Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Jest nowa kampania informacyjna, tego nigdy dość szczególnie w obecnej sytuacji

Ruszyła kampania na rzecz walki z dyskryminacją chorych na SM

Może przy okazji koncertu na Mariensztacie w niedzielę (07.09) osoby z Warszawy i okolic mogły by się spotkać , jest to chyba dobra okazja.

No i nareszcie Warszawiacy korzystajcie z okazji do spotkania i poznania się

Wczoraj w wiadomościach na TVP1 była właśnie informacja nt. sposobu leczenia SM w Polsce, miejmy nadzieję, że coś się ruszy, bo tak dalej być nie może. Toż to jawna dyskryminacja chorych.

To link do tej audycji (ok. minty 19:20). Pochodzi z forum Polskiej Strony LDN:
http://www.itvp.pl/video.html?channel_i ... ideo=42409

jestem z Wa-wy jak będę mogła to na pewno będę.

Ja na bank będę tylko proszę coś konkretnego

Więcej informacji tutaj:

Chorzy na SM upominają się o wsparcie państwa
SyMfonia serc

Niestety na stronie poświęconej SyMfonii w zakładce Kalendarium czytamy "zapraszamy wkrótce" (ech Polska) ale,
Impreza na Mariensztacie odbędzie się na Placu Mariensztackim blisko starego miasta. Zaczyna się o godz. 11:00 do 21:00. Koncert zacznie się o godz. 18:00.

Rob był szybszy

dostalam zaproszenie mailem, oto program na niedziele:


PROGRAM
„SyMfonia serc” – 7 września 2008 – Plac Mariensztacki – Warszawa

Osoby chore na stwardnienie rozsiane, niepełnosprawne nie zawsze mogą być wśród nas, ale nie są same! SM to nie samotność!!! Łączmy się z nimi w zgodnej „SyMfonii serc”! Grajmy razem!

1. „6 godzin z SyMfonią serc na bieżni” – bieg na bieżni mechanicznej po rekord w wykonaniu Marka Szustera, znanego rekordzisty. Na drugiej bieżni osoby chętne będą mogły zmierzyć się z biegaczem i spróbować swoich sił (po wcześniejszym medycznym zakwalifikowaniu).
11.00 – 17.00

2. „Czy wiesz jakie masz ciśnienie krwi i poziom cukru? Co z twoją równowagą?” – możliwość bezpłatnego wykonania badań.
11.00 – 18.00

3. „Ruch jest najlepszy na wszystko” – lekarz ortopeda i rehabilitant będą udzielać porad w zakresie profilaktyki chorób kręgosłupa i prawidłowej postawy. Porady skierowane będą szczególnie do osób młodych.
„Co wiesz o funkcjach poznawczych” – psycholog PTSR będzie przeprowadzał skrócone badanie funkcji poznawczych, takich jak uwaga i pamięć.
12.00 – 17.00

4. „Co wiesz o stwardnieniu rozsianym? Co wiesz o Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego?” – punkt informacyjny PTSR, w którym będzie można uzyskać informacje o SM, o PTSR oraz o prowadzonych działaniach w ośrodkach rehabilitacyjnych SM.
11.00 – 19.00

5. „Nasza rzeźba dla SyMfonii serc” – Grupa Nowolipie przy Oddziale Warszawskim PTSR, pod kierunkiem artysty Pawła Althamera, utworzy przestrzenną kompozycję.
11.00 – 18.00

6. „Głośno dla SyMfonii serc”- przejazd motocyklistów ulicami Warszawy ubranych w kamizelki z napisami „SyMfonia serc”.
11.00 – 14.00

7. „Chcesz spróbować?” – możliwość przejażdżki motocyklowej nie tylko dla dzieci.
13.00 – 16.00

8. „Pies przyjacielem chorych na SM” – pokazy umiejętności psów-asystentów.
12.00 – 18.00

9. „Czy wiesz, dlaczego Twój czworonożny przyjaciel tak się zachowuje?” – konsultacje i porady u behawiorysty i psychologa zwierzęcego.
12.00 – 18.00

10. „Czy lubisz gry i zabawy?” „Jaka piękna kolorowa buzia!” – malowanie buzi dziecięcych oraz tematyczne gry i zabawy, rysunki, wycinanki, lepienie w modelinie i malowanki. Będzie także układanie na Rynku Mariensztackim tematycznych puzzli z napisami „SyMfonia serc” i „PTSR”.
11.00 – 17.00

11. „Kącik szermierczy” – mistrzowska drużyna kobiecej szermierki (Aleksandra Socha, Irena Więckowska i Bogna Jóźwiak) kilkakrotnie w ciągu dnia zaprezentuje swoje umiejętności. Będzie możliwość zmierzenia się z nimi w walce. Pod hasłem „Każdy może spróbować” mistrzynie usiądą na wózkach inwalidzkch i będą walczyły z chętnymi uczestnikami imprezy. Ponadto niepełnosprawni szermierze z Integracyjnego Klubu Sportowego przy Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie wykonają dwa 15-minutowe pokazy walki szermierczej.
11.00 – 18.00

12. „Wesoła Drużyna dla „SyMfonii serc” – zespół muzyków z Domu Samopomocy na Bielanach, skupionych przy Klubie Integracyjnym PCK Zarządu Okręgowego PCK w Warszawie, dwukrotnie będzie prezentował swoje wokalne umiejętności. Zespół ma bardzo szeroki i ciekawy repertuar.
12.00 i 13.30

13. „Taniec z SyMfonią serc” – mistrzowie Europy w tańcu na wózkach zaprezentują swoje umiejętności taneczne. Wystąpią 2 pary tancerzy na wózkach inwalidzkich ze Stowarzyszenia Rehabilitacji i Tańca Integracyjnego „SWING-DUET”.
13.30 i 16.30

14. „Ty też możesz uratować komuś życie” – pokazy udzielania pierwszej pomocy w wykonaniu ratowników Warszawskiej Grupy Ratownictwa Polskiego Czerwonego Krzyża.
13.00 i 16.00

15. „W taki sposób też można mówić o sprawach trudnych” – happening uczniów Szkoły Cyrkowej.
15.00 – 17.00

16. „Zobacz, jak to jest” – improwizowany mecz na wózkach inwalidzkich pomiędzy 3 artystami i 3 dziennikarzami.
17.00 – 18.00

17. „Koncert dla SyMfonii serc” – udział w nim zapowiedzieli: Marek Siwek – autor tekstów, wokalista, związany z zespołem Lombard, mówi o sobie: „jestem niepełnosprawny, ale nie jak śpiewam”; Peter Fischer – niemiecki gitarzysta i wokalista; Siona Neale – czarnoskóra, znana i lubiana kanadyjska bluesmanka.
18.00 – 21.00


Przez cały dzień

„Moje serce dla SyMfonii serc” – osoby znane, uczestniczące w akcji w ciągu dnia będą przelewały na papier swoje przemyślenia na temat chorych, stwardnienia rozsianego i „SyMfonii serc”. Te prace znajdą się w kalendarzu wydanym przez PTSR i będą stanowiły tło poszczególnych miesięcy, opatrzone podpisami i podobiznami autorów.

„Wszystkie losy dla „SyMfonii serc” – loteria fantowa „każdy los wygrywa”. Loterię poprowadzi Kama Gackowska.

Zbiórka publiczna, z której dochód zostanie przeznaczony na rzecz wsparcia psychologicznego i prawnego osób chorych na stwardnienie rozsiane. Osoby uczestniczące w SyMfonii otrzymają specjalną nalepkę z napisem „SyMfonia serc”.


Zapraszamy!!! Przyłącz się do nas!!! Wstęp wolny!!!

zapowiada się naprawdę dobrze.
szkoda, że 7.09. to niedziela. gdyby to był inny dzień, to chyba skusiłabym się na wycieczkę do Wawy [wcześniej niż w październiku]

Ja dla odmiany akurat w ten weekend jestem poza mazowszem

Strona chyba ruszyła, są materiały w kalendarium i nie tylko

http://www.symfoniaserc.pl/kalendarium.html

Na onecie info jest w dziale kultura

http://muzyka.onet.pl/10180,1820510,newsy.html

I pomyśleć, że ja dałabym to do "kraj"

czy jest ktos poza mna kto z powodow atmosferycznych zrezygnowal z uczestnicwta?

upal nie do zniesienia (30st w cieniu) - boje sie odejsc od wiatraczka, cosik dziwnego dzieje sie z moimi nogami

Ktoś był na tym?