Lek jest dopiero w fazie badan,wiec nie ma szans na dostanie go w tym momencie w PL i potrwa to jeszcze kilka lat.
Mysle,ze powinnas porozmawiac o tym ze swoim neuro.Moze cos wymysli.
CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 130
- Rejestracja: 2010-12-31, 02:51
- Lokalizacja: Lubin
We wtorek bylem zmuszony wysunac jeden z elementow komunistycznego regalu (slupek),wiec zmeczzony bylem potwornie Odpuscilem popoludniowy spacer... Wczoraj mialem wyjscie i nogi juz daja sie we znaki.Od dzisiaj zaczynam 'maraton rozrywkowy' i potrwa do niedzieli wlacznie.To bedzie test wytrzymalosci W kazdym razie,jak dotad jestem zadowolony z mego stanu a szczegolnie w porownaniu z tym 2lata temu,no i w kontexcie wiosennego przesilenia.
Nie wrocilem do pelni formy po niedawnym przeziebieniu i na dobitke chyba dopiero teraz naprawde odczuwam wiosne Wczoraj potwornie bolala mnie glowa,wiec wzialem procha i pomogl.Dzis tez ale juz nie tak bardzo i samo przeszlo.Poza tym,popoludniami po spacerze jestem bardziej oslabiony i regeneruje sie znacznie dluzej.Nie zmienia to faktu,ze w niedziele mialem 3 wyjscia i to dopiero byl wysilek Musze przestawic sie na jakis tryb oszczedny i nie forsowac sie zbytnio...
Wczoraj uplynal rok od przyjecia 2j dawki,wiec bylem totalnie przebadany + MRI (najwazniejsze kryterium w Programie). Wczoraj nieoficjalnie dowiedzialem sie,ze nie ma nowych zmian i aktywnych ognisk,czyli wszystko po staremu (zatrzymane) Podobno zmiany takie,jak moje cofaja sie rzadko i to jest jakies tam pocieszenie Pisze o tym dopiero dzis,bo jesli byloby cos nie tak,to dostalbym oficjalne info,ze czeka mnie kolejna dawka.No chyba,ze jeszcze dostane ale dam znac,jakby co
Teraz badanie przechodzi w kolejna faze i w pewnym sensie od dzis na dobre zaczyna sie sprawdzanie efektywnosci leku.Za rok kolejny MRI i jesli poglebia sie deficyty albo pojawia sie nowe,to bede mogl otrzymac kolejna porcje 'kompotu' a gdyby w miedzyczasie dzialo sie cos niedobrego,to standardowe leczenie (sterydy itd.).
W sprawach ogolnego funkcjonowania,raczej bez zmian,poza zwiekszeniem aktywnosci.Przy upalach szalu nie ma i czasem taxi jest obowiazkowe ale to wszystko przelozylo sie na wczesniejsze zasypianie i spanie cala noc bez problemow
Teraz badanie przechodzi w kolejna faze i w pewnym sensie od dzis na dobre zaczyna sie sprawdzanie efektywnosci leku.Za rok kolejny MRI i jesli poglebia sie deficyty albo pojawia sie nowe,to bede mogl otrzymac kolejna porcje 'kompotu' a gdyby w miedzyczasie dzialo sie cos niedobrego,to standardowe leczenie (sterydy itd.).
W sprawach ogolnego funkcjonowania,raczej bez zmian,poza zwiekszeniem aktywnosci.Przy upalach szalu nie ma i czasem taxi jest obowiazkowe ale to wszystko przelozylo sie na wczesniejsze zasypianie i spanie cala noc bez problemow
U mnie po staremu w sumie.Cos mi sie wydaje,ze za duzo chodze,bo kolana i kostka zaczynaja bolec,hehe. Weekend byl ciut meczacy przez nagle zmiany pogody i x2 ratowalem sie prochami od bolu glowy.
Wczoraj bylem na rutynowej wizycie.Podobno wszystko w normie ('mojej' tez) i nie musze nawet p.wirusowych lekow brac.Czasem zastanawiam sie nad tym,bo zawsze moze trafic sie jakis roznosiciel zarazkow,jak to w tlumie ale jak nie,to nie
Dowiedzialem sie,ze 3 nowe osoby dostaja Campath,bo skonczyly Rebif.
Wczoraj bylem na rutynowej wizycie.Podobno wszystko w normie ('mojej' tez) i nie musze nawet p.wirusowych lekow brac.Czasem zastanawiam sie nad tym,bo zawsze moze trafic sie jakis roznosiciel zarazkow,jak to w tlumie ale jak nie,to nie
Dowiedzialem sie,ze 3 nowe osoby dostaja Campath,bo skonczyly Rebif.
Aktualizacja:
dzialo sie troche od ostatniego wpisu,bo od pewnego czasu,kazdego tygodnia mam jakies wyjscie Trafiaja sie tez 'maratony' a od wczoraj trwa kolejny,bo do soboty wlacznie zaplanowane mam rozne atrakcje.Neurologicznie sytuacja jest niezmienna (2-2,5 EDSS),tylko moze x2 mialem jakis gorszy dzien lub dwa ale wystarczylo wiecej odpoczywac + ciut zwiekszyc dawke Baclofenu.
Pewnego razu wybralem sie ze znajomym na bilard.Spotkanie po 12 latach Pogralismy 2h,pozniej z 1,5h opowiesci przy soku,wiec mialem czas odpoczac ale najwazniejszy byl moj powrot.Srodek nocy,czulem sie OK,wiec postanowilem wrocic spacerem.Koncowka byla juz naprawde meczaca ale pokonalem ok. 1,2km Rano wszystko bylo w porzadku
dzialo sie troche od ostatniego wpisu,bo od pewnego czasu,kazdego tygodnia mam jakies wyjscie Trafiaja sie tez 'maratony' a od wczoraj trwa kolejny,bo do soboty wlacznie zaplanowane mam rozne atrakcje.Neurologicznie sytuacja jest niezmienna (2-2,5 EDSS),tylko moze x2 mialem jakis gorszy dzien lub dwa ale wystarczylo wiecej odpoczywac + ciut zwiekszyc dawke Baclofenu.
Pewnego razu wybralem sie ze znajomym na bilard.Spotkanie po 12 latach Pogralismy 2h,pozniej z 1,5h opowiesci przy soku,wiec mialem czas odpoczac ale najwazniejszy byl moj powrot.Srodek nocy,czulem sie OK,wiec postanowilem wrocic spacerem.Koncowka byla juz naprawde meczaca ale pokonalem ok. 1,2km Rano wszystko bylo w porzadku
Dawno tu bylem,wiec skupie sie na najwazniejszym...
Wiosne przetrwalem neurologicznie ale nabawilem sie przewleklego zap. gardla i w sumie kilka tyg. walczylem z tym, az laryngolog wkroczyl i juz jest OK
Tydzien temu mialem kontrolne badanie MRI i reszte niezbednych rzeczy ale dopiero dzis dostalem oficjalne info: brak nowych lub aktywnych ognisk po podaniu kontrastu, leukopenia (zrobiona tez u rodzinnego) zazegnana
Dam znac,jakby cos sie zmienilo...
Wiosne przetrwalem neurologicznie ale nabawilem sie przewleklego zap. gardla i w sumie kilka tyg. walczylem z tym, az laryngolog wkroczyl i juz jest OK
Tydzien temu mialem kontrolne badanie MRI i reszte niezbednych rzeczy ale dopiero dzis dostalem oficjalne info: brak nowych lub aktywnych ognisk po podaniu kontrastu, leukopenia (zrobiona tez u rodzinnego) zazegnana
Dam znac,jakby cos sie zmienilo...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 67 gości