Nawet nie wiem jaki tytuł dać ...
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Nawet nie wiem jaki tytuł dać ...
Witajcie. Mam zagwozdkę i to niespodziewaną! Mam oficjalnie sm od 10 lat,dwa duże rzuty (oczne ,ruchowych brak) ,obraz mr niby typowy (niepoliczalne ogniska w odpowiednich miejscach ,ale "nieme" klinicznie czyli nie szły z nimi w parze rzuty i nie świecą/nie swieciły w gadolinie) potencjały wzrokowe odpowiadają przebytym PZNW, prążki nie wiadomo,bo stwierdzono na początku,że po co badać jak są ogniska...jestem w stanie raczej dobrym ,u lekarki w szufladce pt"łagodny sm" i chyba słusznie...ale...mam od bardzo dawna (od mniej więcej I Komunii ) rumieniowatą ,łuszczącą,sączącą zmianę we włosach na głowie-potem,jakieś 15 lat temu zrobiła mi się taka sama na kolanie,teraz z kolana znikneła a wylazła na łokciu i uporczywe bóle stawów.No i w związku z tym mój rodzinny zlecił mi wykonywanie OB i CRP co kilka miesięcy,żeby zobaczyć czy coś się dzieje,czy to tylko "w mojej głowie" mnie boli no i 3 kolejne badania (przestrzeń 1,5 roku) dały mniej więcej OB ok 40 a CRP waha się między 30 a 50,ale nigdy te parametry nie są prawidłowe.No i po takiej "próbie" stwierdził,że chyba jednak nie udaję i wysłał mnie do reumatologa (ja międzyczasie poskarżyłam się neuro ,która stwierdziła kategorycznie ,ze te parametry nie mogą być od sm,zmartwiła się i cos zaczęła przebąkiwać o toczniu,ale tez odesłała do reumatologa,niech on decyduje )...no i dzisiaj byłam u reumatologa-wypytał,obadał...na koniec stwierdził to OB i CRP to na pewno od sm,bo nie mam opuchniętych stawów( że bolą,to nieważne) ale na odczepnego dał skierowanie na zbadanie ANA-1 i ANA-2 ( bo nuż tam coś siedzi,ale co to tam może siedzieć to już nie powiedział)i termin za 6 miesięcy do kontroli. I znów zostałam z tym cholernym bólem sam na sam .No się rozgadałam ale kto przeczytał do końca i nie zasnął,to może się wypowie...czy może się utrzymywać opad i crp ciągle wysoko z powodu sm? bo się opinie tych specjalistów wykluczają...a ja już zdurniałam z tego wszystkiego...fajnie by było nie mieć już sm,ale niekoniecznie chcę toczeń w zamian! A no i jeszcze jedna rzecz-zawsze miałam silne bóle stawów i kości po interferonie ( to juz 3 rok ) ale teraz to juz jest jakaś masakra! boli jakby końmi mnie rozdzierali! Gadałam tej reumatolog dziś o tym,ale stwierdziła,że to normalne po interferonie i była zdziwiona,ze ja tak długo to biorę i jeszcze nie wiem ...a rzecz w tym,ze jesli to nie sm to czy ja sobie nie szkodzę tym avonexem? wydawało mi się,że to będzie jakaś wskazówka dla niej diagnostyczna,ale zignorowała.Moze wiecie czy interferon zaostrza objawy jakichś chorób?
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Jaszczurko, przeczytałam Twój post i moja starcza amnezja cofnęła się na chwilę
Wiedziałam, że.. gdzieś... coś... na forum o podobnych sprawach czytałam. Może to nie całkiem to samo, ale nie zaszkodzi poczytać. Zerknij tutaj. Może to w czymś pomoże.
Trzymaj się Kinia
Wiedziałam, że.. gdzieś... coś... na forum o podobnych sprawach czytałam. Może to nie całkiem to samo, ale nie zaszkodzi poczytać. Zerknij tutaj. Może to w czymś pomoże.
Trzymaj się Kinia
jaszczurka, przekopałam "tonę" internetu, historii ludzi, którzy latami walczyli o diagnozę .
Napisze tak , z tego co przeczytałam w Twoim poście pierwsze co nasuwa mi się na myśl, borelioza, jej koinfekcje, ewentualnie cały zestaw "zwierzaczków". OB bez powodu nie utrzymuje się wciąż na wysokim poziomie, "wykwity" , zmieniające położenie mogą śwaidczyć o bb (wrzuć sobie hasło zdjęcie rumienia wielopostaciowego w google - porównaj, są naprawdę różne jego odmiany ) ;
Wizyta u reumatologa nawet jeśli Ci coś wyjdzie w tych badaniach .... może zaowocować znalezieniem nowej autoimmulogicznej choroby np. RZS ... niestety reumatoidalne zapalenie stawów wywołane jest przez atypówki o czym z nfz-tu jednak nie wiedzą , a kwestia tego czy dołożą Ci jakieś leki na bazie sterydów ... myślę, że tak ! - a jeśli rzeczywiście masz jakieś atypówki - to tylko pogorszy Twój stan.
Weidź sobie na te forum , poczytaj, jest tam dużo cennych info o tym, że nawet RZS jest wywołane bakteriami...są tam też "ludki" z "rzekomym" SM
http://forum.chlamydioza.pl/index.php?redir=1
Wiem , że łatwo radzić z drugiej strony, ale ja na Twoim miejscu wzięłabym się za atypówki tj. : borelka, koinfekcje, chlamydia pn., mycoplazma pn. Bo jeśli masz je, to interferon szkodzi (nawet bardzo) , sterydy też.
Może opisz swoją historię lekarzowi leczącemu wg. ILADS, napisz e-miela. To nic nie kosztuje, a może nawet pomoże. Tak dal spokojności sumienia ....
ps. a swoją drogą ciekawe , że nikogo nie zastanowiły bolące stawy, jakbyś cała spuchła ... może wtedy .
Napisze tak , z tego co przeczytałam w Twoim poście pierwsze co nasuwa mi się na myśl, borelioza, jej koinfekcje, ewentualnie cały zestaw "zwierzaczków". OB bez powodu nie utrzymuje się wciąż na wysokim poziomie, "wykwity" , zmieniające położenie mogą śwaidczyć o bb (wrzuć sobie hasło zdjęcie rumienia wielopostaciowego w google - porównaj, są naprawdę różne jego odmiany ) ;
Wizyta u reumatologa nawet jeśli Ci coś wyjdzie w tych badaniach .... może zaowocować znalezieniem nowej autoimmulogicznej choroby np. RZS ... niestety reumatoidalne zapalenie stawów wywołane jest przez atypówki o czym z nfz-tu jednak nie wiedzą , a kwestia tego czy dołożą Ci jakieś leki na bazie sterydów ... myślę, że tak ! - a jeśli rzeczywiście masz jakieś atypówki - to tylko pogorszy Twój stan.
Weidź sobie na te forum , poczytaj, jest tam dużo cennych info o tym, że nawet RZS jest wywołane bakteriami...są tam też "ludki" z "rzekomym" SM
http://forum.chlamydioza.pl/index.php?redir=1
Wiem , że łatwo radzić z drugiej strony, ale ja na Twoim miejscu wzięłabym się za atypówki tj. : borelka, koinfekcje, chlamydia pn., mycoplazma pn. Bo jeśli masz je, to interferon szkodzi (nawet bardzo) , sterydy też.
Może opisz swoją historię lekarzowi leczącemu wg. ILADS, napisz e-miela. To nic nie kosztuje, a może nawet pomoże. Tak dal spokojności sumienia ....
ps. a swoją drogą ciekawe , że nikogo nie zastanowiły bolące stawy, jakbyś cała spuchła ... może wtedy .
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
jaszczurka pisze:Jak ANA wyjdzie ujemnie,to po kolei od początku będę sprawdzać ponownie te wszystkie diabelstwa.
jaszczurka, nie jak wyjdzie ujemne,
nawet jeśli będą dodatnie to... ludki z atypówkami też mają dodatnie ANA , czego np. NFZ wogóle nie bierze pod uwagę, a wręcz wtedy szukają od razu innej autoimmulogicznej choroby - zaraz (mogę się założyć ) będą wciskać Ci tocznia albo jakieś inne cudo... ...
Musisz sama się "za siebie wziąźć" .
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Ela ale pod hasłem "atypówki" to masz na myśli co konkretnie? Boreliozę nietypową czy co? bo borelie miałam kilkakrotnie wykluczaną (WB) i podobno obraz dynamiki zmian w mri absolutnie wyklucza borelie-zwróć uwagę,że nie zmiany czy ich położenie tu brano pod uwagę,ale dynamikę, tzn rzut=pojedyncza zmiana odpowiadająca objawom klinicznym i potem drugi raz tak samo,a dopiero po dłuższym czasie rozsiew drobnych zmian bez rzutów ...to podobno nie zdarza sie w borelce...podobno
jaszczurka pisze:Ela ale pod hasłem "atypówki" to masz na myśli co konkretnie
Legionella pneumophila, mycoplasma pneumonia i Chlamydophila pneumoniae, trachomatis - to bakterie g-ujemne, mające na uwadze niby układ oddechowy, z tym, że one "buszują" też w mózgu, mój mąż ma chlamydię pneumoniae, a diagnozę SM.
Borelka to krętek, który też "buszuje" w mózgu, i nie prawdą jest , że dynamika zmian może wykluczyć bb. Bb może gwałtownie przyspieszyć dając mylący, obraz pobobny do SM - bo Sm jeśli już to efekt końcowy zarażenia wirusami, bakteriami .... czyli system immunologiczny nie rozpoznaje już wroga, ale skoro nie znają przyczyny SM - to zastanawia mnie na jakiej podstawie dopuścili interferony .
Najprościej nie uznawać przyczyny, a trwać w tej próżni , że Sm jest i koniec kropka.
Owszem jest, ale coś go wywołuje ... toż zoombi nie jesteśmy ...
Ja uwierzyłabym opinii jedynie lekarza leczącego wg. ILADS - na temat dynamiki zmian, dokładnego wywiadu , nie takiego jak u neuro: czy są zawroty głowy itd.itp., ale szczegóły np. czy mieszkasz na wsi?, w jakim rejonie kraju?....
http://www.magazynorl.pl/artykul1170955 ... ypowe.html
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Dziękuję za wyjaśnienie, Niusiek.Też nie jestem zwolenniczką leczenia interferonami,bo się po nich zle czuję,ale zanim zacznę z "atypówkami", wolę sprawdzić bardziej prozaiczne przyczyny bólu i tych odczynów zapalnych ,a nuż dostanie mi się wreszcie jakaś "zwyczajna" choroba ? Pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie i Twojego Małża
jaszczurko, trzymam za Ciebie kciuki, i życzę powodzenia ...
Wiem, że straszne to jest , zdrowie się sypie, żeby się czegokolwiek dowiedzieć - trzeba "latać' po lekarzach, oby z jakimś skutkiem, ale zazwyczaj odsyła jeden od drugiego. A człowiek chce najzwyczajniej w świecie wiedzieć na co choruje, powiem Ci tak : rób tak jak serce Ci podpowiada,
my tak zrobiliśmy, zrezygnowaliśmy z dalszego brania interferonu (od początku byłam pestmistycznie nastawiona - ale po cichu .... żeby nie odbierać nadzieji mężowi) , zrobiliśmy badania na bb , koinfekcje i traf chciał, że wyszła chlamydia, to była podstawa do dalszego szukania co jeśli nie SM? Zaraz minie pół roku jak mąż bierze antybiotyki i widzę różnicę, może nie w chodzeniu (bo z tym ma największy problem) ale samopoczuciu, sile , teraz nie żałuje, ale jak ja się bałam, gdy podjęliśmy decyzję o odstawieniu Rebifu, wbrew całej rodzinie .. - to była dla nich wielka nadzieja. Na szczęście znaleźliśmy lekarza, który zna się na rzeczy i powiedział : ryzyk fizyk - trzeba spróbować antybiotyków aby się przekonać.
Ależ się rozpisałam, ale chcę by każdy kto to przeczyta wiedział , że nie ma pewnej diagnozy na 100 %. I tego trzeba się trzymać, bo wiem jak nasze życie wyglądało gdy godziliśmy się z SMem . Nie było nic ... po co wstać?, po co iść do pracy? Nie było w niczym sensu przecież SM tak naprawdę to niewiadomo co to jest,dlaczego ?,
a jeśli widzisz wroga ... to jest łatwiej, a chlamydia jest wrogiem do wyleczenia - i to nas trzyma.
Pozdrówki .
Wiem, że straszne to jest , zdrowie się sypie, żeby się czegokolwiek dowiedzieć - trzeba "latać' po lekarzach, oby z jakimś skutkiem, ale zazwyczaj odsyła jeden od drugiego. A człowiek chce najzwyczajniej w świecie wiedzieć na co choruje, powiem Ci tak : rób tak jak serce Ci podpowiada,
my tak zrobiliśmy, zrezygnowaliśmy z dalszego brania interferonu (od początku byłam pestmistycznie nastawiona - ale po cichu .... żeby nie odbierać nadzieji mężowi) , zrobiliśmy badania na bb , koinfekcje i traf chciał, że wyszła chlamydia, to była podstawa do dalszego szukania co jeśli nie SM? Zaraz minie pół roku jak mąż bierze antybiotyki i widzę różnicę, może nie w chodzeniu (bo z tym ma największy problem) ale samopoczuciu, sile , teraz nie żałuje, ale jak ja się bałam, gdy podjęliśmy decyzję o odstawieniu Rebifu, wbrew całej rodzinie .. - to była dla nich wielka nadzieja. Na szczęście znaleźliśmy lekarza, który zna się na rzeczy i powiedział : ryzyk fizyk - trzeba spróbować antybiotyków aby się przekonać.
Ależ się rozpisałam, ale chcę by każdy kto to przeczyta wiedział , że nie ma pewnej diagnozy na 100 %. I tego trzeba się trzymać, bo wiem jak nasze życie wyglądało gdy godziliśmy się z SMem . Nie było nic ... po co wstać?, po co iść do pracy? Nie było w niczym sensu przecież SM tak naprawdę to niewiadomo co to jest,dlaczego ?,
a jeśli widzisz wroga ... to jest łatwiej, a chlamydia jest wrogiem do wyleczenia - i to nas trzyma.
Pozdrówki .
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 32 gości