ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[Beata:)]

trafia się na którąś ze stronek boreliozowców,

Ech, spokojnie. Nie zauważyłam, aby w polskiej Wikipedii były podawane takie strony. Cały czas, rozumiem, piszemy o fascykulacjach. Była angielska, jest i polska Wikipedia. Nikt nie musi znać języka angielskiego, żeby uzyskać informacje na tym forum, które dotyczy przede wszystkim Sm. Zaufajmy trochę Użytkownikom, którzy przecież potrafią odróżnić pewne sprawy. Niedobory, inne choroby od boreliozy również, mam nadzieję.

wpisały w polskie google swój objaw i oczywiście borelioza, borelioza, borelioza...

Przecież każdy, po rozmowach z lekarzem, po przeczytaniu lektury na temat fascykukacji wie, że są spowodowane przede wszystkim niedoborem potasu, niedoborem magnezu, odwodnieniem, zmęczeniem czy stresem. Oczywiście jest też niedobór witamin [np. B1, B12], uszkodzenie neuronów ruchowych [obwodowych] zatrucie lekami, zatrucie metalami ciężkimi, cukrzyca, tężyczka, Sm itd. Borelioza jest na szarym końcu, więc chyba nie musimy się martwić o złe kojarzenie faktów przez czytających, czy o pandemię boreliozy? Są one tak oczywiste [fakty], że aż niewiarygodnie proste.
Tak wnioskuję po rozważnych wypowiedziach zdecydowanej większości Użytkowników w temacie, w którym się właśnie znajdujemy i do którego teraz wracamy.

[tomakin]

Spokojnie, ja tylko napisałem, że jak zacznie się szukać na "polskich stronach" (o tym była mowa, nie o polskiej wiki), połowa informacji będzie dotyczyć boreliozy (i będą to informacje fałszywe) I jest to prawda, taki jest niestety urok "polskiego" internetu. Chyba się po prostu nie zrozumieliśmy. Ja użytkownikom nie ufam ani trochę, nawet jak z kimś ponad rok piszę na forum i na przykład ustawiam mu suplementy, to nauczony doświadczeniem - co jakiś czas proszę, żeby wypisał wszystko, co bierze. I z reguły okazuje się, że jest to coś zupełnie innego niż to, o czym z nim rozmawiałem. Tu na forum też do niedawna była prawdziwa epidemia internetowej boreliozy - każdemu kto miał fascykulacje wmawiano, że musi zrobić testy, część osób potem wsiąkła w terapie, które oczywiście nikomu nic nie dały. A wszystko przez to, że zamiast zapytać lekarza czy przeczytać jakieś podpięte tematy na forum, wpisali swoje objawy w google. Nie, stanowczo nie ufam użytkownikom...

przypuszczam, że mamy na myśli dokładnie to samo, tylko po prostu się nie zrozumieliśmy, więc można te posty pokasować w cholerę czy co, nie mają wiele wspólnego z atypowymi objawami.

[Sabri]

Wróciłam od reum,po całodniowych perypetiach.
ANA jednak uznała za dodatnie,dała skierowanie na ana 3 i emg.Była zdziwiona,że jeszcze nie miałam robionego.Z kucaka nie wstałam,powiedziała,że wygląda to na miopatię.Resztę zobaczymy ustaliła mi szybkie terminy.bo 20 maja emg ,a 27 wizytę.
Pozdrowienia

[Persefona]

Wróciłam od reum,po całodniowych perypetiach.
ANA jednak uznała za dodatnie,dała skierowanie na ana 3 i emg.Była zdziwiona,że jeszcze nie miałam robionego.Z kucaka nie wstałam,powiedziała,że wygląda to na miopatię.Resztę zobaczymy ustaliła mi szybkie terminy.bo 20 maja emg ,a 27 wizytę.
Pozdrowienia

EMG miałam robione dawno temu (z 8 lat). Nie jest to przyjemne badanie, ale w naszych "przypadkach" istotne. U mnie wyszły neurogenne uszkodzenia mięśni. Typu ośrodkowego. Wtedy uznali, że pasuje to do SM. Potem cicho sza

[arronia]

Aronia, Czyli tarczyca może powodować zaburzenia neuro u ciebie.

Wychodzi mi odpisanie z opóźnieniem... Postaram się bardziej pilnować wątku

Aidi, to jest wielki problem z lekarzami. Każdy zajmuje się swoją działką. Jak tarczyca - to enokrynolog, jak sm - to neuro. A żeby tak któryś umiał spojrzeć całościowo... Rozpoznać wpływ interferonów na tarczycę (mam wrażenie, że od wdrożenia 1. rozjechały mi się wyniki FT3 i FT4 oraz 2. TSH spadło poniżej normy mimo nie za wysokich hormonów tarczycy). Rozpoznać, jakie objawy mogę mieć od niedoczynności, jakie od ognisk demielinizacyjnych. Itd.

No, to się pożaliłam.

[Sabri]

Persefona, A co teraz u Ciecie???

Ja jestem ciekawa co mi wyjdzie na tym emg?
Może nic.....Chociaż nóżki znowu wlekę za sobą
Dietę wstrzymuje do w/w badania.

Aidi a Ty jak doszłaś już do siebie po biopsji???

[aidi]

Wróciłam od reum,po całodniowych perypetiach.
ANA jednak uznała za dodatnie,dała skierowanie na ana 3 i emg.Była zdziwiona,że jeszcze nie miałam robionego.Z kucaka nie wstałam,powiedziała,że wygląda to na miopatię.Resztę zobaczymy ustaliła mi szybkie terminy.bo 20 maja emg ,a 27 wizytę.
Pozdrowienia

A niech to Sabri,odpisałam ci ale widzę,że nie ma mojej wiadomości
Jak się cieszę,że w końcu EMG.Co prawda jest niezbyt miłe i przyjemne,ale da się wytrzymać a wynik znaczący
Zmiany mogą być demienilizacyjne lub aksonalne ,ruchowe lub czuciowe Każde z nich odpowiada za inne paskudztwo,więc będziemy już krok do przodu

Ja już dużo lepiej,właściwie się prawie zagoiłam,ale szwy nadal mam do poniedziałku.Duży mięsień więc musi się dobrze zrosnąć.

aronia Czy duże masz te odchylenia tarczycowe? Bo ja miałam niewielkie i endo zamiast faszerować mnie hormonami przepisał selen+cynk w odpowiednich dawkach i po 3 miesiącach regularnego brania u mnie tarczyca się uregulowała ...może pogadaj z endo.
Lepiej ją wyregulować,bo ona też potrafi niezłą gamę objawów dostarczyć niestety.
Ja też jestem pod "opieką " kilku lekarzy...endokrynolog,hematolog,onkolog,neurolog,genetyk...więc sama wiem jak to jest,każdy z nich ma inną specjalizację niestety.
U mnie też było podejrzenie,że to tarczyca takie cuda ze mną wyprawia,dlatego chciałam szybko wyregulować hormony.I tylko selen i cynk ( w odpowiednim połączeniu dawek przez 3 miesiące) i wystarczyło.Wróciła do normy póki co

Persefona co u ciebie? Jak zdrówko?

Pozdrawiam.

[arronia]

Aidi, moje ostatnie wyniki wyglądają tak:
TSH 0,09 [norma 0,55 - 3,35]
FT4 58.68% [wynik 14.6, norma (7.64 - 19.5)]
FT3 25.00% [wynik 4.6, norma (3.5 - 7.9)]
(Te procenty to takie robocze przeliczenie, w jakim miejscu normy są wyniki - czy na dole, w połowie, czy na górze.) Cynk z selenem kiedyś brałam, nie pamiętam różnicy. Ale to było jeszcze przed rozjechaniem się wyników, kiedy TSH "pasowało" do hormonów tarczycy, FT3 i FT4 bywały na bardziej (procentowo) zbliżonym poziomie. Może spróbuję znowu pobrać. Chociaż o selenie to słyszę, że ma i plusy, i minusy. Ale może spróbuję.

[aidi]

Cynk i Selen ale nie ot taki sobie zestawik...odpowiednie dawki,sprawdzę jutro jakie to były dawki i dam ci znać.
FT 3 I FT 4 jest ok,TSH małe ale tym się wyreguluje-ja miałam bardziej wszystko rozjechane a pomogło bez hormonów
Jak będziesz brała przez 3 miesiące to nie zrobisz sobie krzywdy...ja miałam dawkowanie przepisane przez endokrynologa,a nie z kosmosu

[Persefona]

a u mnie powtórka z rozrywki... Czyli to co było przed leczeniem - wróciło. Neurologicznie też. W papierach teraz mi wpisują G 37 (czyli inne choroby demielizacyjne).

Aktualnie leże w łóżku, bo kręgosłup piersiowy poszedł. Boli od dawna, ale teraz to trochę przegięcie. W MRI sprzed trzech lat było kilka wypuklin, z czego jedna uciskała worek oponowy. Reszta tylko modelowała. Mimo, że już wtedy był ucisk na worek oponowy - tak nie bolało. Narazie walczę sama, jak do jutra nie przejdzie pomęczę rodzinnego. Może będzie miał czarodziejską różdżkę .

[tomakin]

Hop hop, przypominam, że chorzy na SM mają z reguły WIęCEJ cynku w organizmie niż zdrowi (organizm nie jest w stanie go usuwać czy coś w ten deseń), suplementacja może zaszkodzić - a już szczególnie biorąc pod uwagę fakt, że chorzy mają też niedobory miedzi - a suplementacja cynkiem doprowadzi do jej wypłukania.

Jeśli można wrzucić link - tu jest opisany dość dokładny test na niedobór cynku (dużo dokładniejszy niż ten podstawowy test z krwi)

http://zdrowiej.vegie.pl/viewtopic.php?t=4597

ale suplementując cynk przy SM trzeba KONIECZNIE pamiętać o równoległej suplementacji miedzi, w większych dawkach niż u ludzi zdrowych.

[Sabri]

aidi, Też mam taką nadzieję,że w końcu coś ruszę.Już do wszystkich rewelacji podchodzę bez entuzjazmu.
Jak na razie u reum ustaliłam raynaulda,+ANA.Resztę czas pokaże lub nie

Persefona, Czyli to samo co u mnie ciągła walka z wiatrakami
Mam nadzieję,że Ci przeszło.Jeśli nie to nie opieraj się idż do lekarza,może jakąś czarodziejską receptę

Ja miałam trochę okres zwiększonego wysiłku fizycznego i psychicznego,co odbiło się od razu na moim samopoczuciu.
Uparłam się na spacer z psami i poszłam.Z powrotem już miałam ogromny problem wrócić, w nogach brak sił.I tak przeleżałam cały weekend na przeciwbólowych,nawet oko się przypomniało.
Pozdrowienia

[sreberko]

I kolejna wizyta za mną u neurologa i nic nie wiem , wybrałam się do jakiegoś dziadka który miał mi coś powiedzieć mądrego … I wysyła mnie do zakaźnika gdyż moje Toxo p/c IgG >650 IU/ml ( toxo igM 0.25 COI) Cytomegalia IGg 109,300 u/ml i HSV wirus opryszczki typ ½ IGG 19,20 S/CO nic z tego nie rozumiem bo neurolog w szpitalu olał sprawę a on się upiera że to wszystko może mieć objawy neurologiczne i teraz prośba do Was o dobrego zakaźnika w Lublinie o ile takowy istnieje i sprawa nr 2 wysyła mnie do endokrynologa z podejrzeniem Hashimoto ale moje p/c antytyreoglobulinowe atg wynoszą 77,2 U/ml norma do 60 i p/c anty TPo < 10.0 IU/ml . Czy to wszystko może dawać objawy neurologiczne a są nimi obwodowy niedowład nerwu twarzowego , niedowład połowiczy prawostronny , nieprawidłowe PW wzrokowe i słuchowe …ciągle bez diagnozy i odsyłana do kolejnego lekarza a może nuż się uda …proszę o radę czy coś w tym może być ??

[aidi]

Sabri...jak dzisiaj? Współczuję samopoczucia,wiem co to znaczy

Sreberko...ja też mam przeciwciała TPO ...i Niby Hashimoto,ale jak Endokrynolog stwierdził-dopóki TSH,FT3 i FT4 da się wyregulować wyłącznie suplementami to tym TPO się nie martwimy.Bo w moim wypadku tarczyca nie daje takich objawów...
Ja na Twoim miejscu przeszłabym się do endo i do zakaźnika...dlaczego nie,może akurat ktoś mądry się trafi .Nie znam się na podanych przez ciebie wynikach Toxo i Cytomegalii,ale wiem,że potrafią nieźle "umilić" życie...Życzę ci powodzenia. Musisz drążyć temat aż do skutku.


Ja nadal czekam z niecierpliwością na wyniki biopsji. Ponoć jeśli są po 2 tygodniach tzn,że nic nie wyszło,jeśli coś wychodzi to badają innymi metodami,żeby stwierdzić dokładnie co i jak,ale nie wiem jaka jest rzeczywiście prawda.Staram się o tym nie myśleć,ale chciałabym już mieć wynik w ręce.

[Sabri]

sreberko, Idż wszędzie,gdzie tylko cie nogi poniosą.
Czasem przyczyna kryje się w najmniej oczekiwanym miejscu

aidi, Ja się wlekę jakoś do przodu.Noga mnie pobolewa ,momentami rwie.Zresztą mam gorszy okres w samopoczuciu.
20 te EMG i co może wydać się głupie,ale chciałabym,aby coś wykazało-pokazało co się dzieję z moimi nogami.

Co do twojej biopsji-nie myśl,wszystko czas pokaże

Pozdrawiam