witajcie! tu nie/nowa chora :-)

Przedstaw się innym użytkownikom

Moderator: Beata:)

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

witajcie! tu nie/nowa chora :-)

Postautor: joasssia » 2009-12-25, 22:51

Witajcie Forumowicze!

Bywam na forum od 3 miesięcy i czaję się ciągle z przywitaniem, ale co tam - wygląda na to, że bycie z Wami, w tak ciepłym i wspierającym gronie osób, które znają tę chorobę od środka może przynieść duuużo dobrego, a może i moja obecność coś komuś da... :-)

Ze mną jest trochę nie wiadomo jak, bo: 'diagnozę' dostałam w 2000 (pierwszy rzut: podwójne widzenie, zawroty głowy, zrobiony MRI - wykazał 'pojedyncze ogniska demielinizacji', 5g solu i tyle). Na wypisie nie miałam jednak jasno napisane "SM", ale raczej 'podejrzenie SM' - bo brakowało drugiego rzutu i/lub dodatkowych badań i/lub nie chcieli młodej załamywać ;-) Nie pamiętam już dokładnie szczegółów, a wypis ze szpitala profilaktycznie zgubiłam ;-)

Świat mi się wtedy zmienił, miałam wrażenie, że przeszłam na drugą stronę lustra, gdzie widać więcej, inaczej, gdzie marzenia mają duży znak zapytania (lekarka powiedziała mi: 'prawdopodobnie ma pani sm i może mieć pani problem ze znalezieniem męża'...), ale też gdzie człowiek uwrażliwia się na cierpienie innych. SM istniał w mojej codzienności w formie nawyków (nie mogę chodzić do sauny, lepiej się nie przeziębiać) i tyle. Rok po pierwszym rzucie miałam lekkie problemy z artykulacją, dostałam na to medrol i przeszło (to było tylko pogorszenie, rodzice się nawet nie zorientowali...). Parę razy byłam potem u neurologa, ale nic się nie działo, więc trochę to zostawiłam. Może działy się różne smowe rzeczy, ale niekoniecznie je zauważałam - a to trudniejsza wymowa w okresie dużego stresu, a to słabsza jedna dłoń, ale to przechodziło.

No i w tym roku we wrześniu, nad morzem, 2 miesiące po urodzeniu drugiej córci, trochę się przegrzałam (cudny, ciepły wrzesień nad Bałtykiem :lol: ) i się zaczęło: stopniowo i niewinnie od drętwienia prawej strony języka, potem połowy twarzy, zawroty głowy, 'dziwna' prawa noga. Po trwających prawie 2 tygodnie perypetiach telefonicznych z lekarzem, którego uważałam za 'swojego' trafiłam do szpitala. Lekarz początkowo obiecywał obfitą diagnostykę, MRI, żeby zobaczyć, co i jak, może beta, ale ostatecznie tylko solu i do domu. Objawy nie do końca przeszły, ale jest OK. Teraz szykuję się powoli do znalezienia nowego lekarza, może podiagnozowania...

Póki co zrobiłam coming out w szerokim gronie znajomych, więc mam już etykietkę chorej i dołączam do Was, bo chyba potrzebuję wsparcia osób, które mają podobne doświadczenia, np. pokiwają z prawdziwym zrozumieniem na taki ciekawy objaw jak pół języka pozbawione czucia i nie trzeba im tłumaczyć, co to jest dziwna noga ;-)

Za długi ten post, nie? Sorki... :8:

A z okazji Świąt życzę Wam wszystkim pokoju w sercu! :-)

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2009-12-25, 23:43

witaj!
post nie za długi ;-) ale typowy połowa z nas ma/miała te same problemy z diagnozą.fajnie jest wygadać sie takim jak my.w domu nie zawsze jest to łatwe.
pozdrawiam,z tym forum dasz radę (ja się cieszę ,że w końcu się odważyłam tu bywać) :-D
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-12-25, 23:53

Witaj!!
Żal się,my faktycznie potrafimy rozumieć"inaczej".
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2009-12-26, 11:09

Czesc ,odkąd jestem na forum ,czuje sie o wiele lepiej <mikolaj>
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 52
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-12-26, 12:00

Witaj :-)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Rem
Posty: 1629
Rejestracja: 2008-08-05, 11:21
Lokalizacja: PL

Postautor: Rem » 2009-12-26, 12:45

Cześć Joasssia :lol:

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2009-12-26, 12:51

Cześć joasssia.
Miło Cię poznać, na pewno spotkasz tu wielu miłych ludzi, skorych do pomocy :)
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2009-12-26, 12:59

Hejka!!!Tu jest fantastycznieeeeeee <mikolaj> <mikolaj>
Nadzieja umiera ostatnia ...

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2009-12-26, 15:47

Cześć :-)

Martins
Posty: 32
Rejestracja: 2009-11-29, 18:32
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Martins » 2009-12-26, 20:30

Witaj joasssia!

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-12-26, 20:48

Cześć joasssia.
Też się cziłam kilka miesięcy. I tak minął mi roczek na forum. Tu jest fajnie.

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joasssia » 2009-12-28, 00:02

Ojej, dzięki za przemiłe powitanie...
Fajowo, że jesteście! Choć oczywiście przykro mi, że chorujecie...
Ale z drugiej strony bez sm moglibyśmy nigdy się nie spotkać :-)

Już się czuję tu jak u siebie!
:-)

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-12-28, 10:04

Witam i ja.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-12-30, 09:52

Siemka ;-)
Bob budowniczy zawsze da rade.

artur68
Posty: 1302
Rejestracja: 2009-11-10, 21:52
Lokalizacja: Lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: artur68 » 2009-12-30, 12:36

joasssia miło Ciebie poznać :-)
Czas jest bezwzględnym rzeźbiarzem ludzi.

Odisseas Elitis


Wróć do „Przedstaw się”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 445 gości