Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

Damis
Posty: 92
Rejestracja: 2009-10-31, 13:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Damis » 2010-02-06, 18:07

quba pisze:tymbarkowa, na swiecie jest moze 5 ciu lekarzy, ktorzy potrafia wykryc ccsvi, wiec szukanie po drach z nfz mija sie z celem, tym bardziej, zze abieg kosztuje 8-12k pln, wiec oszczeednosc 100zl, za badanie usg jest chyba nieistotna przzy kwocie zabiegu.
Tymbarkowna, ja bym nie odpuszczał. Naciskajcie tam na Dolnym Śląsku ten 4 Wojskowy Szpital Kliniczny, w końcu jakiś lekarz zarazi się ideą. Oczywiście na razie nie ma czego szukać w ramach NFZ. Tylko pytanie, jak bardzo jesteśmy przygotowani do rozmowy z lekarzem, którego chcemy poprosić o badanie? Moim zdaniem kluczem do sukcesu jest wiedza na temat CCSVI. Mnie ostatnio lekarze słuchają z 'otwartymi buziami' i nikt mnie nie traktuje jak wariata.
----------
tomo pisze:Czy ktos spotkał się z przypadkiem ze zwężenia były widoczne na USG, natomiast rezonans nie wykazał zadnych zwężeń? Tak właśnie jest u mnie i nie wiem co robić dalej i dlaczego tak jest.

quba pisze:tom. ja tak mialem. na usg patologiczne zastawki, mrv ok, flebografia potwierdzila patologie. moja historia jest killa str. wczesniej.

A u mnie to wygląda tak (o wynikach MRV dowiedziałem się 2h temu):

USG - patologiczna zastawka lewej żyły szyjnej, prawa żyła ok.
MRV - zwężona prawa żyła szyjna, lewa żyła ok.

Wygląda na to, że to badanie MRV w obecnej postaci (rezonans 1,5Teslowy, bez kontrastu, wciąż małe doświadczenie) jest w wielu przypadkach bezużyteczne.
----------
quba pisze:ps. dzis kilka godz na nartach a jeszcze 2mce temu byly mega problemy z nogami i rownowaga.

Fajosko masz, zazdraszczam :)

Pzdr,
Damis
Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoje cisze i swoje natchnienia
~Albert Camus

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2010-02-06, 18:45

pomysł, aby szukać radiologa który zrobi usg i chirurga naczyniowego, który zrobi zabieg, w swojej okolicy, jest bardzo dobry.

ale najpierw trzeba się gruntownie zapoznać z tematem, czytać, czytać, czytać, by mieć narzędzie, które pozwoli przekonać lekarzy do badania i zabiegu.

jak widać w przypadku justy, jest to możliwe !!! gratulcje!!!

Ares
Posty: 30
Rejestracja: 2010-02-02, 22:41
Lokalizacja: małopolska

Postautor: Ares » 2010-02-06, 19:51

witam byłem dzisiaj na rezonansie naczyń żylnych w Zabrzu. Badanie trwało ponad pół godziny, po wszystkim otrzymałem dwa zestawy wyników tzn. kliszę i płytkę dla mnie i drugi komplet dla lekarza. Niestety nie umiem odczytać wyników :-( potrzeba do tego specjalisty.
Zabieg już w czwartek :-) i szybko ten czas się zbliża :-) a co potem to myślę że tylko lepiej ;-) będzie. (Oczywiście jest mała nutka niepewności bo jednaknie małe pieniądze jak na moją kieszeń trzeba wydać) pozdrawiam Wszystkich i trzymajcie za mnie kciuki

tymbarkowna
Posty: 32
Rejestracja: 2010-02-05, 14:51
Lokalizacja: wrocław

Postautor: tymbarkowna » 2010-02-06, 20:22

Na pewno już wszyscy na tym forum o tym wiedzą tym bardziej, że sprawa jest nieco "przeterminowana" ale na stronie PTSR można złożyć elektroniczny "podpis" dla poparcia badań nad projektem CCSVI. http://www.gopetition.com/online/32851.html
Jeśli powielam informację to z góry przepraszam:)
"strasznie nie lubię obierać ziemniaków"

tymbarkowna
Posty: 32
Rejestracja: 2010-02-05, 14:51
Lokalizacja: wrocław

Postautor: tymbarkowna » 2010-02-06, 20:34

taaak.. wiedziałam:) "przeterminowane":P
"strasznie nie lubię obierać ziemniaków"

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 52
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-02-06, 20:36

Ares, kciuki w pogotowiu, powodzenia!
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Marff
Posty: 13
Rejestracja: 2009-12-21, 12:55
Lokalizacja: Polska

Postautor: Marff » 2010-02-06, 20:49

Pytanie co to kosztów zabiegu, może ktoś się orientuje.

Jeśli zapłacimy za balonikowanie a po jakimś czasie żyły się z powrotem zwężą to rozumiem że od nowa trzeba zapłacić te 12tyś. za stenty. tak? bo jednak u wielu osób z powrotem się zwężają. chyba 50% we Włoszech mieli.

Ares
Posty: 30
Rejestracja: 2010-02-02, 22:41
Lokalizacja: małopolska

Postautor: Ares » 2010-02-06, 21:04

właśnie Marff ciekawe pytanie...

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-02-06, 21:22

popieram pytanie,tez sie nad tym zastanawiałam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2010-02-06, 21:39

kilku pacjentow z thisisms placilo za balonikowanie a po restenozie znow za stenty. w konccu personel, materialy, sala operacyjna musza byc uzyte drugi raz, ktos musi to oplacic. moze mozna od razu poprosic o stenty, ale chyba lepiej najpierw mniej inwazyjnie a jak bedzie poprawa a dopiero potem pogorszenie, to stenty. moze wasi lokalni chirurdzy zrobili by zabieg taniej? namawiam do szukania, w kilku krajach pacjentom udalo sie namowic lekarzy do zabiegu.

samurajka
Posty: 53
Rejestracja: 2010-01-05, 21:11
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: samurajka » 2010-02-07, 00:10

quba pisze:pomysł, aby szukać radiologa który zrobi usg i chirurga naczyniowego, który zrobi zabieg, w swojej okolicy, jest bardzo dobry.

moze wasi lokalni chirurdzy zrobili by zabieg taniej? namawiam do szukania, w kilku krajach pacjentom udalo sie namowic lekarzy do zabiegu.


Radiolog - tak, ale chirurg naczyniowy, który zrobi zabieg, nie może być pierwszym lepszym. To musi być naprawdę wybitny specjalista znający się na rzeczy. Miejmy nadzieję, że w miarę upowszechniania wiedzy o CCSVI przybędzie chirurgów naczyniowych, którym będzie można powierzyć "opiekę" nad swoimi żyłami szyjnymi. W tej kwestii byłabym bowiem ostrożna.

Marff pisze:Jeśli zapłacimy za balonikowanie a po jakimś czasie żyły się z powrotem zwężą to rozumiem że od nowa trzeba zapłacić te 12tyś. za stenty. tak?


Ja tam będę się domagała ewentualnych stentów w ramach reklamacji :-P
Co prawda nigdzie na rachunku nie ma wzmianki o czasie trwania gwarancji, można więc wnioskować, że jest nieograniczona czasowo ;-)
A tak na poważnie, to od jakiegoś czasu martwi mnie ta kwestia. Ponowne zwężenie i ponowny zabieg, na który zwyczajnie jeszcze długo nie będzie mnie stać.

Od dwóch dni miewam delikatne drętwienia, mrowienia opuszków palców u rąk (na przemian różnych) i trochę coś jakby nie tak z prawą nogą, też trudne do zidentyfikowania "dolegliwości" - nic takiego, ale wkurza. Na dodatek nic nowego, "stare" objawy.
A energia ta sama - spacerki, odśnieżanie, intensywna i długa jazda rowerkiem stacjonarnym bez zakwasów, więc nie ma co biadolić.

Aha, i rzeczywiście kwestia braku pokrycia wyników badań USG z MRV jest zastanawiająca. W moim przypadku:
I USG: żyły szyjne ok
MRV: lewa żyła zwężona (jeśli sama dobrze odczytuję zdjęcie, w każdym razie wskazanie na jedną z nich)
II USG: obustronne zwężenie żył szyjnych

Pozdro
samurajka
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2010-02-07, 07:35

prawnie i ustawowo w medycynie nie ma pojecia ''gwarancji''. czlowiek to nie mikser, ktory mozna oddac do naprawy w ramach gwarancji. w medycynie jest pojecie ''dochowania nalezytej starannosci'', czyli wykonania procedury przez osobe uprawnona wg przyjetych zasad.
tyle,ze to ostatnie nas niekoniecznie dotyczy. podpisywalismy zgode na leczenie niestandardowe, bo przeciez w przypadku ccsvi standardow jeszcze nie ma. jesli nie chce sie brac ryzyka ,w tym finansowego, na wlasne barki, nalezy poczekac na wynik badan naukowych i opracowanie standardow leczenia ccsvi refundowanych przez nfz. nawet wtedy, gdy zabieg bedzie musial byc powtarzany nfz zaplaci za niego drugi raz.
czy farma oddaje kase tym, ktorym interferon nie pomaga, a ktorzy za niego sami placa? nie. placa i biora na siebie ryzyko,ze pomaga tylko w 30 prc i to nie wyleczyc a nieco zahamowac, czemu zresza przecza ostatnie badania -nawet tym co ''pomaga'' nie hamuje. sorry za te brutalna prawde, ale tak to wyglada. lekarz bierze odpowiedzialnosc,ze wykona zabieg zgodnie ze sztuka (np prawidlowo wykona balonikowanie/stentowanie, nie poczestuje wzw, itd) a nie za to,ze kazdego wyleczy.
ps w moim przypadku zabieg pomogl bardziej jak 100tys zl wydane przez panstwo na interferon dla mnie. zmarnowana kasa.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-02-07, 09:16

samurajka pisze:Aha, i rzeczywiście kwestia braku pokrycia wyników badań USG z MRV jest zastanawiająca. W moim przypadku:
I USG: żyły szyjne ok
MRV: lewa żyła zwężona (jeśli sama dobrze odczytuję zdjęcie, w każdym razie wskazanie na jedną z nich)
II USG: obustronne zwężenie żył szyjnych

Myślę, że to w zasadzie potwierdza faky, iz mamy do czynienia z chorobą układu krążenia szerokim tego sformulowania znaczeniu. Być może pociągnie to za sobą zmiany w standardach leczenia właśnie układu krążenia i zaostrzenie kryteriów"zdrowia" dotyczących tegoż ukladu.

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2010-02-07, 16:06

http://www.youtube.com/watch?v=CPhKYRC2 ... re=related

nie wiem czy przypadkiem nie powtarzam linku, jeżeli tak to z góry przepraszam.
tutaj jest informacja w wiadomościach na temat tej metody.

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joasssia » 2010-02-07, 21:15

Halina pisze:mamy do czynienia z chorobą układu krążenia szerokim tego sformulowania znaczeniu. Być może pociągnie to za sobą zmiany w standardach leczenia właśnie układu krążenia i zaostrzenie kryteriów"zdrowia" dotyczących tegoż ukladu.


No właśnie, a czy lekarze od hipotezy żylnej zalecają pacjentom te same rzeczy, które się zaleca chorym naczyniowo, z miażdżycą itp? Typu ograniczenie cholesteloru, ciężkiego jedzenia... ?
Wiem, że generalnie warto stosować zdrowy tryb życia i jedzenia jak się jest chorym, czy na sm czy naczyniowo, ale jednak pytam.
"Nie ma zdrowych, Szerszeń,
są tylko nieprzebadani."
www.fotoinblanco.pl


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 36 gości