ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Ja mam ten sam problem: wieloogniskowe uszkodzenie OUN to nie choroba tylko jej skutek, a bez rozpoznania traktują człowieka jak symulanta... Z tego powodu właśnie nie poszłam jeszcze do neuro pomimo nasilonych zawrotów głowy i oczopląsu. Nie wiem na co, ale czekam, może samo przejdzie...
Pozdrawiam
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
-
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
ja tez mam zawsze wpisywane wieloogniskowe uszkodzenie ukladu nerwowego albo niedowlad lewostronny chociaz symbol g35
ale zawsze jak tylko zle sie poczulam jechalam na ratunkowy i przyjmowali mnie normalnie, neurolog moj schodzil do badania, nie traktowali mnie jak symulanta szczegolnie ze bylo widac ze cos nie tak jest ![:7:](./images/smilies/044.gif)
![:5:](./images/smilies/041.gif)
![:7:](./images/smilies/044.gif)
Ja też "lubię" tłumaczenie się na izbie przyjęć lub gdzieś indziej co mi jest. Także jak mam do czynienia z nie neurologami, to mówię, że to SM - upraszcza sprawę. A jak z neurologami, że mam jakąś postępującą chorobę neurologiczną, która sugeruje SM, ale nie spełniam kryteriów rezonansowych. Najczęściej mówią, że to niemożliwe
, że przy tylu deficytach w głowie skąpo...
![n ;)](./images/smilies/004.gif)
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
- Lokalizacja: Poznań
Hej!
Ja też atypowa
. U mnie zaczęło się od od drętwień nóg i rąk oraz ich osłabienia. Do tego problemy z utrzymaniem równowagi i wchodzenie na różna przedmioty, w pracy się ze mnie śmieją, że na tzw gazie przychodzę
Zmiany w mózgu nietypowe, prążków w płynie brak
Ponad miesiąc temu odezwało się znowu, tym razem trzymało przez 9 dni, dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i drżenie rąk...
Od 2004 podejrzenia o SM. Po ostatnim epizodzie poszłam do neurologa ten stwierdził, ze to SM. Poszłam na konsultację prywatną do dr Michalaka, który sugerował raczej boreliozę. Dostałam skierowania na badania w kier. boreliozy (wyszły negatywne) i Ana (dodatnie). Następnie wizyta u reumatologa, wykluczyła toczeń i kilka innych chorób. Stwierdziła, że jak dla niej to SM. Teraz czekam na wizytę u dr Hertmanowskiej, zobaczymy co powie...
Dziś znowu mam coś ze wzrokiem i słabsze rączki mi się zrobiły. Cholerka, a w pracy dziś do 19 siedzieć muszę
Pozdrawiam.
Ja też atypowa
![:-)](./images/smilies/001.gif)
![;-)](./images/smilies/004.gif)
Ponad miesiąc temu odezwało się znowu, tym razem trzymało przez 9 dni, dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i drżenie rąk...
Od 2004 podejrzenia o SM. Po ostatnim epizodzie poszłam do neurologa ten stwierdził, ze to SM. Poszłam na konsultację prywatną do dr Michalaka, który sugerował raczej boreliozę. Dostałam skierowania na badania w kier. boreliozy (wyszły negatywne) i Ana (dodatnie). Następnie wizyta u reumatologa, wykluczyła toczeń i kilka innych chorób. Stwierdziła, że jak dla niej to SM. Teraz czekam na wizytę u dr Hertmanowskiej, zobaczymy co powie...
Dziś znowu mam coś ze wzrokiem i słabsze rączki mi się zrobiły. Cholerka, a w pracy dziś do 19 siedzieć muszę
![:-/](./images/smilies/005.gif)
Pozdrawiam.
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
jak duze to dretwienie bylo i jakiego typu problemy ze wzrokiem, jesli mozna spytac? A ANA w jakim mianie dodatnie? i czy jakies ENA Ci wyszly?
[ Dodano: 2009-03-15, 11:32 ]
i jeszcze podpytam o nietypowe zmiany w mozgu - w jakim sensie? mnie to wyjatkowo interesuje, bo o ile w rdzeniu odcinka szyjnego mam 3 zmiany, to w mozgu prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.
[ Dodano: 2009-03-15, 11:32 ]
i jeszcze podpytam o nietypowe zmiany w mozgu - w jakim sensie? mnie to wyjatkowo interesuje, bo o ile w rdzeniu odcinka szyjnego mam 3 zmiany, to w mozgu prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.
-
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
Trzymajcie kciuki- jeśli nie spanikuję to jutro wybiorę się do neuro i może uda mi się ją "złapać" na oddziale, bez tłumaczenia się w Izbie Przyjęć (gdzie pewnie i tak by ją ściągnięto).
Napiszcie proszę, gdzie macie zmiany w MRI, u mnie są jakieś drobne, podkorowe. Pozdrawiam
Napiszcie proszę, gdzie macie zmiany w MRI, u mnie są jakieś drobne, podkorowe. Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
szylkretowa pisze:Ania vel Rysiek pisze:prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.
o tym powiekszyonych naczyniach przestrzeniach Virchoffa Robina czytalam ze wystepuja u smowców czesto. czytalam w jamkims artykule neurologa gdzies na stronie o sm.
tez o tym czytalam - ze to sa stany przeddemienilizacyjne... Ale z drugiej strony one wystepuja u wielu osob bez tej choroby.
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
- Lokalizacja: Poznań
Jeśli chodzi o drętwienia to były dość spore szczególnie rąk, w troszkę mniejszym stopniu nogi. Co do wzroku to mroczki i problemy z ostrością.
W wyniku Ana 1:320, wątroba małpy i świecenie plamiste. A w mózgu kilka ognisk hiper-intensywnych.
[ Dodano: 2009-03-15, 12:02 ]
a Ena nie miałam robionych. Pewnie kwestia czasu![;-)](./images/smilies/004.gif)
W wyniku Ana 1:320, wątroba małpy i świecenie plamiste. A w mózgu kilka ognisk hiper-intensywnych.
[ Dodano: 2009-03-15, 12:02 ]
a Ena nie miałam robionych. Pewnie kwestia czasu
![;-)](./images/smilies/004.gif)
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.
Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.
Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)
-
- Posty: 35
- Rejestracja: 2009-02-06, 07:21
- Lokalizacja: Poznań
Ania vel Rysiek pisze:ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.
Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)
Czyli teraz powinnam zrobić ANA-2, tak?? Bo jak byłam u reumatologa ona po objawach i wynikach badań wykluczyła toczeń... hmmmm
Oj chyba zbankrutuję przez te badania i wizyty u lekarzy
![:evil:](./images/smilies/icon_evil.gif)
Trzymam za Ciebie kciuki, żeby wszystko było dobrze:)
Podróżowanie- nawlekanie koralików geografii na nitkę życia
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 339 gości