Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam,

Z góry przepraszam, że nie umieściłem konkretnych pytań w poszczególnych działach ale ciężko mi było je odpowiednio zakwalifikować i postanowiłem, że większość z nich nadaje się do działu „leczenie”.

Moja mama (48 lat) choruje na postępującą odmianę SM. Pierwsze objawy choroby wystąpiły w 1985 roku – zapalenie nerwu wzrokowego i w 1990 roku – powtórne zapalenie nerwu wzrokowego. Następnie do 2005 roku choroba przebiegała bezobjawowo poza lekkim mrowieniem występującym raz na kilka lat. Diagnoza została postawiona w 2005 po wykonaniu rezonansu magnetycznego. Od 2006 wystąpiły objawy utraty sił i lekkiego niedowładu lewej nogi, które utrzymują się i nasilają do chwili obecnej. Z powodu nasilania się objawów w ostatnim czasie szukamy pomocy zarówno w Polsce jak i za granicą. Dotychczasowe leczenie ograniczało się do podawania co jakiś czas sterydów i miligaminy. Jako, że jest to postępujące SM, a pierwsze objawy choroby wystąpiły 23 lata temu, moja mama nie jest poddawana leczeniu interferonami, zostało jej zaproponowane podanie Mitoksantronu. Mam kilka pytań:

1. Czy decydować się na podanie Mitoksantronu w obecnej chwili? Jakie macie doświadczenia z Mitoksantronem, czy warto jest podać inny lek?

2. Czy ktoś słyszał o leku, o którym była mowa niedawno w wiadomościach w TVP, który ma być wprowadzony w Polsce na listę leków refundowanych (prawdopodobnie w sierpniu lub wrześniu)

3. Jakie macie doświadczenia z klinikami zagranicznymi. Czy w innych krajach Europy lub np. w USA stosowane są inne standardy leczenia SM niż w Polsce. Czy ktoś leczył się lub orientuje się czy warto próbować leczenia w Shepherd Center w Atlancie (www.shepherd.org/ms). Ewentualnie z jaką inna kliniką polską lub zagraniczną warto nawiązać kontakt.

4. Jak wygląda sprawa z fty 720 i NeuroVax. Czy jest gdzieś możliwość zapisania się na testy kliniczne.

Jeśli ktoś ma jakieś użyteczne informacje proszę o pisanie postów w temacie, kontakt przez prywatną wiadomość lub e-mail rafalsms@gmail.com Każda wypowiedź będzie dla mnie cenna.

Pozdrawiam Rafał

Czy nikt nie jest w stanie udzielić mi odpowiedzi na żadne z moich pytań?

Przykro mi, ale jeśli nikt nie odpisał, to za pewne nie może Ci odpowiedzieć na zadane pytania. Ja wiem tylko tyle, że Polska, jeśli chodzi o leczenie SM jest daleko za innymi krajami Europy i nie tylko tej zachodniej.

4. Jak wygląda sprawa z fty 720 i NeuroVax. Czy jest gdzieś możliwość zapisania się na testy kliniczne.

Z tego co wiem, rekrutacja do testowania FTY zakończyła się (III jest na półmetku), natomiat o naborze do testowania NeuroVax nie wiem nic. Mam jedna radę - pytać w większych miastach, w dużych szpitalach, w których znajdują się oddziały neurologiczne. Na przykład w 3mieście testowanie leków odbywa się w Szpitalu Wojewódzkim (Przypuszczam, że także w Akademii Medycznej). Poza tym - szukać w internecie - ale to, jak się domyślam, już zrobiłaś. Pozdrawiam.

PS Brak odpowiedzi wynika na tym forum zazwyczaj z braku przekonania o 'byciu kompetentnym' w jakiejś sprawie, lub ze sposobu sformułowania pytania.

Odnosnie Mitoxantronu, też mi to proponowano, waham się, bo jest ryzyko z tym lekiem zwiazane, bowiem jest to cytostatyk , stosowany przy nowotyworach.Jesli chodzi o interferony, podobno [przy postepującym SM sa nieskuteczne, tak stwierdził neurolog,.Na postępujące może być bardZ skutecznu Tysabri, ale jest kosmicznie drogi, nie refundowany, być moze coś sie zmieni w 2009 , ale...zobaczymy.Pozdrawiam.

Jest taka strona: LDN (wystarczy w googlach wpisać ldn). Strona godna moim zdaniem polecenia ze wględu na to, że jest tam dużo artykułów, publikacji naukowych, sporo informacji zbieranych z rozmaitych żródeł. Na temat leków i prób klinicznych również. I w artykułach i też na Forum. O Fty 720 i neurovax-ie też tam sporo znajdziesz. O ile już tam nie trafiłeś...
Zyczę determinacji w walce o zdrowie Mamy. Nie odpuszczaj.Wiem co czujesz,bo ja też poszukuję najlepszej drogi w walce z chorobą ale z kolei dla swojej młodziutkiej córki.

mamre My wiemy o LDN wystarczy zerknąć na forum i zobaczysz tam linki... już nie trzeba reklamować

Oj tam reklamy nigdy dość
↓↓↓↓↓↓

Aj, no to sory. Jestem tu od wczoraj i się zbyt dobrze nie rozejrzałam.