Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

kasia1972 · Postautor: **kasia1972** » 2009-12-13, 20:21

podpisałam petycję przed chwilą.mam numer 1665

Gocha · Postautor: **Gocha** » 2009-12-13, 22:04

1706

kula śniegowa nabiera masy

irys2 · Postautor: **irys2** » 2009-12-14, 11:49

witam 1936
Byłem u dr. Kosteckiego w piątek i 4 osoby tylko się dostały do programu. Teraz czekam za rezonansem żył w Zabrzu.
W każdej chwili mogę się wycofać.
Ale się boję!

koczi230 · Postautor: **koczi230** » 2009-12-14, 12:08

irysku2,byłeś załapałeś się i ...rejterada? nie przystoi ;-)

Iffonka · Postautor: **Iffonka** » 2009-12-14, 13:56

A ja czytam i czekam, opadną emocje, będzie więcej badań, może jakiś neuro się przekona. Po naszych doświadczeniach z Rebifem (jak się cieszyliśmy, gdy Delfin dostał leczenie...) jestem daleka od euforii, niemniej trzymam kciuki, żeby to było TO.

Szczególnie w tym przypadku staram się zachować umiarkowany optymizm. Jeśli metoda potwierdzi swoją skuteczność to na radość przyjdzie czas, a jeśli nie, cóż zawód nie będzie tak bolał.

Damis · Postautor: **Damis** » 2009-12-14, 16:46

W petycji jest napisane:

WE WOULD LIKE THE GOVERNMENT TO EXPEDITE THE APPROVAL TO USE THIS TREATMENT.

co tłumacząc na j.polski można przedstawić tak:

CHCIELIBYŚMY, ABY RZĄD PRZYSPIESZYŁ REJESTRACJę ZASTOSOWANIA TEJ METODY LECZENIA.

Iffonka,
Kluczowe słowo - "przyspieszył". Piszesz, że są potrzebne badania, że jest potrzebne przekonanie neurologów i właśnie ta petycja do tego dąży. Nie chodzi o to, żeby pozwolili nam się legalnie i najlepiej za darmo leczyć z CCSVI, bo Rysiek albo Erika czują się lepiej.
Tu chodzi o czas, który jest tak cenny w życiu każdego chorego. Jeśli zostawimy kwestię CCSVI samej sobie, to poznamy prawdę bardzo późno, albo nigdy.
Czytałem, jak potraktowano w latach '80 dr Schellinga. Dołożono wszelkich starań, aby stracił pracę i nie mógł kontynuować swoich badań nad żylnym pochodzeniem SM.
Czytam o niezbyt uczciwych zagrywkach Narodowych Towarzystw SM. Jest obawa, że koncerny farmaceutyczne będą robiły wszystko, aby "ukręcić łeb" tej sprawie.
Zbadanie hipotezy CCSVI nie leży ani w interesie środowiska neurologów, ani w interesie koncernów farmaceutycznych. To leży jedynie w interesie nas - chorych na SM i naszych rodzin.
Chcemy poznać prawdę np. za 3 lata, a nie za 6 lat albo nigdy.
Tylko rząd danego kraju, jako najwyższa władza może sprawić, że zostaną zorganizowane wieloośrodkowe próby kliniczne na szeroką skalę zgodnie z zasadami sztuki. Wszystko ma się odbyć jak najbardziej w zgodzie z dobrą praktyką kliniczną, ale też jak najszybciej. Może tylko rząd danego kraju jest w stanie nakłonić do współpracy neurologów i naczyniowców (angiologów, chirurgów endowaskularnych).
Nie wierzę w bezstronność doradczych komisji lekarskich, nie wierzę w bezstronność narodowych towarzystw SM, jeśli komukolwiek mam tu wierzyć, to najbardziej wierzę w bezstronność rządu kanadyjskiego.
Pieniądze na te badania kliniczne muszą pochodzić z kasy publicznej, bo na pewno nie sfinansują tego koncerny farmaceutyczne. Co najwyżej możemy liczyć na dofinansowanie ze strony producentów stentów (Boston Scientific, Abbott, ..).

Ja też jestem sceptyczny. Chcę się poddać zabiegowi bez wiary w jego pozytywny wpływ na moje zdrowie. Chcę osobiście sprawdzić, ile w tym wszystkim jest roli efektu placebo. ;-)

Pozdrawiam

Darek-57 · Postautor: **Darek-57** » 2009-12-14, 17:06

Ja też podpisałem petycję .Mój numer 2059. Film o nowej metodzie również obejrzałem .
Chociaż 2 listopada miałem robione USG Dopller tętnic szyjnych i wszystko wyszło ,że jest dobrze tzn.przepływ w obu tętnicach kręgowych domózgowy.Kształt spektrum i prędkości przepływów w granicach normy. Niby dobrze a od lipca 2 x wylądowałem w szpitalu na Solu-Medrolu.

Damis · Postautor: **Damis** » 2009-12-14, 17:26

Darek-57 pisze:...USG Dopller tętnic szyjnych i wszystko wyszło ,że jest dobrze tzn.przepływ w obu tętnicach kręgowych domózgowy.Kształt spektrum i prędkości przepływów w granicach normy....

Darek-57,
Tu trzeba zrobić USG Color Doppler żył szyjnych i kręgowych. Żyły to nie to samo, co tętnice. Problem polega na tym, że w Polsce robi takie badanie jedynie dr Simka. Potrzebujemy teraz, aby dr Simka lub ktoś z Włoch przeprowadził szkolenie w kilku ośrodkach w kraju. Możesz pokazać ten papier operatorowi ultrasonografu w dowolnym miejscu w Polsce:

http://csvi-ms.net/files/multiple%20sclerosis-USG.pdf

Ale jest ryzyko, że Cię ktoś, delikatnie mówiąc, wyśmieje.

Pozdrawiam

rob · Postautor: **rob** » 2009-12-14, 20:19

Myślę że to ryzyko można spokojnie pominąć, niech się nawet śmieją to będzie świadczyło o danym człowieku nie o nas. Rozmawiałem z lekarzami robiącymi badania USG Color Doppler w moim mieście (są tylko 2 albo aż ;-)

), jeden lekarz powiedział mi od razu że nie ma czasu a nawet niezbyt go to interesuje :8:

, trudno. Natomiast drugi jest nawet zainteresowany po świętach się z nim skontaktuje ponownie i przekaże mu wszystkie informację, co mam nadzieję zaowocuje badaniem. Także próbować zawsze warto :-)

.

koczi230 · Postautor: **koczi230** » 2009-12-14, 21:54

Heyka.
Właśnie kończę CD z filmikami ważniejszymi artykułami i linkami do tekstów związanych z CCSVI... :-)

Ania W. · Postautor: **Ania W.** » 2009-12-15, 07:28

Mirek superowa wiadomość.... To taki ciepły prezent od Ciebie. <mikolaj>

Pozdrawiam ciepło.

imek101 · Postautor: **imek101** » 2009-12-15, 09:33

Drodzy Forumowicze! Na wniosek kilku z Was utworzyłem polską petycję, skierowaną do Premiera Rządu RP – patrz:
http://www.gopetition.com/online/32851.html
Otworzyłem też nowy temat, zatytułowany "Petycja CCSVI - POLSKA", proponuję kwestie związane z tą petycją poruszać właśnie tam.
Petycja jest bardzo podobna do tej kanadyjskiej, tyle że adresatem są nasze, polskie władze.
Jeśli się z nią zgadzacie, to podpisujcie sami, namawiajcie innych do jej podpisywania i informujcie o niej krewnych i znajomych w kraju i za granicą. Skuteczność petycji zależy od liczby podpisów, a więc do dzieła!

Zupa · Postautor: **Zupa** » 2009-12-15, 23:41

Tylko szybko sie zapytam, bo temat jest naprawde dlugi, czy ktoś z tu obecnych już mial przeprowadzony zabieg i czuje pozytywne zmiany?

3336:)

imek101 · Postautor: **imek101** » 2009-12-16, 02:02

Aśka · Postautor: **Aśka** » 2009-12-16, 13:49

Dzięki imek za linki :-)

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

Kto jest online