niedowład rąk. Neurolog z poradni SM tłumaczył to pierwotnie postępującą postacią choroby i proponował interferon. Nie zdecydowałam się, bałam się skutków ubocznych. Dodam, że od 2 lat miałam silnie stresującą sytuację rodzinną.
Po zapoznaniu się z tematem CCSVI na innym forum zgłosiłam się do programu WroVAsc i w październiku 2013 roku wykonano mi flebografię żył szyjnych. Okazało się, że żyły są drożne i prawidłowej szerokości.
Neurolog skierował mnie na 10 zabiegów krioterapii. Poprawa była natychmiastowa, ale trwała krótko, może tydzień.
Dużo czytałam o alternatywnych metodach leczenia, diecie, LDN, przeczytałam książkę „Nieznana medycyna”, z której dowiedziałam się o LDN.
W maju 2014 zmieniłam zupełnie swój styl życia, odżywiania. Zaczęłam brać dawkę 4ml Naltreksonu (chyba wszyscy słyszeliście o terapii niską dawką naltreksonu). Oprócz tego od maja stosuję dietę bez nabiału, glutenu(żadnych zbóż), cukru, oleju roślinnego. Głównie jem warzywa, zwłaszcza dużo liściastych, mięso, ryby, podroby i zdrowe tłuszcze jak olej kokosowy, olej z wiesiołka (zawiera GLA), awokado.
Suplementuję się: B12 dawka 5 000 (zmetylowaną formą), omega 3, D3 w dawce 10 000, TMG, probiotyk, magnez, koenzym q10, hcl i enzymy trawienne przed jedzeniem, preparat wspomagający wątrobę z sylimaryną i kwasem alfa liponowym.
Od tego czasu nie miałam żadnego pogorszenia choroby , jest też poprawa, np. teraz jestem w stanie dobiec do autobusu, czy powiesić firanki, wcześniej nie było to możliwe. Zniknął niedowład nóg, ból przy chodzeniu. Wciąż jeszcze mam niedowłady rąk. No i wcześniej łapałam infekcję za infekcją, ciągle byłam chora (2x/miesiąc to była norma), teraz nawet jak coś złapię, przechodzi w jeden dzień.
Jeszcze nie napisałam, że oprócz SM choruję tez na Hashimoto, czyli również autoimmunologiczną chorobę - tarczycy. Choroby autoimmunologiczne niestety lubią chodzić parami. Stąd u mnie sprawa jest bardziej skomplikowana, głównym problemem jest teraz zmęczenie, którego Naltrekson nie zlikwidował tak jakbym chciała, ale tu dochodzi wiele czynników - kwestia hormonów związana z Hashimoto, no i moje zbyt późne chodzenie spać.
Co jeszcze mogę napisać odnośnie zmiany stylu życia (oprócz LDN i suplementacji):
- najważniejsze to chodzić spać najpóźniej 22, sen przed północą jest bardzo ważny dla regeneracji mózgu, wcześniej zawsze chodziłam spać koło 1 w nocy, teraz też rzadko udaje mi się położyc spać o 22 ale staram się,
- zadbać o regenerację jelit, muszą być szczelne,
- ogólne unikac chemii (konserwanty w jedzeniu, fluor w paście do zębów, leki przeciwbólowe, itp)
- wysiłek fizyczny, ale niezbyt intensywny,
-ćwiczenie pamięci,
-staram się jeść głównie ekologiczne warzywa i mięso, dobrze jest "wydeptać" własne ścieżki, znaleźć zaufanych rolników,
- i chyba najważniejsze, unikać stresu, łatwo powiedzieć;)
polecam do oglądnięcia niesamowitą historie lekarki, która pokonała stwardnienie rozsiane, ja stosuję się do tych zaleceń odnośnie odżywiania
https://www.youtube.com/watch?v=KLjgBLwH3Wc
pozdrawiam
Piszę teraz , bo chciałam opisać swoją historię od pierwszych objawów w lutym 2013 do teraz.
Mam na imię Bożena, mam 52 lata.
Pod koniec stycznia 2013 roku miałam wypadek, uderzyłam się w pracy w tył karku. W lutym zaczęła mi drętwieć lewa dłoń. Na początku nie zwracałam na to uwagi, jednak z czasem zaczęła drętwieć cała ręka. W tym czasie podnosiłam w pracy ciężkie przedmioty. Następnie zajęło mi lewą nogę i pogorszył mi się wzrok. Wkrótce pojawił się niedowład prawej nogi i powoli zajmowało mi prawą rękę. Czasem miałam też uczucie, jakby prąd przechodził mi po całym ciele. W maju 2013 znalazłam się w szpitalu w Krakowie i tam po wykonaniu mi rezonansu magnetycznego głowy, odcinka szyjnego i punkcji zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. W rezonansie głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa wykryto liczne, różnej wielkości ogniska demielinizacji, a badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało obecność prążków oligoklionalnych. Oprócz tego rezonans odcinka szyjnego kręgosłupa wykazał szerokołukowe wypukliny pierścieni włóknistych do kanału kręgowego typu bulging na 2mm. W szpitalu podano mi 5 wlewów solumedrolu.
Choroba postępowała u mnie nie w rzutach, a cały czas stopniowo się pogarszało. Od pierwszych objawów minął zaledwie rok, a już miałam problemy z chodzeniem, potykałam się o własne nogi. Pogarszał się też niedowład rąk. Neurolog z poradni SM tłumaczył to pierwotnie postępującą postacią choroby i proponował interferon. Nie zdecydowałam się, bałam się skutków ubocznych. Dodam, że od 2 lat miałam silnie stresującą sytuację rodzinną.
Po zapoznaniu się z tematem CCSVI na innym forum zgłosiłam się do programu WroVAsc i w październiku 2013 roku wykonano mi flebografię żył szyjnych. Okazało się, że żyły są drożne i prawidłowej szerokości.
Neurolog skierował mnie na 10 zabiegów krioterapii. Poprawa była natychmiastowa, ale trwała krótko, może tydzień.
Dużo czytałam o alternatywnych metodach leczenia, diecie, LDN, przeczytałam książkę „Nieznana medycyna”, z której dowiedziałam się o LDN.
W maju 2014 zmieniłam zupełnie swój styl życia, odżywiania. Zaczęłam brać dawkę 4ml Naltreksonu (chyba wszyscy słyszeliście o terapii niską dawką naltreksonu). Oprócz tego od maja stosuję dietę bez nabiału, glutenu(żadnych zbóż), cukru, oleju roślinnego. Głównie jem warzywa, zwłaszcza dużo liściastych, mięso, ryby, podroby i zdrowe tłuszcze jak olej kokosowy, olej z wiesiołka (zawiera GLA), awokado.
Suplementuję się: B12 dawka 5 000 (zmetylowaną formą), omega 3, D3 w dawce 10 000, TMG, probiotyk, magnez, koenzym q10, hcl i enzymy trawienne przed jedzeniem, preparat wspomagający wątrobę z sylimaryną i kwasem alfa liponowym.
Od tego czasu nie miałam żadnego pogorszenia choroby , jest też poprawa, np. teraz jestem w stanie dobiec do autobusu, czy powiesić firanki, wcześniej nie było to możliwe. Zniknął niedowład nóg, ból przy chodzeniu. Wciąż jeszcze mam niedowłady rąk. No i wcześniej łapałam infekcję za infekcją, ciągle byłam chora (2x/miesiąc to była norma), teraz nawet jak coś złapię, przechodzi w jeden dzień.
Jeszcze nie napisałam, że oprócz SM choruję tez na Hashimoto, czyli również autoimmunologiczną chorobę - tarczycy. Choroby autoimmunologiczne niestety lubią chodzić parami. Stąd u mnie sprawa jest bardziej skomplikowana, głównym problemem jest teraz zmęczenie, którego Naltrekson nie zlikwidował tak jakbym chciała, ale tu dochodzi wiele czynników - kwestia hormonów związana z Hashimoto, no i moje zbyt późne chodzenie spać.
Co jeszcze mogę napisać odnośnie zmiany stylu życia (oprócz LDN i suplementacji):
- najważniejsze to chodzić spać najpóźniej 22, sen przed północą jest bardzo ważny dla regeneracji mózgu, wcześniej zawsze chodziłam spać koło 1 w nocy, teraz też rzadko udaje mi się położyc spać o 22 ale staram się,
- zadbać o regenerację jelit, muszą być szczelne,
- ogólne unikac chemii (konserwanty w jedzeniu, fluor w paście do zębów, leki przeciwbólowe, itp)
- wysiłek fizyczny, ale niezbyt intensywny,
-ćwiczenie pamięci,
-staram się jeść głównie ekologiczne warzywa i mięso, dobrze jest "wydeptać" własne ścieżki, znaleźć zaufanych rolników,
- i chyba najważniejsze, unikać stresu, łatwo powiedzieć;)
polecam do oglądnięcia niesamowitą historie lekarki, która pokonała stwardnienie rozsiane, ja stosuję się do tych zaleceń odnośnie odżywiania
https://www.youtube.com/watch?v=KLjgBLwH3Wc
pozdrawiam