Copaxone
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 20
- Rejestracja: 2012-03-01, 10:32
- Lokalizacja: świdnica
lili 36 lat pisze:Reniu dziękuje za odpowiedz,ale to nie to co chciałam przeczytać straszna ze mnie pesymistka:(pozdrawiam wszystkich!
wiem lili. Ja nie biorę nic, dlatego nie umiem Ci pomóc konkretnie.
Dzwonili do mnie z propozycją udziału w programie leku copaxone ale odmówiłam, może i w Twoim woj. też, jakiś szpital prowadzi program tego leku.
Trzeba podzwonic,popytać . Pozdrawiam.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Witam wszystkich nigdy nie zabierałam głosu bo nie miałam o czym pisać,dopiero teraz moja pani doktor dała do wyboru leki ,a ja ciemna jestem! mam do wyboru :COPAXONE,BETAFERON, AVONEX i REBIF .Co mam zrobić! Wiem lekarz piwnna mi pomóc ale znacie polskich lekarzy! choruje 4lata, choć potwierdzenie mam dopiero od stycznia 2011
ja brałam copaxone - od tamtej pory nie miałam rzutów.. takjakby uspokoiło się sm tak wnioskuję bo wcześniej co wiosnę jakiś epizod neurologiczny i po diagnozie po pol roku zapalenie nerwu wzrokowego (takjakby sm chciało przyspieszyć te mini rzuty) Mam postać remisyjną więc mam zero objawów sm.
Przy Copaxone żadnych skutków ubocznych nie miałam oprócz chwilowego pieczenia w miejscu wkłucia. Żadnych grypopodobnych odczuć nie miałam - takich jak niektórzy opisują przy interferonach. W sumie ciesze się, że zaczełam od copaxonu. Zastrzyki łatwo się robi. Czytaj wcześniejsze tematy i posty. Musisz przemyśleć sama na spokojnie.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=15
Przy Copaxone żadnych skutków ubocznych nie miałam oprócz chwilowego pieczenia w miejscu wkłucia. Żadnych grypopodobnych odczuć nie miałam - takich jak niektórzy opisują przy interferonach. W sumie ciesze się, że zaczełam od copaxonu. Zastrzyki łatwo się robi. Czytaj wcześniejsze tematy i posty. Musisz przemyśleć sama na spokojnie.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=15
eh :]
-
- Posty: 20
- Rejestracja: 2012-03-01, 10:32
- Lokalizacja: świdnica
droga Katrin masz szczęście że lekarz daje Ci do wyboru takie leki ja mam sm 13 lat i nigdy nawet nie słyszałam o takiej propozycji dziś mam żal do mojego lekaża bo dużo mi uciekło mam dwie córki i musze dla nich walczyc staram się o copaxon ale czy dostane wątpie Katrin nie wachaj się tylko korzystaj pozdrawiam serdecznie:)
lili
Witam dziękuję za rady właśnie wszystkie znaki na niebie mówią,że to ma być COPAXONE . Zobaczę jak mi będzie po nim. Wiem ,że nie którym wydaje się to głupie ale będe próbowała jeśli dają mi taką możliwość . Kucie się codzienne to nie jest miła perspektywa ale cóż wykrzymam(jak to mówi córcia znajomych) .A lili36 ja też mam dzieci troje- 17 lat ,14 lat i 4 lata to po tym ostatnim tak mi się zrobiło.A co do leków to pani doktor mówiła mi ,że teraz mają jakiś program w którym nie trzeba spełniać żadnych warunków( poza chorobą) oczywiście Ja jeżdże do Warszawy na Sobieskiego.
-
- Posty: 20
- Rejestracja: 2012-03-01, 10:32
- Lokalizacja: świdnica
IiIi 36lat mam pytanie dlaczego nie wieżysz że dostaniesz Copaxone? Ja tez przy SM mam padaczkę nawet w zeszłym roku przy rzucie wpadłam w wstrząs padaczkowy i własnie dlatego że mam padaczkę dostałam bardzo szybko copaxon bo jest to jak na razie jedyny lek który można podawać na SM przy padaczce ,dlatego nie rozumie dlaczego ty go nie możesz dostać?
iwona.
-
- Posty: 20
- Rejestracja: 2012-03-01, 10:32
- Lokalizacja: świdnica
cześć Iwona:)dlaczego nie wierze hmmmm dlatego że przez tyle lat moja lekarka nic mi nie powiedziała i że taki lek istnieje dowiedziałam się przypadkiem ciężko było się zarejestrować do Wrocławia,ale z tym się udało jestem zarejestrowana dopiero na 31 pazdziernika,ale czy dostane włwśnie w to wątpie słyszałam opinie że znajomości itd....a ze mna jest coraz gorzej:(pozdrawiam Cię Iwona:)
lili
Witam wszystkich właśnie jestem po telefonie do mojej pani doktor ,oświadczyłam ,że wybieram COPAXONE .Mówiła ,ze to jest dobry lek :mało skutków ubocznych, iniekcja łatwa , lek na 3lata bo nfz nie wiadomo czy przedłuży ,a tak by było 5 lat.Dobre i to . A lili ja też nie miałam żadnych propozycji leczenia dopiero teraz się coś pojawiło.Żadnej inicjatywy z ich strony nawet skierowanie na rehabilitacje musiałam sama walczyć .POZDRAWIAM ( moją drugą chorobą jet TęŻYCZKA a tak dodałam)
-
- Posty: 20
- Rejestracja: 2012-03-01, 10:32
- Lokalizacja: świdnica
Oni nigdy nic od siebie nam nie dadzą Trzeba poprostu walczyc, głośno i wyraźnie wyrażac własne potrzeby! Przeciez jestesmy dorosłymi ludzimi i jeżeli coś nam się należy tym bardziej po to aby w miare normalnie żyć trzeba poprostu tym lekarzom uświadomić aby nie traktowali nas jak debili. IiIi 36 idź do swojego lekarza i poprostu żądaj leku na SM ,ja bez Copaxonu co drugi miesiąc byłam w szpitalu z rzutem na sterydach ,od kiedy go biorę ,a to już 1,5roku tylko raz miałam rzut -to chyba jasne że ten lek pomaga! Więc walcz!!!!
iwona.
-
- Posty: 20
- Rejestracja: 2012-03-01, 10:32
- Lokalizacja: świdnica
hej:)Iwona u mnie to wygląda tak że przez to że przez przypadek dowiedziałam się o tym leku od znajomej dostałam numer tel do Wrocławia i moja przyjaciółka wisiała na telefonie żeby mnie zarejestrować udało jej się ale aż na 31 pazdziernika jak zadzwoniłam do mojej lekarki a leczy mnie od początku to już 13 lat i zapytałam jakie warunki musze spełniać żeby się dostać do programu to powiedziała wiem ale nie powiem tam na miejscu pani się dowie mam wrażenie że ma jakis zal do mnie mam trudności w chodzeniu ale nie w domu tylko na dworze wiec często ciągne nogami jak mam iść z córką na dwór nawet tego nie można nazwać spacerem wózka się trzymam i jakoś człapie już szlag mnie trafia że w naszym kraju tak wszystko idzie mozolnie co do walki to walcze dla dzieci duży u mnie minus że depresja i nerwica i mój pesymizm też swoje robi.pozdrawiam:)
lili
Iwona36 pisze:ja bez Copaxonu co drugi miesiąc byłam w szpitalu z rzutem na sterydach ,od kiedy go biorę ,a to już 1,5roku tylko raz miałam rzut -to chyba jasne że ten lek pomaga!
Jestem na Copaxonie od lutego tego roku i mam do Ciebie pytania w tej sprawie. Po pierwsze, to czy masz robione jakieś rezonanse kontrolne podczas terapii (czy nie pojawiły się jakieś nowe zmiany)? A druga sprawa, to czy robisz sobie jakieś badania podstawowe (krew, mocz) i jak często powinnam je robić, żeby sprawdzić, czy nie ma jakiś skutków ubocznych? Czy mogę wykonania takich badań żądać od lekarza, który przepisuje mi recepty?
Pozdrawiam
Sylwia
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 181 gości