Koleżanka jest chora na SM
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 6
- Rejestracja: 2010-06-25, 22:46
- Lokalizacja: Warszawa
Koleżanka jest chora na SM
Mam problem ze swoją kolezanka. Jest chora na SM. Nie mogę patrzeć na to jak cierpi. Jak ma rzuty i jeździ do szpitali.. Nie znam zbyt dobrze tej choroby.. Strasznie chcialabym jej pomoc ale nie wiem jak. Czy macie jakikolwiek sposob ? wiem, ze lek, ktorego uzywa nazywa sie Tysabri. Wydaje sie na to z tego co wiem ok 8 tysiecy miesiecznie. Myslalam o tym, zeby uzbierac te pieniadze z przyjacielem i jej kupic bo wiem, ze zaczyna jej na to nie starczac, Nie mam pomyslu co robic ;-( Bardzo proszę o jakąś radę.
Ostatnio zmieniony 2010-06-26, 11:08 przez klaudiaww77, łącznie zmieniany 1 raz.
Hej, a czy Twoja koleżanka nie ma szans dostania się na tzw "program" i dostawać leki za darmo w ramach NFZ???? Niech poszuka odpowiedniego neurologa i szpital, w którym jest możliwość otrzymywania leków bezpłatnie...???? Raczej nie byłby to Tysabri bo z tego co się orientuje to Tysabri w Polsce jeszcze nie jest refundowany, chociaż mogę się mylić ... ale jeżeli ma tak często rzuty i ląduje w szpitalu to może on jej wcale nie pomaga może warto spróbować czegoś innego????
Ostatnio zmieniony 2010-06-25, 23:14 przez malina :/, łącznie zmieniany 1 raz.
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...
-
- Posty: 6
- Rejestracja: 2010-06-25, 22:46
- Lokalizacja: Warszawa
Własnie z tego co wiem, starali sie o to bardzo dlugo. Ale bez zadnego skutku. Próbowali z każdej strony i nic. Muszą sami kupować ten lek. Ja nie wiem co mam robić. Jestem zalamana i nie wiem jak moge jej pomoc a ten lek sprowadzaja z Niemiec na zamowienie. Czy wiesz może, czy on na pewno u nas nie jest dostepny?
-
- Posty: 6
- Rejestracja: 2010-06-25, 22:46
- Lokalizacja: Warszawa
nio właśnie raczej u nas jeszcze go nie refendują, ale są przecież inne leki... wiem że każdy przypadek jest inny, ale jeżeli tak często ląduje w szpitalu to czy warto tyle płacic za ten lek??? Może lepiej postarać się o lek refundowany... coś z rodzaju interferonów (Betaferon, Avonex)???
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...
-
- Posty: 6
- Rejestracja: 2010-06-25, 22:46
- Lokalizacja: Warszawa
Powiem szczerze, ze to juz dosyc dlugo trwa i mysle, ze probowala tego.. Nie placiliby jej rodzice tyle za lek, ktory nie pomaga.. Sama nei wiem porozmawiam z nia w najblizszym czasie ale boje sie tego tematu poruszac bo od razu mi sie plakac chce a nie chce tego robic przy niej. a czy w wiekszosci przypadkow sa one skuteczne ?
co do rzutów to niestety ale nikt z nas nie wie co choroba zrobi jutro...taki już nasz los... i najważniejsze jest aby mieć w tych chwilach przyjaciół.
Jesteś super przyjaciółką i tak trzymaj...
A co do Tysabri to może znajdzie się ktoś kto wie więcej na ten temat...
Jesteś super przyjaciółką i tak trzymaj...
A co do Tysabri to może znajdzie się ktoś kto wie więcej na ten temat...
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...
-
- Posty: 6
- Rejestracja: 2010-06-25, 22:46
- Lokalizacja: Warszawa
Cześć, może najpierw dowiedz się gdzie leczy się twoja koleżanka, w Warszawie jest wiele miejsc np Banacha, Sobieskiego, czy może u kogoś innego, może warto zmienić przychodnię, do tego wystarczy skierowanie od "rodzinnego". Jeżeli jest osobą w miarę młodą i miała kilka rzutów to należy jej się jakiś program lekowy, Musiałabyś podać nazwisko lekaża u którego się leczy może ktoś Ci podpowie co dalej robić.
Pozdrawiam
i życzę siły i wytrwałości, przyjaciel(przyjaciółka) która chce pomóc jest już bardzo dużą pomocą i wsparciem, zdrowia dla koleżanki i Ciebie.
pozdrawiam Jarek
Pozdrawiam
i życzę siły i wytrwałości, przyjaciel(przyjaciółka) która chce pomóc jest już bardzo dużą pomocą i wsparciem, zdrowia dla koleżanki i Ciebie.
pozdrawiam Jarek
Nienawidzę hipokryzji i działania za plecami,
Szanuję osoby mówiące wprost to co myślą bez pośredników.
Szanuję osoby mówiące wprost to co myślą bez pośredników.
-
- Posty: 6
- Rejestracja: 2010-06-25, 22:46
- Lokalizacja: Warszawa
Witaj klaudiaww77 Dobry neurolog to podstawa. Nie ma niestety cudownego leku na SM, a dostępne nie zawsze działają, ale trzeba próbować. Poczytaj Forum, jest tu sporo osób w różnych programach lekowych, zaproś koleżankę do lektury. Czy ona jest rehabilitowana (to bardzo ważne)?
Pozdrawiam
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Witaj !
Skoro rodzina myśli o Tysabri to niestety ineterfrony na Przyjaciółkę nie działają.
Proponuję jak moi przedmówcy kontaktować się z dobrym neurologiem w Warszawie, może akurat coś ciekawego zaproponuje,
tu pomocny link http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 64&start=0
o Tysabri http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ht=tysabri
Możesz też skontaktować się z dziewczyną z Warszawy, która przyjmuje ten lek, a to Jej strona http://annablack.blox.pl/html Na blogu opisuje swoje odczucia.
I z pewnością nie zaszkodzi dobra rehabilitacja, może jakiś wyjazd do Dąbka, Bornego Sulinowa.
Powodzenia.
Skoro rodzina myśli o Tysabri to niestety ineterfrony na Przyjaciółkę nie działają.
Proponuję jak moi przedmówcy kontaktować się z dobrym neurologiem w Warszawie, może akurat coś ciekawego zaproponuje,
tu pomocny link http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 64&start=0
o Tysabri http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ht=tysabri
Możesz też skontaktować się z dziewczyną z Warszawy, która przyjmuje ten lek, a to Jej strona http://annablack.blox.pl/html Na blogu opisuje swoje odczucia.
I z pewnością nie zaszkodzi dobra rehabilitacja, może jakiś wyjazd do Dąbka, Bornego Sulinowa.
Powodzenia.
Witaj jestem w programie w Poznaniu,najpierw były interferony,które nie skutkowały,teraz jestem na Copaxone i zobaczymy co on dobrego przyniesie.Też mam bardzo częste rzuty. W każdym bądź razie lekarz prowadzący mówił,że jak Copaxone nie pomoze to mają program badawczy z Tysabri.Zdaje sobie jednak sprawę,ze z Poznania do Warszawy jest hektar.Jestem po kolejnych sterydach,i nie wiem czy to po nich czy po Copaxone,czy właśnie rehabilitacji czuję się w miarę dobrze pierwszy raz od paru miesięcy.Wiec jak najbardziej namawiam na rehabilitację,sama codziennie ćwicze i w końcu widzę jakąś poprawę.Taki przyjaciel to prawdziwy skarb:)Pozdrawiam
Wróć do „Sugerowane tematy....”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 127 gości