Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Wiem, że w SM trudno cokolwiek przewidywać, ale może znacie jakieś statystyki przebiegu choroby? ja dziś w jednym miejscu przeczytałam, że dla 20% chorych choroba kończy się po 15 latach wózkiem, a w innym miejscu, że dla 50%. wiem - każdy przypadek jest inny, ale chętnie bym poznała jakieś cyferki. pozdrawiam serdecznie

Cyferki są zupełnie bez sensu - sama widzisz, że wszędzie piszą co innego. Jedyne , co ma (moim zdaniem) sens, to nastawienie, że wszystko będzie OK, z tym, że niekoniecznie należy planować zakup mieszkania na 4. piętrze w budynku bez windy.

a zapytam zupełnie poważnie - na którym piętrze mieszkasz Mario?:)

Do cyferek podchodzę podejrzliwie, ale gdybym teraz kupowała mieszkanie to byłoby na parterze. Im mniej schodów do schodzenia tym lepiej.

flower statystyki są prowadzone na świecie ale nie w Polsce, wszystko co dotyczy polski to szacunki. Uważam że statystyki dają prawdziwe pojęcie o chorobie bo one nie kłamią, oczywiście do której grupy my będziemy należeć również od nas samych zależy bo można wiele zrobić. Statystyki dają nam jednak zdecydowanie więcej szansy i warto je znać i się starać. Statystyki najbardziej aktualne znajdziesz w tym artykule:

Stwardnienie rozsiane - nie zawsze ciężka choroba

Myślę że najważniejsze zdanie w tym artykule to:
„... nowe publikacje wskazują, że dwie trzecie pacjentów z nawracająco-zwalniającą postacią choroby nawet po 10 latach choroby uzyskuje mniej niż 3 punkty w skali EDSS, a więc pozostaje w pełni sprawna.”

dziekuje rob, naprawde dobry artykul. zmartwily mnie co prawda informacje ze duza ilosc zmian w rezonansie jest kiepskim prognostykiem, bo ja mam zmian cala mase. dysponujesz moze jakas szersza wiedza na temat prognostyk w zwiazku z iloscia zmian? dreczy mnie ten temat od dluzszego czasu. moj lekarz wspomnial kiedys ze wazniejsze jest w jakich obszarach mozgu sa zmiany a nie to ile ich jest ale i tak sie martwie. piszesz takze ze to w jakiej grupie sie znajdziemy to cos na co mamy wplyw, ze wiele mozemy zrobic. bede wdzieczna jak rozwiniesz ten temat, bo ja wlasciwie nie wiem co moge tak naprawde zrobic zeby jakos walczyc z tym swinstwem. biore betaferon, nie pije, rzucilam palenie, staram sie nie denerwowac. ale co jeszcze moge?

Odpowiadam zupełnie powaznie - mieszkam na 1. piętrze w bloku z windą, ale problemi i tak jest. Muszę zejść pół piętra od windy na poziom parteru. Wyklucza to samodzielne wyjscie z chodzikiem (trzymam go na stałe w bagażniku samochodu), czy z wózkiem. Niestety, tak u nas budują/budowali - do windy trzeba albo pół piętra dojść, albo te pół piętra zejść. Pozdrawiam

flower to co zrobiłaś i to co robisz ma duże znaczenie i tak właśnie powinno być . Na pewno powinnaś jeszcze i to ma bardzo wielkie znaczenie to nie żadna błahostka być aktywna fizycznie, czyli codzienne i to jest bardzo ważne czyli codzienne ćwiczenia fizyczne co najmniej 40 min. dziennie w tym najlepiej basen lub siłownia zresztą jest wiele możliwości lub rehabilitacja jeżeli zachodzi taka konieczność. Wszystko oczywiście dostosowane do twoich obecnych możliwości z czasem będzie można więcej ważne żeby nie rzucać się na ćwiczenia jak szczerbaty na suchary to proces dość powolny i nigdy nie ustający, zawsze potrzebny tu nie ma wakacji. To zależy od nas i pozwala być dłużej a często ciągle w lepszej formie i także często opóźnia chorobę.
Co do ilości zmian w MRI ich większa liczba jest rzeczywiście gorszym prognostykiem jednak ważniejsze jest ich umiejscowienie bo to decyduje o niepełnosprawności. Może być ich mało (i tak jest) a człowiek jest na wózku bo są one w ośrodkach odpowiedzialnych np. za ruch i go upośledzają, a może być ich (i tak też jest) dużo jednak żadna z nich nie jest umiejscowiona w ważnym miejscu czyli są nieme klinicznie i tak jest również u mnie.
Natomiast dobrym prognostykiem jest płeć żeńska i młodszy wiek zachorowania charakteryzują się one w większości lżejszym przebiegiem choroby .
Więc niczym się nie martw zdobywaj wiedzę rób co możesz a będzie dobrze .

flower, Myśle że Rob ma racje najważniejsze jest nastawienie i walka z chorobą która upośledza nasze ruchy.Oprócz lekarstw bardzo ważna jest rehabilitacja non stop- zawsze i o każdej porze/spowalnia chorobę-moja opinia/

A znacie może statystyki/dane dotyczące umieralności z powodu sm? Tzn. co jest oficjalnym powodem zgonu osób, które mają w karcie choroby sm i jaka jest średnia długość życia?
Będę wdzięczna za linka
A może gdzieś tu już była taka dyskusja?

Spokojnie, nie mam zamiaru się zamartwiać i zadręczać. Mam po prostu taki swoisty głód wiedzy

Próbowałam znaleźć jakiekolwiek statystyki, ale google zaproponowało mi tylko Twojego Joasiu posta i kilka ogólnych opisów choroby Chyba skoro internet nie ma do zaoferowania nic więcej to statystyki nie mogą być piorunujące

Dzięki, Inko
Taak, po raz niepierwszy mój głód nie zostanie zaspokojony

Problem w tym, że żaden lekarz nie wpisze przyczyny zgonu "SM", więc nie ma danych statystycznych, czytałam w kilku miejscach, że od SM się nie umiera, ale od ewentualnych powikłań owszem np. zapalenie płuc u osoby leżącej, ale to już w takich dość skrajnych przypadkach.

ech no tak to jest z chorobami i to z roznych wzgledow, chocby statystycznych, czy tez ubezpieczeniowych. Moj Tato zmarl na raka a w karcie zgonu widnialo zatrzymanie oddechu, a bezposrednia przyczyna bylo wspomnane juz zapalenie pluc. Reszte mozna sobie dopowiedziec. Ostatecznie na cos przeciez i tak trzeba zemrzec;-)