ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[renia1286]

Persefono, bardzo ciekawe to co piszesz, moje nogi są bogate w żylaki
cieszę się, że Ci trochę lepiej
też jestem ciekawa co Ci pomaga.

[Persefona]

Biorę Otrex 600 2 razy na dobę (to jest bez recepty) i raz na dobę robię sobie zastrzyć z Fraxiparine. To stosuję od tygodnia.

[renia1286]

Dzięki za odpowiedż Pesefono, zdrówka życzę

[Halina]

Persefono, bardzo ciekawe to co piszesz, moje nogi są bogate w żylaki
cieszę się, że Ci trochę lepiej
też jestem ciekawa co Ci pomaga.

Reniu, aż mnie korci, ale nie wiem czy to nie będzie nadmierne mieszanie przed zabiegiem: może też by coś znalazł w twoich nogach chirug naczyniowy ( ten na NFZ i w najbliższej okolicy). Bo jak pisze Persefona,że czuje wyraźna poprawę to... Aż nie chcę formułować swoich domysłów

[renia1286]

Aż nie chcę formułować swoich domysłów

Halinko, neurolog widział moje nogi i stwierdził, że teraz
prawie każdy dorosły człowiek ma żylaki.
Komentarza głośno nie wypowiedziałam
Chirurga naczyniowego ...u Nas ? to chyba ze świeczką trzeba by było szukać

[a_g_n_e_s]

Hej Jak tam Twoje postępy w kuracji Persefona?

Ja czuję się lepiej, wróciłam do pracy i jakoś sobie radzę. Neuro mówiła, że choroba się zatrzymała- przynajmniej w MRI- i nawet jeśli to SM może nie będzie postępowało, więc tego się trzymam Na razie zmiany prawdopodobnie są naczyniopochodne (nie spełniam kryteriów, ale SM nie wykluczono, bo mogę mieć nietypowy przebieg), nic nie można z tym zrobić, więc trzymam się z daleka od lekarzy i korzystam z życia
Pozdrawiam

[Persefona]

Agnes pisałam do Ciebie ostatnio na gg i odezwał się Ktoś... z Maroka

Dziś była od doktora od tych problemów naczyniowych i dostałam kolejne 20 zastrzyków. Z tym te ostatnie 10 to o połowę niżsża dawka.

A co najważniejsze nogi są znacznie sprawniejsze

Moja neurlożka gdzieś wyjechała, ale spróbuję się w przyszłym tygodniu dogadać odnośnie wizyty na kiedyś.

Mam też pewien pomysł odnośnie rezonansu. Zbierałam 1% podatku na moje potrzeby. Za 2-3 tygodnie będę wiedzieć ile udało się zebrać. Pieniądze mogę wyać wyłącznie na potrzeby zdrowotne, w tym badania. Więc może "fundnę" sobie jakiś porządny rezonans. Ostatni był rok temu. Miałam wtedy parę ognisk. Może na lepszym sprzęcie będzie można określić jakiego typu sa to zmiany.

W Gliwicach w Centrum Onkologii ponoć mają aparat 3Teslowy (standardem teraz są 1,5T). Jeszcze będę się dowiadywać.

A może Wy wiecie gdzie najbardziej dokładnie można zrobić MRI głowy?

[Anisia]

ja slyszalam ze jeszcze dokladniejszy jest PET. Nie chce na ten temat za duzo sie wypowiadac bo malo wiem. Slyszalam, ze jest dokladniejszy od rezonansu. W Polsce jest chyba tylko kilka takich urzadzen. Wiem, ze na pewno jest w szpitalu onkologicznym w Bydgoszczy. Nie wiem jak teraz ale tak z 1,5 - 2 lata temu prywatne badanie na tym urzadzeniu kosztowalo 6 tys zloty. Nie wiem tez na ile jest to istotne badanie w przypadku SM. Moze faktycznie daloby cos osobom, ktore jeszcze nie sa zdiagnozowane. Z jakiegos powodu osoby nie zdiagnozowane nie sa wysylane na to badanie. Nie wiem czy z powodu kosztow (w sensie, ze panstwo nie refunduje) czy z jakichs innych powodow....

Ale mysle sobie, ze moze to jest to samo co jest w Gliwicach (urzadzenie, o ktorym pisalas) bo wiem, ze w Polsce te aparaty przede wszystkim sa uzywane do wykrywania nowotworow (tych raczej zlosliwych) zeby juz w jak najmniejszej fazie nowotworu zaczac leczenie

[malgog]

Persefono nawet się nie zastanawiaj tylko rób rezonans...z pewnością nie będzie to zmarnowana kasa
ja też mam żylaki ale w normie, jakoś nikt ich specjalnie nie przeżywa ze mną włącznie

czuję się różne, w zasadzie ciągle mnie bolą nogi, kolana, ból delikatny ale stały i uciążliwy

najlepsze na koniec
właśnie mija 5 tydzień kiedy czekam na opis rezonansu głowy i żył szyjnych...
najpierw lekarka była na urlopie teraz ma stos badań do opisu...nie muszę dodawać, że robiłam na NFZ
oba badania miałam jedno po drugim...wyobrażacie sobie przebywanie w tym ustojstwie ponad półtorej godziny bolała mnie każda kosteczka nie mogłam chodzić
lekarz jednak przecenił moje możliwości poziomizacji i leżenia w bezruchu, nawet panie z rezonansu nie były przekonane czy wytrzymam

[jaszmurka]

mija 5 tydzień kiedy czekam na opis rezonansu głowy i żył szyjnych

masakra

przebywanie w tym ustojstwie ponad półtorej godziny

podziwiam ja bym nie wytrzymała

[malgog]

czekałam i się doczekałam
nadal jestem atypowa i bez diagnozy...chociaż nie wiem co o tym sądzić
głowa bez zmian czyli kilka drobnych ognisk tak jak było za to rezonans szyi wykazał przewężenie prawej na poziomie masy bocznej atlasu, lewa jest szersza w porównaniu z prawą
i co ja mam robić ?

[a_g_n_e_s]

malgog, brak nowych zmian w MRI to dobra wiadomość, gorzej, że nadal nie masz diagnozy... W kwestii zwężenia żyły wskazany dobry naczyniowiec.
Powodzenia, pozdrawiam cieplutko

[a_g_n_e_s]

W MRI głowy mam wpisane jeszcze coś takiego: " W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotnie w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej) oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2- 0,3". Nie wiem co to znaczy, ale zapytam w pracy.

Jak poskładam sobie do kupy różne wiadomości z chemii, o zjawisku dyfuzji, moje marne zasoby wiedzy o anatomii, to wychodzi mi na to, że ognisko stanowi obszar gromadzenia sie wody w mózgu; generalnie złą gospodarkę wodą w organiźmie i właściwie można spodziewać sie podobnych obszarów w różnych innych tkankach, tylko do tej pry nikt nie przywiązywał do nich wagi. Zresztą, kto robi rezonans całego człowieka pod takim kątem?

Znalazłam w Internecie takie informacje:
"Proces patologiczny w MS związany jest z lokalnym gromadzeniem się wody i ze zmniejszoną anizotropią dyfuzji wody. Techniki dyfuzyjne umożliwiają pomiar dyfuzji w tkance nerwowej, a zastosowanie metody diffusion tensor MRI (DT MRI) umożliwia analizę dyfuzji w pojedynczych włóknach nerwowych. W połączeniu z odpowiednim oprogramowaniem analizujacym uzyskane dane dotyczące zaburzeń anizotropii umożliwiają rekonstrukcję kierunku przebiegu i połączeń aksonalnych. Pozwala to na ilościową ocenę mikrostruktury tkanki mózgowej co umożliwia wizualizację lokalnych uszkodzeń dróg nerwowych"
Podobno samo badanie nie jest nowe, a przy tak małych zmianach jak u mnie to "sztuka dla sztuki", dlatego kontrolne badanie chcę zrobić w pracy- bez pobytu w szpitalu i związanego z tym stresu.
Pozdrawiam

[Persefona]

Idę w przyszłym miesiącu znowu na badania do szpitala. Tym razem Neurologia na Ochojcu w Katowicach - tam mnie jeszcze nie było

Mają pogłębić diagnostykę w kierunku neurosarkoidozy. Termin mam na 19 listopada.

[inez11]

Witam!Coś mnie wylogowało ,więc jeszcze raz;
Zaglądam do Was jak zle się czuję..od mojego ostatniego posta urodziłam córcię ..różnie z moim samopoczuciem bywało..w lecie bardiej mną rzucało i zaczęły się drętwienia,mrowienia,prądy na po lewej str ciała-twarz,ręka i noga...parzy mnie często lewa stopa ,mam takie -zmienne -bszary skóry,która boli przy dotyku..czasem trace równowagę..w czach mi się chrzani..i statnio nasiliły mi się te objawy..ostatni rez.głowy w 2005 r bz. zmian.W badaniu ;wygórowane odruchy głębkie,śladowe brzuszne,niezborność z kończyn dolnych,chwiejna próba Romberga...na wypisach piszą;obserwacja w kier demielinizacji,demielinisatio susp.,syndroma disseminatum...może mam chory kręgosłup,albo boleriozę..z płynu m.r. ujemny...C SĄDZICIE? Do neur muszę isc bo obiecałam mężowi ,że tym razem się nie wykręcę POZDRAWIAM